Thursday, January 17, 2019

Tartus uuringutel 16.01-18.01.19

Tõestuseks, et ma ei ole mingi nõme vingur 24/7 (julgen lausa ärasõnumisega riskida :P), annan väikese ülevaate ka siit haiglast.
Registreerumine ja palatisse jõudmine kulges probleemideta, tõsi, wc-s ei ole potikõrgendust ega käetugesid, aga nende puudujääkidega oldi valmis kohe tegelema.
Kõik on üliviisakad ja abivalmis. Palatisse tuli mitte üks, vaid 3 hooldajat, et küsida, kuidas saab mulle abiks olla.
Uuringutest tehti mulle röntgen, öine pulssoksümeeter, neelamisuuring ning analüüsid. Kõik oli suht ok, analüüside vastused saan reede hommikul.
Eile õhtul käis Airi külas, täna Ingrid.
Ingrid tõi oma ema lemmiklilli, hüatsinte, mis on ka minu ühed lemmikutest. Kõik tugeva lõhnaga lilled on :)


Arst rääkis minuga nii ilusti. ALSi kodulehest, ütles, et ma olen alsikate heaks nii palju teinud; minu edasistest väljavaadetest ja plaanidest... mina hakkasin muidugi pillima. Väga armas jutt oli. Kui vaid kõik meedikud nii oskaks või tahaks...
Arst küsis, et mida ma kõige rohkem kardan. Ma väga ei luba endal sinna minna, aga mina kardan kõige rohkem iseenda kaotamist. Tavaliselt kardetakse lämbumist.
Nüüd õhtul käisin mööda maja rallimas :)
Oh, siin on nii lahedad pikad ja avarad koridorid, alati on pildid seintel ja värk.
Ja alati on inimesi, kes ütlevad, et oh, nii lahe masin sul, küll sellega on lahe rallida!
Ei ole ju... Lahe oleks, kui saaksin kasvõi  käpuli roomata. Ma tean, et ma ise jätan nii hästi kohanenud ja rõõmsameelse mulje, seega ma ei hakka kellegiga undama. Ja muidugi on ratastool parem kui voodis surma ootamine.
Käisin lillepoe ukse taga lilli vaatamas, fuajees klaverit imetlemas (fotol on klaveri esimene omanik, ooperilauljanna, idamaises kostüümis) ja apteegis. Ka see on neil päevil minu jaoks põnev ajaviide.  Nüüd hakkan näomaski tegema.
Raamatut olen lugenud. Emily Bleekeri "Vrakk". Meh.
Homme koju :)





Sunday, January 13, 2019

Estonias troppi mängimas jms.

Möödunud nädala veetsin Benitas.
Kirjutasin küll kõigest kohusetundlikult, aga otsustasin siiski teiega mitte jagada.
Reedene kojutulek oli pikk. Sest et läbi Tallinna :)
Käisime kõigepealt Solarises toidupoes, täielik elamus minu jaoks. Kuna söömine on  üks väheseid alsist peaaegu rikkumata lõbusid siis on põnevam toidukraam väga hinnas :)
Seejärel kinno
Johannes Pääsukese tõelist elu vaatama.
Väga väga soovitan. Ei hakka siinkohal kellegi elamust tuksi  keerama ega sisu ümber jutustama. Elamusi tuli aga mitme nurga pealt ja kõike ei jõudnud ühe korraga ära nautidagi. Mitmes kohas oleksin tahtnud sinematograafi seisma panna ja pikemalt pilti nautida. Kõrvalosatäitjad! Ja episoodilistes rollides olijad! Mõne filmi puhul ei ole mul muusikast aimugi, siin aga  oli Ardo Ran Varrese looming üliheaks raamiks, ehkki alguses tekitas balkani mustlasmuusika (mis mulle iseenesest väga meeldib) korraks kummastust. Aga see oli minu puudujääk.
Oleks tahtnud kohe uuesti vaadata. Kõige rohkem oleksin aga tahtnud ka ise selle filmi tegemisel kaasa lüüa. Erinevalt näiteks Põrgu Jaanist :D

Pärast kino oli Gustavi kohvikus Siiri sünnipäeva tähistamine, mis jätkus Estonia kontserdisaalis. Kultuursed oleme, raisk :)
Saal oli välja müüdud, mistõttu oli väike segadus kohtadega ja minu ratastoolikoht oli sujuvalt asendatud ukseaugus tropiks olemisega.

Estonia kontserdisaalis troppi mängimas. 

Lauri Leesi oli härrasmees ja vahetas Leenuga koha, et saaksime kõrvuti olla. Loodan, et teenindaja selgitas talle olukorda nii nagu see tegelikult oli, mitte aga mingi puudiku erivajadusena.
Kontsert oli muidugi nauditav, aitäh Siirile selle ülihea plaani eest! Ma ei ole ERSOt just palju näinud, seetõttu oli vahva vaadata ilusa esimese viiuli aktiivset kehakeelt. Kohati aktiivsemat ja ilmekamalt kui dirigendil :)
Saalis olevad inimesed üllatasid mind ka. Ebameeldivalt. Ei osanud  seda nagu oodatagi. Sealt ukseaugust ma ära ei saanudki:O Vaheajal trügisid kiiremad lihtsalt kiiresti üle minu ja Leenu pidi inimesi paluma, et mul lubataks eest ära manööverdada. Ja siis tormasid juba kõik peale nii, et sinna ukse kõrvale mind kinni pargitigi. Sest mina ei taha ju kedagi rammida ega kellelegi viga teha. Kuigi aeg-ajalt tekkis kiusatus. Paar matrooni suutsid lausa puldi otsa persetada ja see on tõesti ohtlik trikk. Inimesed lihtsalt ei pane tähele.




See-eest niisama vahtijaid oli küll. Mis oli väga veider kogemus. Siiani olen sellise avaliku jõllitamisega ainult Maarjamõisas kokku puutunud, kui mööda koridori sõidan, kus inimesed arstide ukse taga passivad. Sealses keskkonnas on see isegi nagu mõistetav, kuigi olen ka seal seisma jäänud ja vastu vaadanud kui kommenteerimine liiga valjuks on läinud.
Ma tõesti ei osanud Estonias midagi sarnast oodata. (Aga võib ka olla, et nad unustasid ennast mu edevat Bergsarti kampsunit ja Diinabeli kõrvarõngaid imetlema :D)
Maapiirkondades on ratastoolikatel küll vähem anonüümsust, aga sellega seoses inimestel ka rohkem delikaatsust.

Panime paika ka järgmise suurema ühiskülastuse. Loodan, et vean välja.

Kolmapäeval sõidan  Tartusse uuringutele.
Nagu öeldud, peamiselt selleks, et neile oma pimesooleoppi nina alla hõõruda :P
Väga raske on seesmiselt inimeseks jääda ja veel raskem inimesena välja paista.
Aga ma veel püüan.
Siiski -

Friday, January 4, 2019

Kõrvalseisja

Head uut aastat!
"Kõrvalseisja" on huvitav sõna. Ühest küljest tähendab lähedalviibijat, enamasti aga siiski kedagi, kes toimuvast isiklikult osa ei võta. On füüsiliselt küll kohal, aga vaimus eemalviibiv.
Selliseid "poole persega" kaasajõlkujaid ja targutajaid ei ole ma kunagi sallinud.
Tantsuõpetajana nägin ma selliseid inimesi omajagu. Tants ise neid väga ei huvitanud, pigem enda esitlemine tantsijana. Mistõttu nad ka tööga väga ei pingutanud ja teised rühmas kannatasid selle all. Sest rühm on täpselt nii tugev, kui on selle kõige nõrgem liige. Hookuspookustega saab muidugi  tavapubliku edukalt ära petta :)
Nüüd olen ma ise üks nendest nõrkadest lülidest. Ei saa küll öelda, et see mu esimene valik oleks :P
Ma olen nii kuradi kõrvalseisja, et kontserti kuulates ei saa enam plaksutadagi. Kõvasti ja valesti kaasalaulmisest rääkimata. No ok, valesti veel saan. Viisi ei ole ma ju  kunagi pidanud ja mu vokaal on nüüd tavapärasest  poole aeglasem. Eks ma muidugi enne rääkisingi liiga palju ja kiiresti.
Kõvasti rääkimine aga ei ole enam mingi valemiga võimalik, kuigi mu perekond väidab endiselt, et ma karjun nende peale. FB meenutas ka just mitme aasta tagust tsitaati minu esmasündinult: "Kõik, mida sa ütled, kõlab ähvardusena."
Nii on.
Alguses olin ma erakordselt ja ebameeldivalt üllatunud, kui sõbrad mulle mingitelt üritustelt pilte saatsid, kuhu mind isegi kaasa polnud kutsutud. No okei, tegelikult olen siiani. Et mismõttes? Ma võiksin ju ometi ise otsustada, kas ma saan ja tahan? Või jaa?
Tuleb meelde see aeg, kui minu juures saunas tekkis väga tihti spontaanseid rahvakogunemisi. Viimasena laekujatele, kes imestasid, et mis värk on, et kõik on kohal ja nemad ei teadnud midagi, sai alati öeldud, et see on lahedate pidu ja teda lihtsalt ei kutsutud :D
Vot mulle nüüd lahedate pidusid :P
Kuna ma enne olin pea alati ise asjade algataja ja korraldaja, siis tundus see uus  positsioon alguses ikka väga imelik.
Nüüd ma enam väga ei igatsegi neid lahedate pidusid. Liiga palju tööd teiste jaoks.
Proovige ise näiteks 100-kilosele inimkujulisele süldile sukkpükse jalga panna, siis saate aru, mida ma mõtlen.
Selle üle võin ma muidugi väga rõõmus ja tänulik olla(ja olen ka), et mitte kunagi pole keegi minu perest öelnud, et peame just neid riideid või jalanõusid toppima, et saaks ehk kuidagi lihtsamini ka. Või et äkki sa ei läheks.
Ma ise teen outfitile ikka kirjeldamatuid mööndusi. Tänane õue kostüüm koosnes t-särgist, suurest sallist, hommikumantlist, kahest fliistekist ja jakist, mida me kutsume rockstaari hõlstiks :) Põgusamal silmitsemisel ei pruugi aru saadagi, et tegemist on glamuurse idamaise tantsu  pedagoogika :P Ja teie veel ütlete, et koligu ma linna :D
Tegelikult on küll olemas ka selline riietus, mida on ka halvatule kerge selga panna, aga noh jah, pole ju mõtet.
Uues, puuetega inimeste kogukonnas olen ma samuti kõrvalseisja. See kogukond on mulle liiga mahe ja aeglaselt toimetav.
See ei sobi mulle  mitte selle tõttu, et minu aeg siin on napp. Minu kannatus on :D
Juba eile oli vaja!
Mis mõeldud-mõeldud? Tehtud ja unustatud ja edasi on minu teema :D
Aga paraku ma mõistan, et meie puudikud siin ja täna ei saagi tihti teisiti kui tasa ja targu. Ja vähestesse kohtadesse. Kui üldse.
Kõrvalseisjana, kahe maailma vahel, näen ja kogen ma huvitavaid asju.
Selliseid tundeid, millega kaasaminek lähedaste puhul oleks talumatu ja liig.
Niigi on pisarad minust alati vaid ühe, max kahe silmapilgutuse kaugusel.
Asjad, mis raudselt pillima ajavad, on näiteks see, kui keegi patsutama tuleb; kui keegi ise nutma hakkab või kui keegi lajatab inspiratsioonipornoga positiivse mõtlemise jõust.
Või kui keegi ütleb, et ole vapper! Aaarghhh, ma kardan ju nii väga, et ma ei pääsegi kergelt ja me peame koos perega kogu selle jama läbi tegema. Arvestades kui terve ja tugev mu organism muidu  on, võtaks see aastaid ja aastaid ja aastaid. Isegi ilma nende gastrostoomide ja trahheostoomideta, mida ma endale külge panna ei luba.
Tunnistan, et on inimesi, kellega suhtlemist ma neil põhjustel võimalusel pigem väldin. Et mitte nii palju nutta. Nõrk ja isekas  olen. Vahel ei jätku mul suuremeelsust inimestele nende mures ja leinas toeks olla, ehkki ise olen neid sellesse mudasoosse vedanud.
Siinkohal olen jube tänulik neile tuttavatele, kellega ma elu jooksul kuigi lähedane pole olnudki, aga kes ometi peavad praegu vajalikuks oma toetust näidata. Nendega suheldes saab a) meenutada hoopis teisi aegu b) analüüsida enda ja teiste inimeste tundeid ilma liigsetesse emotsioonidesse laskumata.
Aitäh teile!
Mul endal leinamise kogemus praktiliselt puudub.
Jah, seda küll, et mu ema suri, kui ta oli 41. Mina olin siis napilt üle kahekümne, kahe väikese lapsega üksikema, kelle lahus elav abikaasa oli skisofreenik (jah, see oli arstide, mitte minu pandud diagnoos). Leinamiseks mul energiat ei jätkunud. Seda enam, et minu ema ennast sõna otseses mõttes surnuks jõi. Ta leiti metsavahelt, see on ka üks põhjuseid, miks loodusrahvastele omane metsa surema minek mulle suht tabuteema on. Olen püüdnud meie suguvõsa haigeid mustreid murda. Liiga hästi ei ole läinud. Aga midagi olen ma siiski saavutanud.
Hästi nõme on niimoodi kelkida, aga kunagi olin ma isegi Aasta Ema kandidaat. Mul on kuskil ka pilt kus ilvese-ja karupere koos peal on :) Olin presidendi kõrval seisja :)
hmm... huvitav kus see pilt on? Tegin ju lastele jõuludeks pildialbumid korda, miks ma seda ei näinud?
Vastuvõtt lossis oli erakordselt läbi mõtlemata... See emadepäeval toimuv üritus algab hommikuse kontserdiga Estonia teatris. Arvestades, et kutsutud pered sõidavad kokku üle Eesti, teeb see paljude perede ärkamise varaseks. Katsuge te toita elevil väikelapsi varasel hommikutunnil :)
Kohe pärast kontserti pidime kiirustama Kadrioru lossi. Seal pakuti lastele tegevusi, vanematele ritgkäiku ning kuuldavasti jätkus esimestele saabujatele ka edevaid suupisteid.
Lõuna oli selleks ajaks käes, kõik juba näljased. Igatahes sõitsime sealt sirgelt Hesburgerisse, millest saigi paraku päeva tipphetk.

Kõrvalseisja pilguga näen ma (vahel ka kogen omal nahal) leinaga seotud muret, ebamugavust, oskamatust, hirmu, viha, süüdistamist, süütunnet, kärsitust, enesehaletsust, abitust, nõutust.
Näen ka seda, kuidas minu seni edukalt rakendatud lahke-rõõmus-nägu-pähe-praktikad mulle nüüd valusalt kätte hakkavad maksma. Me kõik näeme ju vaid seda mida me näha tahame. Ja seda vähest I vaid sellest mida meile näidata tahetakse.
Ja mina olen tahtnud ikka välja näha. Olla tugev, hakkamasaav ja rõõmsameelne.
Teate seda laulu: "Kui sul tuju hea, siis käsi kokku löö (plaks-plaks), kui sul tuju hea jne... Kui sul tuju hea, siis püüa seda teistelegi näidata...jne"?
Aga nüüd ma ei saa enam neid effing käsi kokku lüüa! Ehk siis üha raskem on mul püüda unustada, et ma olen üks kuradi haige loom ja hunnik õnnetust.
Ja mu pere on siis nii abitu. Abitu, kui ma vaikselt nutta üritan, aga haledalt feilin, sest lõdvad näolihased lasevad kõik tagasihoitavad nuuksatused lollide häältena läbi. Abitu, kui ma nii nõrk olen, et tund aega vetsus istun, lihtsalt sellepärast, et ei jaksa püsti tõusta ja pealegi, mis vahet seal on, kus ma istun. Abitu siis kui ma keset riidessepanekut šokeeritult nutma hakkan, sest ma ei suuda ikka uskuda ja harjuda, et ma ei saagi ise hakkama.
Ma nii väga lootsin, et ma ei pea selle lolli haigusega nii kaugele üldse minemagi. Aga läks hoopis nii, et pimesoolelõikus andis asjale veelgi kiirema käigu ja keegi ei jõua nii ruttu kohaneda, olgu ta kui tubli ja motiveeritud tahes. Ja uskuge mind, mu motivatsioonipakett on väga tugev, kõik mu lapsed ja pere väärivad, et ma nende elu raskemaks ei teeks. Alati ei tule välja. Aga ma ikka püüan.
Miks ma seda kõike üldse kirjutan?
Peamine põhjus on see, et see on mulle endale väga teraapiline.
Paljudest asjadest ma oma pere ja sõpradega rääkida ei saagi, sest pill on kohe kotist väljas. Siit saavad kõik lugeda ja ennast kurssi viia.
Ja sugugi mitte vähem oluline ei ole see, et kunagi ehk keegi alsikas saab siit tuge. Mina küll sain Kairiti blogi lugedes. Ja Kertu aitas mind ka väga palju. Ja Hurmi ja Ingrid.
Kertust ilmus eilses Ekspressis väga sisukas lugu.

Seda näen ka, kuidas inimesed ennast minu eest kaitsevad.
Esimesel korral lajatas see taipamine nagu rusikahoop näkku. Üks arst, kellega me ikka rohkem sinapeal olime, läks rõhutatult "teie" peale üle. Kui ma vabandasin, et mina  kogemata ikka sinatasin, siis ta ütles, et tema peab ennast kuidagi kaitsma. Muidugi peavad inimesed ennast kurbuse eest kaitsma!  Jälgin neid eemaletriivimisi, tagasihõljumisi, piiride katsetamisi nüüd leebe mõistmisega.
Arstile olen väga tänulik. Sõnumitoojat ei tohi maha lasta. See eemaletriivimine on ju ka omamoodi kompliment. Inimene mitte ei hülga sind raskel ajal, vaid püüab ise toime tulla sinu kadumisega.
Ja siis on muidugi need inimesed, kes vankumatult su kõrval seisavad. Eile seisid jälle Ellu ja Katre. Ännu ka. Leenu oli tubli taustajõud. Olime kaamerate ees. Annan teada, kui meid televiisorist näha saab.
Oli hästi vahva päev.
Täna on ka vahva olnud, rahulik. Käisime Leenu ja Jarkaga õues ja tiksume niisama.
Homme on külalisi oodata ja pühapäeval sõidan nädalaks Benitasse rehabilitatsioonile. Kellel huvi ja  võimalust on, siis olete teretulnud mind seal külastama. Seda enam, et mul on abi ka vaja. Benita kodulehel on küll kirjas, et lisatasu eest (17.- päev ) saab ka sotsiaalsel rehabilitatsioonil olija abi siirdumistel, riietumisel jms, aga kui seda täpsustasin, siis jäi vastus ebamääraseks. Ma loodan, et kõik sujub. See on tore koht ju. Toredate inimestega.



Niisiis, jääge moodsaks.
Ja veelkord - head uut aastat!