Friday, September 29, 2017

Fotod

Paari nädala pärast on Tallinnas taas idamaise tantsu festival ja festivali programmis ka fotokonkurss. Vaatasin vanu pilte. Nutsin ja naersin ja kuskile omadega ei jõudnud, sest neid on niiiiiii palju :) aga panen mõned, mis sõelale jäid siia ka. Iga pildiga tuleb meelde lugu, mis on jälle seotud ühe teise looga ja see on paras 1001 öö jagu jutustamist. Aa, ma kirjutan seda blogivärki telefonis. Vbl on see sellest aga vbl lihtsalt lollusest, et lehe küljendus ajab mul südame pahaks. Küllap teil ka. Ega see ei olegi nõrkadele tegelt :P






PS! See "Lavahirmu“ pilt sai muudeks meie festivali fotokonkursil esikoha, tänu millele mina vaatasin galakontserdi VIP kohalt, vahuveiniklaas näpus :) 

Wednesday, September 27, 2017

Huvitav päev. Jah.

See jutuke on kirjutatud 31.augustil Haapsalus aga kuidagi avaldamata jäänud. See oligi see päev, kus muuhulgas basseinitõstuk eriti ekstreemseid elamusi pakkus :) ... juba öö oli huvitav. Vaatamata eilsele trennile kuskilt ei valutanud :) ja no väga huvitavaid unenägusid nägin, aga nendest mõni teine homme.(samasse kategooriasse on langenud ka mälestuste avaldamine. No ei ole seda aega, et arvutisse piltide ligi läheks) Üsna vara hommikul kirjutas tallinnast neuroloog ja ütles, et sain geenitesti st läbi! See tähendab, et ma ei ole oma lastele mingit katkist geeni pärandanud! Ok, seda ma ütlesin juba siis, kui minult mais see proov võeti, et siit maalt ja mitte enam! Aga eks ma ju kartsin ikka. Ma ei oleks julgenud iial enam oma lastele silma vaadata, kui selles testis oleksin põrunud. Helistasin siinse sots töötaja nõuandel Astangu kutsehariduskeskusse, kus läheb käima Euroopa Liidu ja Eesti ühisprojekt kodukohanduseks. Lühikese telefonikõnega sai kokku lepitud, et 3.oktoobril on see tiim mul külas. Mõni asi liigub väga kiiresti. Kui sul on õnne ja sa oskad küsida. Mul on. Õnne. Veider, aga ma tõesti mõtlen nii. Siis n, Haapsalus, tundub see õnnelik olemine muidu suhteliselt ebapopulaarne olevat. Mitte kuradima keegi ei naerata, ütle ühtegi sõna või hoidku taevas, viska nalja! Tegelt ei vaata keegi otsagi. Sööklas tere/head isu soovivad vast pooled. Ok, ma ei tea ju, võib olla, et nad on valudes ja ema on surnud. Ei ole kerge kellelgi... Igatahes on mul lootust nv koju saada, sest nv mul protseduure pole, mis teeb 14-st ravipäevast kohe rasvase miinus neli. Ka esimesel päeval ei toimunud midagi, nii et tegelikult on ravi 9 päeva. Kahju ju... Haigekassa saab kirja linnukese, et inimene on saanud teenust 14 päeva, tegelikkuses aga 5 päeva sellest hoiad sa lihtsalt voodikohta kinni ja sööd... Selle viie päevaga saaks mõni inimene ehk päris ka edaspidi juba. Aga tänasesse päeva nüüd, 27.september. Kui ma eelnevalt ütlesin, et Haapsalus olid kõik kannatajanägudega siis oli ka kaks erandit. Üks oli kena noormees, kellega ma enda suureks üllatuseks oma individuaalset! (nii oli kirjas) basseinitundi jagasin :) Bassein ise oli selline suurema vanni mõõtu ja noh, ma pean teda nüüd sisuliselt oma intiimsõbraks :P Ei, ma ei kurda tegelikult, sest ta ei olnud mul teps mitte esimene mees, kellega ma vanni, või noh, basseini jagasin. Vot see esimene oli küll ehmatus. Esiteks see, et ta üldse tuli; teiseks, et tal olid ilged hülgevuntsid ning kolmandaks see, et ta oli kuiv, seega pesemata kui ta basseini tuli aga ta kompenseeris seda mingi ilge odekolonniga, mille sohvoosidirektor talle 1976ndal näärideks loosipakiga kinkis. Talle endale toodi see kuuekümnendate lõpus Tartu kaubamaja šeffide poolt. Aga jäi seisma. Onu kiituseks tuleb öelda, et tema paranes silmnähtavalt. Vbl ta lihtsalt ei tahtnud minuga rohkem basseinis olla. Üllatusega olen märkama hakanud, et kaugeltki mitte kõik ei hinda minu küpset ja rohket naiseilu :) Noh, positiivsele keskendudes- ega ma eriti vanemaks ja priskemaks ei lähe :P Üks naine jäi mulle ka Haapsalust meelde ja temaga kohtusime eile puuetega inimeste infopäeval. Astusin ligi ja ütlesin, et nüüd saame tuttavaks! Tema oli minust juba kuulnud meie Invaru poes (käisin seal oma rulaatorit järgi. See on tumepunane, suurte ratastega offroad ja tema nimi on Rebel). Küsisin seal, et kui palju võiks meil olla liikumispuudega huvilisi, kes tahaksid jõusaalis käima hakata, füsioterapeudi valvsa silma all. Sõna läkski liikuma ja ilmselt saab asjast asja. Minu poolt on kõik asi aetud ja reedel hakkab jälle pihta! Muidu lähevad päevad peamiselt igapäevase toimetamise ja hoidistamise tähe all. Kõik muidugi pere abil. Ma ei tassi ei tõsta ei tee kiireid liigutusi jne. Äh, valetan :) kodused toimetused my ass! Eelmisel nädalal oli esmaspäeval Mammu sünnipäev, neljapäeval juuksur ja teater, reedel rahvamaja pidu, laupäeval Kamalammas Rakveres. Sihuke tatsas vanainimese-elu :P Jääge moodsaks!

Tuesday, September 26, 2017

Homset ei ole olemas

Siin ma siis nüüd olen. Targas Majas. Puudega ja vähenenud töövõimega inimeste infopäeval. Kui päris aus olla, siis huvitas mind rohkem Tark maja ise. Esiteks sellepärast, et Janek rääkis ehitusperioodil palju sealsest lollusest ning teiseks sellepärast, et näha kui kasutajasõbralik on üks kaasaegne maja. Kavala inimesena jõudsin linna aegsasti. Veel kavalamana ma igaks juhuks ei söönud ega joonud hommikul, sest vajadusel kiiresti tualetti jõudmine (ja võimalus mitte jõuda) ei ole üldse mitte minu teema. Noh, vähemalt olid mul kunagi raudne põis, superhead vaagnapõhjalihased ja seedimine, mis võimaldas ka Egiptuses tänavatoitu süüa ning kraanivett juua. Siinkohal vabandangi kõikide nende kusuhaisuste inimeste ees, kelle peale olen näiteks kauplustes nina krimpsutanud. Ja taaskord imestan, kui üksildased on meie inimesed, et neil ei ole kedagi, kes juhiks nende tähelepanu, aitaks pesta, arstile pöörduda jne jne. Rakvere linnas on õnneks Aqva Spa, mille ees on mugav invaparkimiskoht ning väga väike maa invatualetini. Ei ühtegi treppi. Ma loodan, et keegi sealsest rahvast seda postitust ei loe, muidu nad kuulutavad mind persona no grataks :) Parkimiskoha leidmiseks tegin ümber kvartali ainult ühe tiiru ja leidsin selle siis otse trepi eest! Kreit saksess!... Not! Sest trepil ju käsipuud ei ole.(hiljem majast lahkudes olin jälle pärast võitlust raskete ustega seal trepi ees. Üks noor ja kaunis naine nägi mu hetkelist kõhklust ning pakkus tuge. Ma ei hakanudki nutma. Aitäh sellistele armsatele inimestele!) Kaldteed ma ei näinud. Üldiselt ongi nii, et kui ratastooli ja lapsevankriga liikumisele juba osatakse mõelda, siis liikumisel abivahendeid kasutava inimese peale mitte nii väga. Igatahes kohale ma jõudsin, lifti leidsin ja saal on väga ilus. Tool, millel istuda saab, on ka väga kaunis - sale, käetugedeta, valgest libedast plastikust millel ma ennast tahtejõuga istuvas asendis hoian :) õnneks sain seda harjutada juba Haapsalus neuroloogilise rehabilitatsiooni keskuses, kus basseini tõstuk pidevalt kinni kiilus. See iste oli samasugune. Saime seal sellega korduvalt maa ja taeva vahel kõlkuda. Külm oli natuke. Ja natuke häbi, kui kõik need töömehed seal askeldasid. Aga saime lõpuks ikka nii basseini, kui ka basseinist välja :) Jaaaa tagasi Rakverre :). Enamus juttu oli mul juba läbi näritud eelnevalt ja need küsimused, mis tekkisid lugupeetud esinejate ettekandeid kuulates, jäid vastuseta. Või kui vastus tuli, siis kahjuks oli see selline, mis mind sugugi ei aita... Kohaliku omavalitsuse teenustest rääkides on minu peatses perspektiivis vajadus isikliku abistaja teenuse järele. Ma tean, et need abistajad ei oota kuskil kabinetis ja isegi kui neid võtta on, siis mõte sellest, et võõras inimene abistab mind isiklikes, intiimsetes toimingutes tekitab tungiva soovi lakata hingamist. Ausalt öeldes tekitab sellise soovi juba paljas mõte sellise abi vajadusest... Sellele vaatamata palusin ma just eile oma esmasündinut, et ta oma elu nüüd natukeseks nö pausile paneks ja võtaks oma õlgadele projekti: "millal maksad memmevaeva? " arvasin, et see on win-win situatsioon. Et mina saan veeta oma eluõhtu oma lähedastega, ja vald võib selle eest natuke isikliku abistaja toetust ka maksta,et me nälga ei sureks.Aaaaaga ei! Seadusandlus ütleb, et lähedased ei pea jääma koju hoolitsema ja inimene ja tema ülalpidajad ei tohi vaesusesse langeda. Ja see on selleks hea, et lähedased ei langeks nö hoolduslõksu. Minu haiguse puhul tähendab see siis seda, et vald leiab mulle mõneks tunniks nädalas võõra inimese, kes mind aitab kusta-pesta-kammida ja ülejäänud aja leban ma lihtsalt sitas ja kuses, sest et alanejad ja ülenejad sugulased ei tohi olla isiklikud abistajad. Mõeldes sellele, et üks söömiskord kestab neelamisraskustega inimesel paar tundi, siis on ikka hea küll, et ma nii jäme olen, saan sisemiste ressursside arvel tiksuda. Teine teema, mis näitas, kui reguleerimata on mõningates valdkondades meie sotsiaalkindlustus, oli jutt abivahenditest. Spetsiifilisi abivahendeid saab kirjutada eriarst. Raske liikumispuudega, voodihaige ning vbl ka kõnetu inimene kuskile eriarst vastuvõtule eriti ei lähe. Vaevalt, et mõni neuroloog mulle koduvisiiti tegema tuleb. Ja küsimusele, et kuidas minusugused siis saavad oma aspiraatorid, silmadega juhitavad arvutid, elektrilised ratastoolid jne, ma vastust ei saanud. Vaid soovituse, et siis tuleb sotsiaalkindlustusametile kirjutada. Aga tegelikult ju ongi nii, et homset ei ole olemas. Igal hommikul, kui ärkame on jälle täna. Ja igast sillast saab üle minna alles siis, kui oled selleni jõudnud. Ettemuretsemine on üks mõttetult energiakulukas tegevus. Seda saaks väga palju vähendada, kui meil oleks toimiv kogemusnõustajate süsteem aga nagu ma täna kuulsin, on see jälle üks reguleerimata valdkond, kus ühest küljest nähakse vajadust, oleks ka nõustajaid aga ilmselt on asi raha taga. Kuigi ma olen kindel, et minusugused ullikesi, kes oleksid valmis seda ka vabatahtlikuna tasuta tegema, on teisigi. Aga siis ei oleks jälle vajalikku kontrolli teenuse kvaliteedi üle ja nii ongi nokk külmand ja saba lahti ja maa kärnas ja kärss kinni. Ja kõige selle juures arvan ma ikkagi, et meil on hea riik.

Sunday, September 24, 2017

Saatusekaaslased 2. Ukule määratud.

Alles see oli, kui ühel peol sõpradega Uku Suviste vokaalile, aga rohkem vist ikka visuaalile, kaasa elasime ning "(h) Ukule määratud"- nalju tegime. Minu Ukuks sai aga Uku Kuut. Nii ei ole küll ilus öelda teise naise abikaasa kohta; mehe kohta, keda ma kunagi päriselt kohanud ei ole aga kes ometi on minu mõtetes valusamalt kui iial keegi teine. Uku lahkus meie hulgast reedel. Sellel ilusal, raskel, minu esimesel ALS-i suvel, olid Uku ja tema naine Kertu minu kõige lähedasemad inimesed. Ainsad, kes tõeliselt teadsid, kes mõistsid, kes eeskujuks ja sellega ka suureks abiks olid. Selle haigusega seoses räägitakse palju vaprusest. Ka mulle öeldakse, et ma olen vapper. Ma olen umbes sama vapper nagu tilk tatti. Tilk tatti, kelle silmad on hetkel nagu punased sõstrad. Vapruseproov eeldab vaba tahet ja valikuvõimalust, mina seda haigust valinud ei ole. Küll aga valivad iga päev vapruse need inimesed, kes teisi aitavad. Me ei tea neist midagi. Nad on igapäevaselt nii hõivatud, et me ei näe neid ega kuule neist ja see teeb nii kergeks nende vältimise. Korraks käib südamest läbi terav jutt, korraks on kurgus klomp ja silmas vesi ja siis on jälle kiire, mõtetes mõni teine homme ja juba närtsivadki pärjad. Küllap see peabki nii olema, sest elu peab ju edasi minema. Teadmine Ukust ja Kertust jõudis minuni jää-ämbri väljakutse kaudu. Võtsin minagi väljakutse vastu. Kevadel, kui diagnoosi sain, siis kirjutasin kohe Kertule. Nutsin, vabandasin, tundsin ennast tõelise lurjusena (et rikun teiste privaatsust, et lähen oma häda kurtma inimestele, kellel ilmselgelt on endalgi raske) , aga kirjutasin, sest nii õudne oli. Teadmine, et kuskil on inimesed, kes on selle kõige sees ja saavad hakkama, andis palju jõudu. Ja Kertu leidis aega ja südant ja vastas! Kuidas ta suutis veel midagi sellest kuradi haigusest kuulda?!? See naine on vapper. Kui palju hoolitsust ja hoolimist Kertu mulle meie põgusa kirjavahetusega jagas, Uku häid nõuandeid vahendas... Kui mul oleks ema, siis ei suudaks temagi paremini. Ka nüüd, kui Uku on lahkunud ja terved maailmad on muutunud ja üha muutumas, ütles Kertu mulle aitäh! Aitäh, et ma blogin. Et nemad Ukuga said arutada minu mõtteid ja rääkida asjadest, mis veel rääkimata. Ja Uku ütles mulle teele kaasa, et mina ikka räägiksin oma lähedastega. Uku, ma luban. Luban, et räägin, kuigi kardan. Kardan haiget teha ja haiget saada, kardan oma valu ja hirmu näidata. Kardan, et mind hakatakse vältima ja koormaks pidama, minu lastelegi viltu vaatama. Sellepärast räägin, et need, kes seda teed käima peavad, teaksid, et nad ei ole üksi. Et on olemas vapraid, väärikaid, suure südamega inimesi nagu Kertu. Sellel aadressil on Uku surmateade aga ka üks kaunis laul ning link saatelõigule radaris 2014ndal aastal: http://menu.err.ee/632075/suri-muusik-uku-kuut Ja lõpetuseks üks teadaanne Jumalalt.

Friday, September 15, 2017

Sööge, rsk, kala; see on tervislik!

Või kuidas võtta... Mina sõin pühapäeval suitsulatikat. Esmaspäeval lunisin aga juba haledalt nina-kõrva-kurguarsti, et ta mind vahele võtaks ja kurgus olevast kalaluust vabastaks...vahele ta mind võttis, aga luud ei leidnud. Arvasime, et mandli sees kinni, sest mandli pinnal oli vigastus näha. Valu neelamisel aga üle ei läinud, eile lisandus veel kõrvavalu ning täna öösel valutas juba terve alumine lõualuu. Arst teadis mind juba oodata. Mandel oli paranenud ning luu leidis arst kuskilt mandli tagant, söögitoru lähedalt. Kinni kui kurat! Arst on väga staažikas. Vaatamata sellele, ei ole tema praktikas sellises kohas kinni istuvat kalaluud veel ette tulnud. Nüüd on kaks varianti: a) luu mädaneb ise välja b) narkoosis kõrioperatsioon. Mingid kanged antibiootikumid sain veel kirsiks tordile. Oo, ja arvake, ära kas mu kaks nooremat last on praegu haiged või jaa? Mammu sai oma keskkõrva põletiku juba eile perearstil, Leenu on praegu emos oma kõrvavaluga. Igatahes - hakkan juba arvama, et keegi on mulle mingi mastaapse needuse peale pannud. Seda kõike on lihtsalt liiga palju! No mida faking iganes,universum või kes kurat mulle selle kõige saastaga midagi öelda tahab - ma sain juba ammu aru, kui haruldane ma olen, ME KÕIK OLEME, ei ole vaja seda mulle iga päev rõhutada!!! Kunagi tulevikus (ja hetkel on nii sitt, et ma loodan selle tuleviku mitte väga kaugel olevat) saan ma nagunii teada, mis või kes selle kõige taga on ja uskuge mind, see arveteklaarimine saab jõhker olema :D Nii, hakkaski kergem! Aitäh!

Thursday, September 7, 2017

Kepipäev

Jeess Jeess, täna ongi see päev, kui ma sain esimest korda keppi proovida. Eile käisime ratastoolimeestega jalutamas ja noh, nii ta läks. Tegin kiisunäo pähe ja küsisin. Füsioterapeudilt. Aga see ei olnud nii hea kui küünarkark. Eilsel jalutuskäigul selgus, et jalad on mul ikka suht head, isegi ratastooli lükates sain kõndida kordades pikema maa, kui ma üldse arvasin ennast suutvat. Peamiselt on hoopis tasakaalu puudumine see, mis paneb mind seinääri pidi taaruma, kehatüvest ja kätest kaasa õõtsuma ning kiiresti väsima. Eile jättis mu vererõhk mind ka maha, nii et päris raske oli hommikul püsti püsida. Pärast kahte kohvi ja füsioteraapiat saavutasin taas tubli 115/80. Täna hommikul oli 100/80 aga enesetunne suht hea. Vist selletõttu, et arst soovitas pitsikest konjakit. Nii, et hommikused konjakijoomised saavad tõeks :) Igasugust nalja on saanud siin minuga, eks ma ikka räägin teile ka varsti. Ja jagan vanu mälestusi ka. Praegu käib fotode sorteerimine. Musid-kallid-lihapallid! Alati teie tädi Heino. PS! Just käis arst ja tuletas taas konjakit meelde:)