Minu tsirkus, minu klounid.

Eile hommikul küsis mind hästi tundev sõber, et mis ma kodus teen. Et kas mul igav igav ei ole. Tunnistan - on olnud hetki, kus olen selle üle ohkinud. Tunnistan - olin loll.

Kerime sellest eilsest hommikust tagasi üleeilsesse päeva ja vaatame õige, mis vahepeal toimus.
Olin Benitast tulles äksi täis ja laupäevaks sai plaanitud saun. Ikka nii nagu vanasti, kogu kollektiiviga, vennad koos peredega ja väike istumine jne.
Noh, tahtsime ju head aga päris nii välja ei kukkunud. Saunas selgus, et senised manöövrid minu lavale saamiseks enam ei toimi, uusi ma koheselt genereerida ei suutnud ja sinnapaika see üritus siis minust jäigi.
Inimesele, kelle jaoks ei olnud varem  imelik päeva jooksul 2x vannis liguneda või alustada igal võimalusel saunaprotseduuridega  juba kell 10 hommikul, on see muidugi suur löök. Samas on taolised pettumused juba ka niivõrd tavapärased, et ma ei hakanud isegi nutma.
Minust on saamas haisev vanainimene.
No ok, mul on toas ka pesemisvõimalused tegelikult olemas :) Aga vee- ja saunalembesed inimesed ilmselt mõistavad minu frustratsiooni.
Saunakas läkski siis nii, et mina vaatasin toas näosaadet ja sugulased käisid mulle vahepeal snäkke toomas ja seltskonda pakkumas.
Olin õhtuks päris väsinud, aga vot magama jääda ei saanud. Tavaliselt ei ole mul selle osaga ööunest mingeid probleeme!
 "Kas ema südant tunned sa" on selle asja nimi...
Pisut enne südaööd saingi messengeri foto väga paistes jalast ja sõnumi, et linna sünnipäevale läinud Marleen kukkus trepist alla. Alumiselt astmelt!
NONII!
Te võite ju proovida ette kujutada, mida kõike ma kokku mõelda, ropendada ja  ette kujutada jõudsin, aga ega te ei jõua ligilähedalegi.
Õnneks jätsin ma kõrvale kõik munasarjadega väljamõeldud ebaloogilised plaanid nagu näiteks isiklikult Verise Meeri seljas  10 km tunnis Rakvere poole kihutada. Kuna ma foto ja Leenu jutu põhjal luumurdu ei tuvastanud, siis ajasime üles Mammu ja Kaido, kes noore patsiendi  enda juurde koju jälgimisele viisid.
See ehmatus mõjus mulle nii, et ma jäin lõpuks magama. Või noh, pigem oli see midagi sellist, et mu aju lülitas ennast välja.
Tean seda selle järgi, et ärkasin üles kõhuli asendis. See on asend, mida ma oma mõistuseraasukese juures olles  enam endale ei luba, sest sellest positsioonist ma ennast oma jõududega välja ei rabele. Uskuge, ma proovisin! Oi kuidas ma proovisin. Selle tõestuseks on mul täna ette näidata sinikaid nii huvitavates kohtades, et ma tõesti ei saa aru kuidas see üldse võimalik on! Igatahes kui keegi tahab lähiajal mind aktimodelliks siis võtke palun eelnevalt ühendust selle grimeerija, kes näosaates Tanel Padari tattoosid katab :D
Niisiis lebasin ma seal pärast kõiki asjatuid pingutusi äärmiselt ebagraatsilises ja juba ka mõnevõrra valulikus poosis mõnda aega ja mõtlesin huvitavaid mõtteid.
Minu õnneks kummitas see "kas ema südant tunned sa“ minu peas nii kõvasti, et jõudis läbi metsa ka Janeki pähe ja ta helistas mulle. Ise ma seda teinud ei oleks.
Janekil on meie maja võti ja piisavalt toorest jõudu, et  ta võiks üksi ka kuivale jäänud vaalu päästa.
Kui ma olin oma alanduse alla kugistanud ja turvaliselt ratastoolis, läksime kenasti kööki kohvi jooma.
Leenu teatas, et ta jõudis EMOsse, murdu ei ole, aga kips pandi ikka. No ütleme nii, et see sai kokku võetud ühe lausega:, "oh, pole viga, ratastoolide puudust meie majas pole“.

See ongi see koht, kus Katre küsis, et kas mul igav pole :D
Eks meil mõlemal käis peast läbi mälestus sellest minu kolhoositeemalisest sünnipäevast, kus ma ringmängude, vihmamärja muru ja kalosside koostöös käeluu murdsin. Ilmselt olen seda lugu teile juba rääkinud :D
Mina ise mõistatasin, et kuidas Leenu ikka nii madalalt kukkudes nii suure trauma sai, samal ajal kui tema onu kukkus alla 8-ndalt (loe: kaheksandat) korruselt ning palus seepeale kutsutud kiirabilt näo pühkimiseks taskurätikut, et tal on vist nohu. Tõestisündinud lugu. Aga vend oli mul noorena ka suusahüppaja, nii et selliste lugude puhul on  šansid alati 50/60 tema kasuks :P

Jõime siis meie Janekiga kohvi edasi.

Ja vot alles nüüd võtsid asjad minu jaoks, ütleme selle otse välja -  sita pöörde.
Sain mureliku  küsimuse oma esmasündinu sõbralt, et kas olen temast viimase kahe päeva jooksul midagi kuulnud. Et ta läks paar päeva tagasi kaotsi, telefon on väljas, kõik kohad läbi uuritud, kust vähegi uurida teati. Harva, kui juhtub, et me kaks päeva järjest ei räägi. Aga näe, juhtub. Teadsin, et lapselaps on sel nädalavahetusel oma isaga ja eeldasin, et esmasündinu rügab tööd teha või veedab aega väljamaalt saabuma pidanud sõbrannaga...

Harva juhtub ka seda, et ma teiste inimeste kuuldes vaheldumisi lämbumise ja eelajalooliste loomade hääli teen.

Väga harva juhtub, et ma usun mingite minust kõrgemate jõudude olemasolu. Üheks põgusaks hetkeks ma nüüd siiski uskusin, et kuskil ongi tõesti üks kuri jumal, kes karistuseks kõigi mu halbade tegude eest on nüüd võtnud mu lapse.
Sest vaadake, minu esmasündinut on karistatud tubli kohuse- ja vastutustundega. See, et ta laseb teistel inimestel enda pärast muretseda, ei ole talle omane...
Õnneks oli messengeris kättesaadav mu lapselapse  teine vanaema, kellelt sain kiirelt info, et lapselaps on eelmisel päeval emme juurde koju viidud ja et emme telefon turvaliselt tema töökohas luku taga ja häirel oigi lõpp.

Et kas mul on kodus igav või nii...?

Minus on mingi sorts vene verd ja üks priskem larakas ingeri-soome verd ning seetõttu oleme mina ja minu järglased paraku geneetiliselt programeeritud elama elu, mida normaalsed inimesed võivad näha telesaadetes "võimalik vaid Venemaal“ ja " Naša Rašša".
Mulle väga meeldis, kuidas Elerin haritud, aga siiski ausa :) inimesena selle Järva Teatajas delikaatselt kokku võttis :D

Kõige selle segatud vere, lõhestunud isiksuste ja 24/7 ebareaalitišõu varjus elab minus ka pisike pragmaatiline eestlane, kes on uue abivahendina kasutusele võtnud hommikumantli vöö (see on ühtlasi nii tõsi kui ka inside joke kiirelt arenevas abivahendite maailmas, millega aeglased ja alalhoidlikud patsiendid kaasa ei tule).
Hommikumantlivöö on pehme ja mõnus, sellest saab teha aasa, millega ma vinnan voodisse oma vasaku jala.
Veel korrastab see pisike pragmaatiline eestlane dokumente ja pabereid ja fotosid ja küllap need asjalikud ja vajalikud tegevused mind mõistuse juures hoiavad. Kuivõrd see sõna minu puhul üldse kunagi sobiv on olnud. Geenipakett on selline.
Kes vene keelt mõistavad, need mõistavad :)
pisut nii mind kui ka seda absoluutselt ebakorrektset anekdooti.

Staarpatsient in da house :D

Täna on minu viimane päev siin Benitas sotsiaalselt rehabiliteerumas. See ongi seesama riigi poolt pakutav abi, mille järjekord on aasta. 5 päeva juulis (siis maksin ise juurde söögiraha) ja nüüd 5 päeva oktoobris. Sel korral tuleb juurde maksta ka majutuse raha, 28.- ööpäev. Sest majutuse raha riik täies mahus ei kompenseeri. See on täiesti otsene suurtest keskustest väljaspool elavate inimeste diskrimineerimine, aga keda see ikka kotib peale minusuguste vingurite.
Suur tänu Janno Puusepa fondile, see tähendab teile, mu armsad annetajad, sest muidu ma seda rõõmu siin endale lubada ei saaks.
Ja rõõm on siin majas olla tõesti. Abi teraapiatest kaunis keskkonnas on üks ja väga tähtis asi. Vähemalt sama tähtsad on aga siin töötavad inimesed. Just nemad on need, kes teevad igast inimesest siin majas staarpatsiendi. Sellist soojust, tähelepanelikkust ja hoolivust sellises üleüldises mahus mina kuskil mujal näinud ei ole.  Häid, oma tööd ja iseennast selle töö tegijana austavaid inimesi on muidugi igas meditsiiniasutuses. Aga Benita on see koht, kuhu ma tõesti minna ei karda. Erinevalt kõikidest teistest kohtadest, kus ma käin.
Ablas ja ahne nagu ma ikka olen (aga alati üldiseks hüvanguks) nuiasin ka siin majas tegevusterapeute, et nad ALSi koduka tarvis oma tööst artikli kirjutaksid. Selle artikli palumine on üks pikk protsess olnud, sest nagu nende nimigi ütleb - nad on pidevalt tegevuses ja mitmed lubajad pole kahjuks asja vormistamiseni jõudnud. Mis on väga üllatav, sest üldiselt inimesed mulle enam "ei"  ütlema ja mind "üle laskma" ei kipu. Veel üks ALS-i hüvedest :P
Benita tegevusterapeutide sisse ma siiski usun, et nemad selle loo ka valmis kirjutavad (absoluutselt no pressure, kui te seda lugema juhtute 😉)
Isikliku kasu saamise eesmärgil tegime mu kätele parafiinivanne ja mu atrofeerunud vasaku käpakese muutsid need ilusamaks küll. Ilmselt on see seotud verevarustuse paranemisega.
Ja tavapäraste peenmotoorikaharjutuste asemel (kruvide keeramine, herneste korjamine, pesupulkadega müramine) palusin, et teeme midagi, mille tegemisel on reaalne tulemus ka. Ma kohe nagu aimasin, et neil on kuskil üks karp pärleid peidus :)
Tegin käevõru. Jah, mul oli hädasti seda vaja, mul on neid üle ainult mingi 10 tükki :)
Kõik need üle olevad ehted-vidinad panin hiljuti kokku ühte karpi, mis tuleb kindlasti anda mängimiseks kõigile minu lapselastele. Ka see käevõru läheb sinna karpi oma aega ootama.

Korra kohtusin ka loovterapeudiga, temaga rääkisime juttu ja mina värvisin mandalat.
Pidin olema kiire ja korralik jne. Haadihaahaa. Olen hale vari varasemast ja sellepärast mulle väga sellised jutu- ja nutu teraapiad ei meeldi.
Aga tõsiselt rääkides saab tegevusterapeutidelt vajadusel nippe ja  kogemusi ja infot abivahendite kohta.
Näiteks on võimalik samal ajal liigutada õlaliigest, venitada käelihaseid ja puhastada köögilauda. Vot selliseid all-in-one nippe mina armastan väga :)
Hullult vedas mul, et siia sattusin, tegelikult oli see puhas juhus. Minu rehabilitatsiooni järjekord jõudis kätte suvel, kui kõik muud nimekirjas olevad rehabilitatsiooniteenust pakkuvad asutused kas puhkasid või ei olnud ligipääsetavad ratastoolikasutajale või olid sada aastat ette broneeritud. (pirakas kivi SKA kapsaaeda - mida kuradit panna selliseid asutusi üldse minu nimekirja, ma pidin nad kõik ju läbi helistama, iga kord pettuma, nutma ja õnnetu olema!)
Ja kuskile edasi lükata seda kauaoodatut ma tõesti ei saanud. Seda, mille abil ma oma väärtuslikku, ehkki ammu juba näilist, iseseisvust viljelen, on nii vähe järgi jäänud, et seda tuleb mul väga hoida ja turgutada.
Sel korral siin viibides on eriti näha, kuidas kompleksne teraapia koos positiivse õhkkonnaga kehale kohest mõju avaldab.
Minu suureks üllatuseks püüab mu keha ikka veel nii tubli olla.
Taaskord leidis kinnitust ka fakt, et füsioterapeudid on minu lemmikinimesed.

Ainult magamisega on jälle nii nagu on, õhtusele väsimusele vaatamata. Xanaxist enam tolku ei ole, mu keha on alati võidelnud kõigi huvitavate ainete vastu. Narkoosi on mulle näiteks ikka kulunud mitme mehe jagu ja - no las see teema jääb praegu :P Ei-ei, mitte midagi kriminaalset.
Vahepeal natuke paremini magada oli tõesti tore! Kahju, et seda rõõmu pikemaks ei jagunud. Suuremaid annuseid xanaxit ma võtta küll ei taha. Pealegi tulevad mul sellest kõrvetised.
Tore oli siin viibitud aja jooksul veel see, et mul käis mitu külalist. Mõnda neist ei olnud näinud umbes 25 aastat :) Päris suur au, kui sind nii pika aja tagant veel mäletatakse ja sinu jaoks aeg  leitakse.
Margotit näen muidugi tihemini aga ega rõõm tema armsast näolapist sellest väiksem pole :) Tema suur pluss on ka see, et erinevalt teistest külalistest ei ole ta endale habet kasvatanud.

Kolmapäeval aitasin tegevusterapeutidel Benita Kodu alaliste elanike küpsetamisringi läbi viia ja me küpsetasime leiba :) Pildi pätsasin nende fb lehelt.

Hästi vahva seltskond oli. Kui palju kauneid daame, kui väärikaid ja kui värvikaid isiksusi :)
Eile käis külas ka Pealtnägija võttegrupp.
Minu staarpatsiendi staatusele tuli see kõvasti kasuks :D
Las olla mul siis seegi rõõm.
Toores tahtejõud, vanad harjumused ja lahjendamata edevus ongi mind alati püsti hoidnud.

Ilus sügis on  eksju? 😉

Üledoos.

Kultuurist. Treppidest. Xanaksiga katsed alles käivad.
Ma olen nii lõpmata näljane uute muljete ja elamuste ja kohtade järgi! Minu igapäevane  argine reaalsus ei ole mulle  enam päris hästi vastuvõetav.
Haiglast lahkudes sõitsimegi otse ERMi. Eelmine  ERMiskäik 2017aprillis jäi väga üürikeseks. Mul õnnestus kohe peale Uurali Kaja läbimist kõhuli käia ja nutma hakata ning siis sõitsimegi Janekiga Riina tigutorni külaliskorterisse (check!) ööbima. Hommikul reisisin juba koos Peipsi toiduvõrgustiku liikmetega Hiiumaale. Peipsimaa maitsete aasta oli kohe algamas. No küll me tegime seal toredaid sööke!
Siis saigi pähe võetud plaan minna sügisel uuesti Hiiumaale, seal oli a la kunsti ja kulinaaria nädal. Mul olid hotellidki broneeritud, aga viimasel hetkel lõin põnnama, et ikka raske on jne. No kurat, kui loll ma ikka olin! Omal jalal kõndisin siis veel ju. Krossi oleksin pidanud oma küünarkarguga jooksma, mitte kodus pabistama. Loll loll loll!

ERM oli lahe. Aga üheks korraks on seda kahtlemata liiga palju. Ja hullult ajab kuulid kokku pidev helitaust, igast nurgast mängib erinev lindistus. Aga kui ma elaksin Tartus, siis käiksin natukesehaaval raudselt iga nädal Ermis.
ERMi restoranis ilmselt mitte nii tihti :P
Söök oli maitsev, aga selleni jõudmiseks tuli tükk aega segaduses olla, ära minna, siis jälle tagasi minna ja siis juba ka sisiseda.
Kui meie restoranialale jõudsime, siis ei olnud seal ühtegi klienti. Leti taga oli 4 noort teenindajat +pluss veel eemal üks, kes sõbrannaga lobises. Tervitasime. Tervitati vastu. Ja sinnapaika siis kõik jäigi. Passisime seal mõnda aega ja vaatasime abitult ringi ja läksime minema, sest mingit tähelepanu me rohkem ei pälvinud.
Mulle mõjuvad sellised asjad alati väga raskelt. Nutma õnneks ei hakanud. Kuigi oleks võinud, sest kõik need haiglavintsutused ja kolm järjestikust magamata ööd mind just parimasse vormi ajanud ei olnud. Janek selliseid olukordi üldse lahendada ei oska.
Mina enam võõrastele ise midagi öelda ega  küsida ei taha. Või noh, ma muidugi tahaksin, aga kõnehäire on minu jaoks nii kaugel, et väsimuse ja närvilisusega kõlab see vastiku purjus lamisemisena
Õnneks oli meil kaasas Leenu, kes restorani tagasi marssis ja küsis, et mis nüüd saab siis? Selgus et ikka saab. Sõime veisepõske, seafileed ja kana. Ja maitsesime tüki  murakakooki. Kõht sai täis.
Aga sinna tagasi kindlasti  kunagi ei lähe.
Ei ole mina ERMi restorani kohta veel head sõna kuulnud kelleltki. Kuigi toit oli rikkalik ja maitsev.

Kui koju jõudsin, siis magasin terve reede.
Ja pool laupäeva. Päeva teises pooles läksime Rakverre Tšilli sügislaadale.
Vihma sadas aga ikka oli tore. Ostsime huvitavaid tšilliseid söögiasju, sõime okonomiyakit, mis oli hea juba selle pärast, et Andrus Albrecht, formerly know as Bonzo seda valmistas ja jõime ploomiveini. Veel kuulasime Bombillaze kontserti vähestele valitutele. Sest enamus inimesi  on ju mõistlikud ja lähevad vihma eest koju ära.
Ülichill :) Kill oli nii armas ja tuli lavalt allagi, et mind kallistada. Nii hea on olnud aegade jooksul tema pilli järgi tantsida. Küll Bombillaze, küll Rombi ja üks kollektiiv on tal veel, aga vot selle nimi ei tule praegu meelde.

Kill ja Arno (mina ka!) esinesid Nabaratooriumi kevadkontserdil Rakvere teatris 2006.

Romb esines (mina ka!) Aartika Puhkekeskuses meie talvelaagri ajal. Ma ei mäleta, mis aasta siis oli... 2008?

Kill ja sõbrad ALSi heategevuskontserdil Anija mõisas mais 2018

Kill ja digeridoo ALS-i heategevuskontserdil Anija mõisas. Foto Tarmo Siirakult. 

Erakordseid sündmusi jagus sellesse päeva veelgi. Janek ostis mulle mütsi! Ma ei ole oma senises elus mütsidega sugugi lähedastes suhetes olnud. No ei sobi nad mulle.
Oma unistustes kannaksin küll kübaraid ja turbaneid ja salle ja loore, aga ei sobi noh.
Selle mütsi ma omale aga pähe surusin, sest et külm :) Juuksed oli ju vaja maha lõigata :)

Pühapäev oli kole päev.
Andsin ära meie koera. Meie Kusti, kes on 8 aastat meie pere peast pisut lihtne sõber olnud...Kusti toodi meile, sest lapsed olid naabrite kutsikatega mängimas käinud ja noh, nii ta läks. Tõu poolest on Kusti Läti lambakoer, sest tal on tagajalgadel lisavarbad :)
Kusti esimene nimi oli Gucci. Kuna kass oli meile tulnud nimega Kenzo, siis arvasime heaks seda traditsiooni jätkata. Sead olid meil Dolce ja Gabbana, kanad Tyra, Elle, Carmen jne. Kuna aga koerake peast tõesti lihtne oli  siis väikese Mia suupäraseks hääldatud Kusti tema nimeks jäigi.
Kusti kasvas, mehistus, aga mingit huvi vastassugupoole ega hulkumise vastu ta ilmutama ei hakanud. Nautis koduõues täielikku vabadust. Tal oli ainult üks armastus, meie isane seapõrsas, kellele ta igal võimalusel läheneda üritas. Järglasi sellest ühepoolsest kirest õnneks ei sündinud.

Ja kui notsud ära notsudemaale läksid ning süldiks ja praeks said, siis sõi Kustigi oma esimese armastuse maiseid jäänused hea isuga. Nii, et mõnes mõttes see siga ikka tema omaks sai.
Mõne aasta pärast meiega uude koju kolides sai Kusti leinast üle, muutis orientatsiooni ja hakkas vahel, kui tuul sõnumeid tõi, teises küla otsas naistes käima. Jõuliselt. Koos ketiga. Või siis lihtsalt vabandava näoga sinu kõrvalt jooksu pannes. Siis juhtus ka nii, et mina olin autoga enne naabrite juures kohal, kui Kusti ja ta pidi mulle otse pagassi jooksma. Õnneks olid naabrid mõistvad ja tüli neist seiklustest ei tulnud.

See foto on tehtud minu sünnipäeval mõni aasta tagasi. Kusti on koos oma vanema vennaga (ka selline lihtsam tüüp) murulkujundujumise võistkonna koosseisus dopinguproovis. Sünnipäeva teemaks olid tol korral "Alavere küla para- ja eriolümpiamängud".
Iga nali, mis ma oma elus teinud olen, on alati minu juurde tagasi tulnud. Veel mustemana. Alati minu kulul.
Ja mul ei ole vähimatki plaani tagasi tõmmata. Kui tõesti kuskil on olemas mingi Karma või midagi taolist ja teie temaga suhtlete, siis öelge talle, palun, edasi midagi sellist:

Nüüd oli aga nii, et Kusti on päevad läbi üksi õues ketis, mina toas ja kõik teised koolis ja tööl...
Minu sõber Ülle sai omale uue kodu ja ta tegi mulle  sõbrateene, kindlasti ühe suurima, mida minu olukorras sõbrale teha saab - ta võttis Kusti omale. Ma tean, et Kustil on tema juures palju parem kui siin üksinda ketis, aga ma tunnen ennast tõelise värdja ja reeturina ja ulun isegi praegu seda kirjutades kõvemini kui Kusti iialgi seda tegi. Isegi vaatamata xanaxile, mida ma sellest nädalast 3x päevas kohusetundlikule krõbistan.
Jah, asjad on nüüd nii kaugel. Nutuhoogusid need tabletid vähemaks ei võta (sundnutt tuleb ülemiste motoneuronite kahjustusest ja minu jaoks on see midagi sellist nagu iiveldus. Silmad iiveldavad), küll aga aitavad paremini magada. Ja selle olen ma nüüdseks  välja teeninud küll. Ärkan endiselt iga paari tunni tagant, et võtta ette suured manöövrid asendivahetuseks, aga magan kohe sügavalt edasi. Halleluuja!

Vahepeal kirjutasin artikli ühest lahedast külaseltsist, vbl varsti see isegi ilmub.

Ja eile läksime Rakverre kinno. "Põrgu Jaani" vaatama.
Pean ennast muidu suhteliselt eelarvamustevabaks inimeseks.  Siiski on paar asja, mille suhtes need mul tugevasti sees on. Prantsuse filmid. Habemega mehed. Ja Eesti filmid.
Ma ikka püüan nendega võidelda (eelarvamustega, mitte habemega meestega), aga taaskord ilma suurema eduta :P
Pikalt heietada ei jaksa (selleks on meil ju filmikunst), kopin siia oma 2  FB kommentaari.

"No mis ma ütlen... Puhas kunst!
Minu meelest tuleks rahvuse kestmajäämise nimel kallil juubeliaastal meie sitast kliimast, suhtlemispuuetest, segasestest, aga seda innukamatest  suhetest religiooniga ja surmahirmust rääkida teises võtmes.
Volkonski mängis küll väga hästi :)"

"Ma arvan, et meis on säilinud liiga palju sidet reaalse (maa)eluga ja me ei tunne vajadust suurel ekraanil kunsti nime all nautida ja ohhetada, et wau, millised katkised riided ja lagunevad hurtsikud, nagu üks kriitik seda tegi. Haigustest, viletsast toidust ja vaesusest juhmistunud inimesi näen ma ka reaalses elus“.

Ma olen nii väsinud sellest, et inimesed põgenevad reaalsetele probleemidele silmavaatamise ja nendega tegelemise eest  mingitesse müsteeriumitesse ja muinasjutumaailmadesse. Võlumise tööriistad, ingliteraapiad, mms, lingamimassaaži kursused (never ever ära isegi mõtle sellise mehe vända masseerimisest, kes paneb sind kahtlema sinu oskustes seda teha ega ole suuteline ise sind suunama :P)
Noh, see oli nüüd küll tore emotsionaalne purse. Ilmselgelt on 3 xanaxit mulle liiga vähe :D
Kuskilt lugesin, et Põrgu Jaan oli algselt lühifilm ja sellena oleks ta minu jaoks ehk toiminud. Materjal on ju võimalusterohke.

Kes Rakveres teatris ja kinos käinud, see teab, et Rahvaaia park seal ümber on kena koht jalutamiseks. Tahtsimegi seda teha ja saime kohe 2in1 paketi. Pidime tegema tiiru ka linna tänavatel. Sest ega sa teatri õuelt ratastooliga parki ei saagi. Trepid trepid trepid :)
Tänahommikuses Terevisioonis oli juttu osalise töövõimega inimestest. Jäi meelde üks lause: "Mul läheb tööintervjuudel väga hästi. Esimese trepini."

Aga meil aega oli ja pargis sai käidud.

Kirjutage mulle. 

Näh, 10x kuulsam jälle...

Tänases Järva Teatajas on lugu minust ja ALS-ist.
Mulle meeldisid need küsimused - sellised ausad. Vastasin neile Tartus haiglavoodikeses pikutades, uuringute vahel.
Artikli pealkirja osas ei taibanud ma kokku leppida ja see on minu maitse jaoks liiga reljeefne.
Aga nii ta nüüd on. Ehk innustabki rohkemaid inimesi lugema :P
Olen Birgit Itsele ja Järva Teatajale väga tänulik võimaluse eest ALS-i teadlikust tõsta.

Tartus uuringutel

Pool aastat on jälle möödunud ja käes on aeg korraliseks ülevaatuseks.
Jõudsin haiglasse hommikul kümneks. Viimane öö ja hommik kodus olid ärevavõitu, nagu nüüd ikka kuskile minnes. Mitte, et ma ise midagi pelgaksin, see on selline sisemine vibra, millega ma võidelda ei oska.
Seda hirmu, mis eelmistel kordadel, et mõõdetakse ja uuritakse ja siis lajatatakse numbritega, et mis kui palju kehvem on, enam pole. Mul on küll alati olnud suht hea ülevaade ja arusaam oma kehas toimuvast, aga siiani pole olnud õiget usaldust. Nüüd on. Ega mind millegi füüsisesse puutuvaga vist väga ei üllata.
Vestlesin arstiga, tõdesime üldist allkäiku, võeti vereproovid nii veenist kui arterist ning tehti röntgen. Ööseks tuleb sõrme külge pulssoksümeeter, mis mõõdab hapniku sisaldust veres. Oli vist nii. See näit peaks olema 95-98%. Vist ei ole...
Teie panused? 😉
Plaanis on veel hingamisuuring, et kuidas kopsumaht....üldse ei taha teada. Siis kontrastainega neelamisuuring, mille pärast ma täna väga ei muretse ja ENMG ehk nõeluuring, mille pärast ma ei muretse üldse. On nagu on, ma tean nagunii, et haigus on juba igal pool laastamas.
Vererõhk jms kraam on mul ideaalne, olen ju endiselt  terve inimene, kui motoneuronid kõrvale jätta.
Isegi, võiks öelda, priske tervise juures, 4 kilo juurdegi võtnud. Usute või mitte, aga selle haiguse kontekstis on see pigem hea uudis.
Mul on suva, ausalt. Pole ma kunagi kõhn olnud ega selle poole ka väga püüdnud.
Mõnes mõttes on see haigus otsekui kehaväline kogemus. Ma distantseerin ennast oma kehast. Hästi segane jutt ja polegi mõtet seda jätkata. Don't try this at home! :P

***

Praeguseks hetkeks on käes teise haiglapäeva õhtu. Tihe päev on olnud seegi.
Öösel magasin muidugi kehvasti, nagu ikka kui midagi teoksil on. Muidu magan ka kehvasti, sest iga natukese aja tagant on vaja külge keerata. Ja see on paraku suurem ja tõsisem ettevõtmine. Kodus on mul mingid skeemid ja järjekorrad, kuidas ennast keerutada, et hommikuks kuskile totaalselt kinni ei oleks parkinud ennast. Vahel passin öösel üleval. Vot see on tüütu!
Tulemusi selgus täna niipalju, et
öine hapnikusisaldus võiks olla parem.
ENMG uuring, see tunnike nõelte ja elektriga, läks tänu seda läbiviinud meedikutele, ladusalt ja pingevabalt. Sel korral aeti esmakordselt nõel ka keelde.
Tulemustega ongi nii nagu arvata oli. Haigus on ägedas faasis. Ainult nägu on veel haigusest puutumata. Selle uuringu kontekstis.
Peeglist vaatab mulle küll vastu võõras, tugevalt ülekeedetud pelmeen.
Kui mu laps mulle eile ütles, et ma olen kõige ilusam ja kõige naljakam inimene, keda ta teab, siis oli see tõeline palsam hingele. Ilu ON vaataja silmades.
Deem, äkki ta mõtles sisemist ilu? Ah mis, muidugi mitte :D
Veel oli mul pikk vestlus siinsete fantastiliste logopeedidega. Nad lasid mul rääkida kõhutantsust, vastu kuulsin seiku ooperist. Nalja sai palju.
Nende heast tasemest räägib seegi, et 2 neist on sünnilt saarlased. Ja mina, Saaremaal elanud inimesena ometigi, ei osanud seda kuskilt aimata. 2 logopeedi, kes mind varem teadsid, said minu  kõnehäirest ka aru. Need, kellega esimest korda kokku puutun, arvavad (vastavalt kellajal), et ma lihtsalt pudistan pisut või olen juba napsitanud :P Kusjuures mul oli üllatavalt hea päev kõne osas. Väsimusele ja rohkele kõnelemisele vaatamata. Märkasin ka seda, et mida kõvema häälega räägin, seda ladusam jutt on.
Neelamisuuring röntgenis läks libedalt :)
Muud analüüsid olid ootuspärselt korras, vaid lihaste lagunemise marker on nüüd täitsa hukas. Ja arst ütles, et tahab mind uuesti näha juba kolme kuu pärast. No see on kindlasti sellepärast, et ma nii võluv inimene olen :D
Minu arst on samuti imetore inimene. Mul on väga kahju, et ma ei oska teda säästa. Ma olen ju selline inimene, kes läheb alati isiklikuks ega ole kunagi soliidne, vaoshoitud  või reserveeritud. Arstile on aga eluliselt vajalik hoida distantsi.
Arst küsis ka, kas me nüüd räägime selle haiguse lõpust. Ütlesin, et sellist huvi mul ei ole.
Ma ei kavatse endale torusid, voolikuid kotte, aparaate, tulesid ja vilesid külge lubada.
Selles, mu noored sõbrad, ei oleks mitte midagi glamuurset, ilusat ega naljakat.
Päeva lõpus käis veel füsioterapeut, kes mu liigeseid loksutas ja see oli väga mõnus ehkki juba ka väsitav.
Homsesse päeva jääb hingamisuuring ja  kojuminek. Loodetavasti mahub päeva sisse ka mingi kultuuriprogramm.
Selle jutuga saime nüüd siis ühelepoole.

Oh, teate, mis on siin haiglas lahe?
R-kiosk! Ja ma ei räägi teile hotdogidest ja 24/7 kättesaadavast kohvist, vaid nende salatiletist hoopis. See on ülilahe.