Kallid Külalised ja Katsikud

Viimasel ajal, eriti just augustis, on minu tutvusringkonnas väga palju lapsi sündinud. Tublidesse peredesse ja tugevatele, ilusatele naistele. Tjah, teistsuguseid ju minu tutvusringkonnas ei olegi :) See on nii liigutav ja elujaatav kui keegi mulle uue inimese saabumisest teada annab. Jagab minuga parimat sündmust oma elus... See teeb alandlikuks ja tänulikuks.
Ja vahel ajab nii kurjaks ja kurvaks. Kui ainult aastaid lugeda, siis oleks mul ju alust loota tänavustegi  augustbeebide beebisid näha.
Ma ei tea selle tunde nime, mis mind valdab, kui pere või sõbrad mõnusasti koos istuvad,  head seltskonda ja sööki naudivad, ühiselt lapsi kantseldavad. Kõik on nii mõnus ja kodune ja turvaline. See ongi kõige parem asi maailmas. Ja siis äkki lajatab jälle see teadmine, et  nüüd ongi kõik. Rohkem sa ei saa. See ongi selle haiguse kõige jubedam külg. Siiani.

Hästi nutune aeg on praegu. See tatitõbi, mida ma just põdesin süvendas seda lollust veelgi.
Aga ma ei lase sellel nutuvärgil oma rõõme rikkuda. Lonks vett, loll nali ja ruumis teise kohta liikumine aitavad üldiselt hästi.
Narr oleks aega ulgumisele raisata.
Niisiis võtame lonksu vett ja liigume rõõmsate teemade juurde tagasi.


Hiljuti tuli üks elu õis minu koju oma sündimist tähistama :)
Üks minu tublimatest tantsijatest, vaat et "esikährik", võttis pea kogu meie kährikukarja (kährikud on üks minu tantsurühm, kellest kasvas välja sõpruskond) ja üüratud toiduvarud ja tuli rõõmu jagama.
Pisike kahenädalane tüdruk magas kogu ürituse ise magusasti maha.

Alles mõned head aastad tagasi oli meil kodu ja trennivälisel ajal pidu ja pillerkaar, lollitamine, pasteerimised, stiilipeod, autode kiletamine, salaja teistele kostüümide külge barankade õmblemine, no mida iganes lolli nalja välja mõelda suudeti :)
Ühel laagriööl, umbes kolm aastat tagasi, kui me mööbliga kellegi ust barrikadeerisime (oli äkki meie "ihufotograaf"  Tarmo?), hästi salaja ja vaikselt omastarust, võttis kõrvaltoas magada üritav Leenu selle kõik  tüdinenud toonil ühe lausega kokku: " no katsuge ometi natuke täiskasvanulikumalt käituda" :D
Nüüd kui kährikute uus põlvkond rõõmsalt ringi traavis uue sõbra sünni puhul ja mammad viisakalt alkovaba vahuveini kõrvale rinnaga toitmisest ja tuevavarustusest rääkisid, siis tundus see kõik täiesti, nagu Marit ütleb: "Ebareality“ :D
Vanasti järgnenuks siinkohal küsimus: (seda tuleb lugeda Elina häälega, sest temal tuli see kõige ilmekamalt välja): " Et mis siis seekord valesti läks? "
Beebide puhul me niimoodi siiski ei küsi :D

"Mis ma ometi valesti tegin"  on ka minu loo puhul mõttetu küsimus. Eriti kui ma tean, et midagi olen ma ju ka väga õigesti teinud. Sest mul on nii head sõbrad. Räägin neile küll, et tõmmaku tagasi, mina olin ju nende sõber ainult raha eest, kuni nad mul trennis käisid :)
Aga nad krt teavad kus ma elan :P

Pakkusin küpsetatud kitsejuustu

Leenu tegi pavlovaid ka. 

Homme kohtun jälle suure hulga lahedate naistega. Ja fotograaf Tarmoga ka :)
Korraldan oma viimase Pühapäevaku.

Helsingis ennast inimesena tundmas.

Olen nüüd mitu päeva püherdanud kohutavas enesehaletsuses, sest pärast  Mammu sünnipäevakruiisi ja lennujaamaekskursiooni jäin ma haigeks. Mingi tavaline ajude pehmenemine koos ninast väljavoolamise ja köhaga. Õnneks küsiti minult selle lennujaamaekskursiooni kohta paar lugu puudikute ajakirjadesse (mina võin nii öelda, teised vist pigem mitte, ma ei tea poliit- ja muidu korrektsusest muhvigi.
#wokeuplikethis #nofilter).
Seega oli mul mingi kohustus tati- ja nutulöristamisele vahelduseks.
Huvitav kogemus oli ühest kogemusest 3 erinevat lugu kirjutada. Jälle kogemuse võrra rikkam :D

Sain just terevisioonist teada, et täna on rahvusvaheline turismipäev. Postitus on siis täitsa päevakajaline kohe.
18.septembril sai minu keskmine tütar,  väike Mammu 20.
Mammu armastab väga rahu ja privaatsust, seetõttu ma sel teemal pikemalt ei peatu.
Plaanisin talle sünnipäevakingiks väikese reisi. Muidugi oli see üllatus -äratus enne nelja, sest laev väljus juba kl 7  :)
Tõde on, et eks see oli ikka rohkem kingitus mulle endale :)

Sel korral seilasime Vikingiga Helsingisse.
Kogu vahmiil kaasas, ainult Gert-Grettir pidi tööl olema. Aga Soomes ta vähemalt oli :)
Võrreldes Tallinki Viktoriaga oli VikingXPRSi invakajut suurem, odavam ja kolmekohaline.
Söök oli jällegi seekord kehvem, samas hinna- ja kvaliteedi suhe ok.
Mis mind väga üllatas, oli see, et restorani teenindajad olid üsna abitud mõlemal reisil. Kuna mul on pesakonnas fäänsi teenindusguru, siis pole tegu pelgalt minu pahatahtliku kiunuga.
Näide: läksime hommikusöögile kaheksakesi. Teenindaja lasi käed rüppe ja ei suutnud meile lauda leida. Me vaatasime siis vasakule ja paremale ning leidsime ise.
Aga no kõik ei ole sellised hommikuinimesed nagu meie :)
Helsingis oli meil plaanis säästutripp, esiteks sellepärast, et raha pole ja teiseks why not!
Ilm soosis meid täiega, ei olnud liiga palav ega liiga külm. Trammide ja metrooga sõitsime plaanitust palju vähem. Jalutasime (jah, ma kasutan ikka veel ka enda kohta seda väljendit) mõnuga.
Sadamast sõitsime trammiga Aleksanterinkatule ja vaatasime Nikolai kirikut. Jõlkusime väikestel kõrvaltänavatel (ühel mängis tohutult armas keelpillikvartett) ja turul.

Kõige rohkem meeldib meeldib mulle see, et mõneks ajaks on võimalik uute muljete ahmimise juures oma puue täiesti unustada. Kogu linn on lihtsalt selline, et üldse ei olegi vaja muretseda, kuidas kuskil tänaval või kaupluses või metroos liikuda, sisse-välja või tualetti saab. Tähistused ja viidad ja teenindajad ilmuvad nagu võluväel veel enne kui mul (ja oi ma olen väle, kui asi muretsemiseks läheb) küsimus tekkida jõuab. Stressivaba värk.

Järgmiseks oli plaanis Helsingi linnamuuseum. Ma olen suur muuseumifänn ja mingi tubane tegevus pidi olema juhuks kui ilmaga üldse ei vea. Hästi väga lahe muuseum on. Tasuta.
Parasjagu oli üleval näitus ka Helsingi klubiajaloost, spotifyst kuulasid klappidega playlisti kõrvale. Absoluutselt ei tekkinud  mingit 90-ndate nostalgiat. Huvitav, kas üldse kellelgi :)
Lastemuuseum ja kohvik ja mitu puhkeala. Koolilapsed jooksid ringi ja lällasid. Hästi tore oli. Igatahes kui veel peaks võimalust tekkima, siis läheksin jälle.

Siis jalutasime botaanikaaias ja käisime kaubanduskeskuses. Kemppi? oli vist ja veel turul. See pildilolev seebisarnane fudge jätke teie küll ostmata :)

Uus kunstikeskus Amos Rex on kahjuks teisipäeviti kinni. Järgmine reis, kui muidugi tuleb järgmine reis, on siis mõnel mitteteisipäeval.

Inimesed olid kõik nii chillid...
Tagasiteel olime juba üliväga väsinud.
Tõesti pikk päev oli.
Tagasi laevas oli kirsiks tordil suur segadus kajutiga, aga ka see sai lahenduse.
Võtmesõnaks oli jälle personal.
Või siis koostöö puudumine
Inimesed, noh :P
Inimestest veel nii palju, et minu emapoolne vanaisa oli soomlane. Minul on temast 2 eredat mälestust. Olin siis kuuene.
Esimene on see, et ta lõi mu emal ämbriga pea lõhki, sest laste, st meie müramine häiris teda. Jube, kuidas verd lendas. Mu noorimal vennal, keda ema siis ootas, on punane märk kulmul. Vanaisa pärandus või nii.
Teine kord on see, et ta kukkus kogemata keldrisse. Kelder oli esikus ja ema õhutas seda. Vanaisa tuli õuest ja opaaaa! Siis tulid emal elu kiired liigutused!
Luuk peale ja uks lahti luugi peale, nii, et altpoolt luuki lahti ei saaks lükata. Kisa oli kõvasti, aga ega ema teda enne välja ei lasknud, kui oli kindel, et Vana Villem maha oli rahunenud.
Vanaisa oli korstnapühkija. Väidetavalt oli ta minu sünni puhul mind täisvormis haiglas tervitamas käinud. Et lapsel tuleks õnnelik elu või nii. Ma ei teagi, tuli siis või?
Ema ise jõi ennast surnuks kui oli 41.
Täna oleks tal sünnipäev muidu.
Jumala eest, ärge lugege seda blogi rohkem, midagi head te siit küll teada ei saa!
Sorry noh.

Ruttasin ajas ette. Seda postitust kirjutades oli alles 26.september. Ema sünnipäev oli 27.september.

Kuidas ratastooliga lennata?

Eile toimus Tallinna Lennujaamas ekskursioon liikumispuudega inimestele.
Kuigi olime eelmisel päeval käinud Helsingis kruiisimas (äratus kell  03.00, laev väljus 07.00, tagasi voodis 01.30), ei saanud me ometi sellist võimalust kasutamata jätta. Nii startisimegi hommikul 8.15 uuesti Tallinna poole.
Lennujaam oli tore, ilusad noored inimesed ning kohv ja saiakesed ootasid, meie parkimine oli korraldatud
Piltide kvaliteet on olematu aga  püüdke siiski lugeda kohvikeetmisnurga tekste :)

Lennujaama ees käib uue, kolmekorruselise parkimismaja ehitus. Igale korrusele tulevad ka invaparkimiskohad. Tavapärase 15 minuti tasuta parkimise asemel on invakohal võimalik tasuta parkida kuni 2 tundi.
Ehitusega kaasnevad täna ajutised nn kaldteed, mis on tehtud umbes tatist ja vatist. Need olid visuaalselt nii jäledad ja kipakad, et ma ei tahtnud piltigi teha. Jah, kõik said sealt üle jne, aga see on nii tüütult tüüpiline kokkuhoiukoht. Ma ei vaadanud, mis ehitusfirmaga seal tegu on, küllap suure ja edukaga. Siiski ilmselt mitte nii edukaga, et saaks endale normaalsed teisaldatavad kaldteed tekitada. See jäi ka ainukeseks tõrvatilgaks. Kitsaskohti lennujaamas muidugi on, aga nendest ollakse teadlikud ning nendega tegeletakse.

Teoreetiliselt on lennureisile minnes nii, et oma erivajadustest annab inimene teada pileteid broneerides lennufirmale, kes ise suhtleb lennujaamadega. Mina kontrolliksin kindlasti üle, kas lennujaamale on info edastatud :) Lennufirma ju tegelikult reisijaga ei kohtu.
Erivajadusega reisija ehk lennujaama keeles PRM (Passenger with Restricted Mobility) teenindust pakub lennujaam.
Oma saabumisest lennujaama tuleb ise teada anda, keegi teie tulekut ei passi. Saabuda tuleks väga aegsasti, sest erivajadusega reisija viiakse lennukisse enne teisi. See-eest  maha saab ta jälle viimasena :P Üks ekskursioonil osalenu jagas oma kogemust pooleteisttunnisest väljapääsu ootamisest. Seda küll mitte Tallinnas.
Tulevikus saavad Tallinna Lennujaamas olema abistaja kutsumiseks ka mobiilsete teavitussüsteemidega punktid ning parem märgistus vaegnägijatele.
Euroopa Liidu direktiiv ütleb, et ooteaeg abistaja saabumiseks ei tohi olla üle 25 minuti. Tallinna Lennujaamas on see keskmiselt 3 minutit :)
PRM teenindust oli  aastal 2013 vaja 3375 korral.
Tänavu juba 4195 korral, aasta lõpuks on prognoos üle 6000 erivajadusega reisija.
Suvel keskmiselt 25, talvel 15 inimest päevas.
PRM teenindust vajavad näiteks ka lennuhirmuga inimesed, kelle hulk pidavat olema tõusuteel. Seda hirmu, nagu ka invaparkimiskohti, pidavat inimesed vahel ka kurjasti ära kasutama.
2018 investeeriti PRM teeninduse arendusse 280000 eurot.

Ratastooliga reisija peab teadma oma ratastooli kaalu, aku tüüpi (kas lekkiv, mittelekiv või liitium) ja - võimsust.
Mina, ullike, seda muidugi ei tea, aga tähtsad paberid on voodi kõrval sahtlis, rohelise kausta vahel (see info on pereliikmetele juhuks kui mu kõne otsa saab, aga te tahate minuga Ibizale peole või kuskile sukelduma või suusatama sõita :) )
Lennukitel on olemas akude vedamise limiit, seega teoreetiliselt võib juhtuda, et sa jääd oma piletiostuga hiljaks.
Oma ratastooliga lennukisse ei pääse. Ratastool läheb äraantava pagasi hulka. Akud tuleb lahti ühendada. Seda peaks reisija tegema ise või oskama juhendada. Samuti peaks reisija pakkima ise oma ratastooli lahtikäivad detailid.
Hmmm...
Tee kindlasti tühjaks ka ratastooli taskud. Juhtpuldi ning istmepadja võiks käsipagasis kaasa võtta. Kus, millal ja kuidas peab  istuma ümber lennujaama ratastooli või kitsasse kergesse kandetooli, millega ka lennukis liikuda saab, on ilmselt igal juhul erinev ja selgub kohapeal. Lennujaama poolt abistab 2 inimest, vajadusel kutsutakse päästjad või meedikud.
Ja igal pool on sinuga kaasas sinu enda saatja või kaaslane.

Julgestuskontrolli läbisime pisut lihtsustatud kujul ka reaalselt.
Kui jalgsi turvaväravate läbimine ei  ole võimalik siis tehakse läbivaatus/kontroll käsitsi. Võimalik on paluda seda teha eraldi ruumis.
Üldiselt peaks kõik käsipagasi esemed mahtuma ära kasti sisse, aga näiteks kargud viiakse läbivaatuseks teise ruumi.
Tõenäoliselt annavad metallidetektorväravad häiret ka puusaproteesile.
Käsipagasi vedelike piirangud ei kehti ravimitele ja eritoitudele. Ka süstlad on lubatud.
Kotitäie kanepiga saab julgestuskontrollist rahulikult läbi. Mitte, et see kahe silma vahele jääks. See ei ole lihtsalt julgestusteenistuse rida. Küll aga teevad nad koostööd politsei- ja piirivalve ning maksu- ja tolliametiga :P
Arstitõenditest ning röntgenipiltidest suurt kasu julgestusteenistusel ei ole. Sel lihtsal põhjusel, et seal ei tööta arstid. Neil ametnikel puudub pädevus nende paberitega tegelemiseks.
Samuti ei tegele julgestusteenistus pagasi suuruse ja kaalu küsimustega. Igal lennufirmal on oma reeglid, mis pealegi tihti muutuvad. Neil tasub silma peal hoida.

Nii kätelt kui ratastoolilt võetakse paberiga lõhkeaine proov. Jah, minu "parim enne" on tõesti läbi - endistel aegadel poleks ma sealt puhtalt pääsenud, sihuke püss nagu ma olin :D
Lennureisile minnes ei tasuks siiski eelmisel päeval kordusõppuste, lasketiiru või ilutulestikuga liialdada :D

Ja siis lennukisse!
Tallinna Lennujaamal on hulk uut tehnikat, mis ratastoolikasutaja/liikumispuudega inimese lennukissepääsu kiiremaks ja valutumaks teevad. Lisaks pidev koolitus töötajatele. Pakkusin ka ennast koolitustele "modelliks", kuid lennujaama töötajad jäid selle juurde, et harjutavad üksteise peal ning õpivad "töö käigus". See viimane ongi see, mida mina ise kliendina päris elus vältida tahaksin. Selline uljas suhtumine, et küll meie tassime ja tõstame toob mulle alati meelde
Selle Kreisiraadio klipi.
Nali naljaks, tegelikult on see hirmutav, kui keegi sinuga omatahtsi toimetab ja sa võibolla ei saagi midagi öelda. Kindlasti on ka terve, heas toonuses inimese kantimine oluliselt teistsuguste kogemus kui näiteks minusuguse sültja massi teisaldamine.
Lennujaamas on olemas uus väike invabuss, millel on taga tõstuk. Sellega on hea reisijaid terminalist platsile ja tagasi toimetada. Bussis on 2 ratastooli ning 4 saatja kohta.
Veel on neil tõstukiga trapp, mille kandevõime on 300 kg. Tõsi, suurem elektriline ratastool selle tõstuki platvormile ei mahu.
2019 on plaanis soetada veel üks trapp, millega saab teenindada ka väiksemaid lennukeid.
Kõige põnevam (selle proovisin ka ise ära) tundus ambulift, kuhu mahub korraga 4 tooli koos saatjatega.
Pmst on see tõstukiga furgoonauto, mis sõidab lennuki külge, furgoon tõuseb lennuki ukseni (kuni 6m) ja siis veered sa sisse. Või siis ikka ei veere- sind tõstetakse hoopis sellesse kitsasse kandetooli. See osa vähendab minu reisiindu ikka väga olulisel määral. Absoluutselt ei tundu turvaline. Aga tegelikult ilmselt ikka on.
Teine aspekt, mis reisihimu maha võtab on ratastooli käsitlemine pagasis.
Videot näidati selle kohta ka. Poleks pidanud :P
Kui midagi peaks juhtuma, siis tasub teha pilt ja küllap kindlustus toimib, aga mis ma senikaua teen? Võõral maal näiteks.

Kui lend on lennatud, siis ei ole teada, millal sa oma tooli kätte saad. Igas lennujaamas on see erinev, vbl alles pagasi juures.

Päris lendama meid paraku ei viidud, rammusad jutud olid maha tõmmatud, millest üle sõita ei lubatud :)

Väga tore ekskursioon oli. Aitäh kõigile kes selle teokssaamiseks oma tööd tegid!
Ekskursioone onl plaanis veelgi.

***


Koju sõites ütles Janek, et ilmad on ilusad ja peaksime Saaremaal ka ära käima. Juhuuu, pärast pikki sõite ja vähest und, oli see tema poolt väga kena pakkumine.
Paraku mõjus see ilus ilm mulle nii, et täna on mu kurk haige ja nina nohune ja hirm naha vahel, et jäängi täitsa tõbiseks.
Palun ei!
Reisimine (eriti selle planeerimine ja ootamine), kõigele oma ebamugavusele vaatamata, on üks väheseid asju, mis mind veel tõeliselt elevile ajab.
Võimalusi selleks paraku ei ole.
Kujutasin alati ette, et kui ma suureks saan, st. pärast 50-ndat sünnipäeva, kui Leenul on gümnaasium lõpetatud, lähen ma reisima.
Et lähen Islandile, elan ja töötan seal niikaua kui ära tüdine ja siis lähen Iirimaale, Itaaliasse kindlasti, Kreekasse, kuskile, kus on polaaröö, Lõunaosariikudesse. Rohkem nagu esialgu ei mõelnudki. Noh, nagu öeldakse, inimene plaanib, jumal naerab.
Oh, mul on juba ammu üks pilt telefoni salvestatud, siinkohal sobib see ära kasutada küll.

PS! Te ometi ei lootnud, et ma jätan kasutamata võimaluse külastada Lennujaama tualetti? 😉
Selle pildiga tervitan Maarikat, kes lohutas mind öeldes, et kui Lennart Meril sobis tualettide problemaatikaga tegeleda, siis ei ole ka minul vaja häbeneda :)
Lifti juures 0-korrusel asuv invatualett oli ok. Pott oli kõrge :) Tualettpaberihoidik oli küll käeulatusest väljas, aga see on küll  nii tavaline, et usutavasti on kõigil invatualeti kasutajatel oma paberivarud alati toolitaskus.
Uued tualetikompleksid on ehitamisel, ka ema ja lapse tuba koos kohapealse mähkmevaruga on plaanis.

Plastikkõrred

Ma kuidagi ei tahaks jätta endast mälestust, et see oli see hull eit, kes pidevalt  räuskas peldikute ja plastikkõrte teemal... Keegi ju ei taha. Aga minu õiglusjanu ei ole veel raugenud mitte!
Tänase plahvatuse tingis see artikkel Delfis.
Härrased Kiisler ja Saar demonstreerivad laia lõuaga oma ignorantsust ja pisendavad niigi nõrgemal positsioonil olevate inimeste probleeme, kelle jaoks plastikkõrred on tõepoolest ei rohkem ega vähem kui elu ja surma küsimus!
On palju inimesi kellele ükski seniteadaolev alternatiiv plastikkõrtele ei sobi.
Roost ja paberist kõrred ei paindu või lagunevad. Keegi ei taha omale pudi kopsu. Metall ja klaas on lisaks ka oma kõvaduse tõttu ohtlikud, näiteks krambihoo tekkides.
Tavainimene ei peagi neid nüansse teadma, mul oleks hea meel, kui elu säästaks meid kõiki sellest teadmisest. Aga nii ei ole.
Seetõttu võiksid vähemalt kutsutud ja seatud kaitsta kõiki meie inimesi uuest stressist ja murest.  Jutt, et haiglatesse jäävad kõrred alles jne on just nimelt üks murekoht. Kui plastikkõrred saavad meditsiinilise abivahendi staatuse, siis tähendab see kallimat hinda, veel ühte spetsiaalset arstitõendit (meil, Eestis, täna, on need tõendid veel paberkandjal), veel ühte käiku erikauplusse või apteeki.
See on nii ebaõiglane.
Ma ei taha oma lastele sellist Eestit, kus järjekordse õilsa kampaania käigus üle nõrgemate laipade ronitakse.
Kui meil tõepoolest iga inimene tähtis on, siis alustame õigest otsast. Leiame enne keelustamiskampaaniat lahenduse neile inimestele, kelle jaoks see tõepoolest elu ja surma küsimus on.
Kes veel lugeda (inglise keeles) jaksab siis siit saab:
https://www.eater.com/2018/7/19/17586742/plastic-straw-ban-disabilities

Need inimesed, kes mind tunnevad, teavad hästi, et ma olen vägagi rohelise mõtlemisega, loodust hoidev ja armastav inimene. Lapsest saati.
Mul on süda paha mõeldes kõigele sellele ühekordsele prügile ja plastile, mida minu hooldamine tulevikus kaasa peaks tooma...ja nüüd pean ma tõestama, et plastik on teatud olukorras õige ja hea. Ja võitlema selle kõrrejupikese eest. Kuni ma veel saan.
Ma jään nüüd vait, sest ega mul kergemaks ei läinud küll. Kõik võitlused on ju alles ees.
Kui härrased Kiisler ja Saar tahavad keskkonda ja ininesi säästa ning endale nime teha, siis soovitan tõstatada pigem eutanaasia ja assisteeritud suitsiidide teema.
On aeg.

Uutele lugejatele.

Tere tulemast!
Pakun, et enamus teist on siia sattunud tänu perekooli foorumile :)
Olen väga üllatunud, kui palju külalisi üks blogi mainimine  toonud on. Ja mitte vähem üllatunud, et see pole endaga kaasa toonud ühtegi negatiivset kommentaari :P
Kuna postitusi on palju ja kõige selle süldi ja muu jutu vahel on raske orienteeruda, siis lisan allpool paar väikest aga olulist asja, mis seotud ALS-iga, haigusega, mis ajab mind seda blogi pidama. See on ka ainus möödus, mida ma olen praegu valmis haigusele tegema.

Veebruari lõpus, harvikhaiguste päevaks, saime valmis eestikeelse ALS-i kodulehe.

Kui sa kodulehele või fb lehele minna ei taha siis väike kokkuvõte kodulehe ja FB lehe teemal läks ka Eesti Lihasehaigete Seltsi infolehte:

ALS on kiiresti progresseeruv, ravimatu harvikhaigus. Patsienti ja tema lähedasi toetavate teenuste  ja ravi puudumine või vähene kättesaadavus teevad ajaga võidujooksmise ning elukvaliteedi säilitamise väga raskeks.
Selleks, et koondada ja jagada juba olemasolevaid teadmisi ning kogemusi,  sai heade inimeste koostöös ellu kutsutud veebilehed alseesti.wordpress.com ning ALS Eesti facebookis.
Idee algataja ning Fb lehe vedaja on Jane Paberit, kodulehte teeb ning mitmekülgselt toetab  Maarika Merirand. Lootust ning imedesse uskumist sümboliseerivale logole Harvi Üksharvikule  andis näo kunstnik Kristi Markov.
Kõik artiklid ning töö kodulehel on alsi-perede ning spetsialistide vabatahtlik, tasuta panus. Vahel ei olegi rohkem vaja, kui hea sõna ja hea tahe. Vahel ei olegi rohkem võimalik.
Tänu kodulehele ning meediakajastusele on tekkinud palju uusi kontakte nii ALS-i perede kui spetsialistidega, kes saavad nõu ja jõuga üksteisele toeks olla.
On tehtud palju annetusi, mille tulemusena on juba abi saanud nii ALSi kui ka teisi harvikhaigusi põdevad inimesed. Aitäh!
Tulekul on mitmeid heategevusüritusi ALS-i haigete toetuseks.
Tulekul on ka koolitused, mis võimaldavad paremini toime tulla nii patsiendil kui lähedastel.
Palun võtke julgelt ühendust alseesti@gmail.com või 5142823 (Jane Paberit).
Kaunist kevadet!

Harvi Üksharvik 

Sült (ho ho hoo, jõulud varsti käes! )

Sült on üks neist alahinnatud asjadest, mille tegemist peetakse üle mõistuse keeruliseks ning mille mainiminegi paneb paljud õlgu võdistama. Minul endal ei ole süldiga  kunagi silmsidet tekkinud, aga "tänu" mitmete lapsepõlves sülditrauma saanute ilmekatele kirjeldustele suudan ette kujutada neid häguseid klompe, mille seest harjastega pekitükid ning heledate ripsmetega pisikesed seasilmad vastu vaatavad.
Mul endal on seoses süldiga pisut teiselaadseid lapsepõlvetraumasid, aga neist ehk hiljem.

Mina jätan süldi keetmisel kasutamata kõik pead, jalad, kõrvad ja sabad ning keedan sülti koodist. Jah, saan aru, et see on klassikute arvates suur patt, umbes nagu tantsiks tennistega Tuljakut, aga antagu mulle, isehakanud süldisepale, andeks. Eriti võiks mulle andeks anda minu koer, sest tema saaks ju kõik selle tundide kaupa keedetud kraami lõpuks omale. Koodisüldi puhul jäävad talle vaid  mõned kribalad kondid ja natuke nahka koos plekiga.

Süldikraam

Et sült siis :

*2 kooti  lähevad  külma veega pliidile. 
Minul on 10 l pott, lisan u 5 l vett.
Korja ära kogu vaht mis tekib!
*3 porgandit
*1 suur sibul koos koorega
*10 tera pipart või tšillikaun
*5 tera vürtsi
*3 loorberilehte
*3 kuhjaga supilusikatäit soola
 Kõik see kraam potti vaiksele tulelei ning siis on 4-5 tundi rahu. Vbl on vaja vahepeal lisada u liiter keedetud vett.

Sült on valmis kui kondi liha seest puhtalt välja saad tõmmata.

Kui keedus on pisut jahtunud kurnan vedeliku läbi sõela teise anumasse. Hakin sinna sisse puhta liha ja porgandi (noa ja kahvliga). Segan läbi ja tõstan kaussidesse
Nii lihtne see ongi.
Sült kannatab sügavkülmutada. Ja ümber keeta (näiteks juhul, kui tundub, et kallerdis ei ole piisavalt tugev.
Kui süldiisu üle läheb siis saab ta hautiseks või pajaroaks ümber vormistada.
Head isu.

Sült. 

Lapsepõlve sülditrauma on seotud  Rakveres vanaema juures kasvamisega. Vanaema mees oli Heldur. Kõva töömees, veel kõvem joodik. Lärmakas, haisev ja tüütu purjus peaga.
Suremas haige pohmelliga.
Kõige vastikum aga kaine peaga. Kuri,õel,despootlik.
Meil oli (tegelikult neil oli. Minul polnud muud kui tugitoolvoodi, kolm kirjutuslaua sahtlit ja kaks riiulit riidekapis) 2 tuba. Mina magasin pooliku seinaga magamistoast  eraldatud nö telekanurgas.
Kui Helduri igakuine tsükkel läbi hakkas saama, siis muutus tema tavapärane repertuaar ("Kodukotus", "Ei ma pole Saaremaa peal käind“ jne) öiseks soigumiseks: “Vaike, Vaike, nüüd tuleb surm! Vaike, Vaike! Tahaks süüa! Vaike, Vaike! Tee sooja sülti!"
Vaike, laulatatud abikaasa, läks ja tegi süldi soojaks.
Hommikul, kui mina kooli läksin, hakkas sült laual juba kallerduma...

Ja üks süldimälestus veel. Hilisemast ja paaalju lõbusamast ajast.
Minu vanas, Vahuküla kodus sai peetud üht laagrit. Lugupeetud Õpetaja soovil pakkusin osalejatele vaid taimetoitu. Kõik oli ilus ja kena ja maitsev ja viimasel päeval sõid kõik veendunud taimetoitlased mul nö peost. Ka sülti :D

Meaningful questions

*Laps küsis minult, et ema, kas sul kunagi päris mõnus ka olla on?

Ei.

*Kas sul on valusid?

Ei.

*Kuidas su tervis on? Ma ei tea, kas üldse sobib küsida...

Sobib küll :) Asjaolusid arvestades on mu tervis väga hea. Vaadake, ma olen ju täiesti terve inimene tegelikult. Ainult need väikesed motoneuronid on haiged.
Ja mina võiksin teie tervise kohta ka küsida.
Te ei pea pelgama mulle oma (tervise)muredest rääkida. Kui ma ka aidata  või nõu anda ei oska, siis ära saan ikka kuulata.

Muidugi ma tajun, et vahel küsitakse mingist haigest uudishimust ja hakatakse mingit haledat nägu tegema ja itkema. Aga nõmedaid inimesi on alati olnud ja nende vastu ei saa.

Paar päeva tagasi sõitis minu kodust mööda mingi tüüp, keda mina ei tunne. Tema mind tunneb küll. Aegajalt jäin talle kuskil ette ja siis ta kukub joviaalselt pajatama... Olen tema käest kunagi ka otse küsinud, et kes sa oled??? Tema ei suuda uskuda, et mul päriselt ka õrna aimugi pole, arvab, et ma teen nalja. No ja nüüd oli ta mul kõksti õue peal, et jou, kus siin head seenekohad on ja siis, et oh, ega ma selle pärast, ma tahtsin ikka teada, kuidas sul läheb... Meh... Ja siis tulid järgmised küsimused, et oh, antakse siis mingit lootust ka või? Ja peadki nüüd elu lõpuni sellega (ratastooliga) ringi kärutama või?
Ma kärutasin lihtsalt tuppa ära.
Õnneks ehitasid Janek ja vend Joel (nemad ka ei tea, kes see tüüp on) uut sauna treppi, ma oleksin muidu ilmselt närvivapustuse saanud.
Järgmisel päeval sain telefonikõne kaugelt tuttavalt, et vot sul on see vastik haigus. Et kuidas sa toime tuled? Tema sugulasel on nüüd ka. Ma sain õnneks kiiresti aru, et sugulasel ei ole mitte ALS vaid SM (sclerosis multiplex) ja sain helistajat lohutada, et selle haigusega saab elada pika ja toimekas elu ning meditsiinil on tuge ja abi pakkuda küll.
Ma mäletan, kuidas ma nutsin, kui ise SMi kartsin. Kui kohutav prognoos see tundus.
Tahtmata teiste tervisemuresid vähimalgi määral pisendada - kõik on vaatenurga küsimus.

Samuti on mul üsna head tundlad tekkinud inimeste suhtes, kes pakuvad imeravimeid jne... Ärge tehke, palun. Ma suhtlen igapäevaselt foorumites kus on(olnud) tuhandeid inimesi, kes on kulutanud miljoneid ja proovinud mida iganes... Ilma mingite tulemusteta. Mina oma niigi stressis olevat keha millegagi piitsutada ei saa. Minu jaoks on parim abi see, kui ma saan oma võimaluste piires iseendaks jääda ja seda haigusevärki ignoreerida.

On kaks asja, mida ma siiski sisse võtan:
Magneesium aitab krampid ja spastilisuse vastu. Ja päriselt ongi nii, et kui mõni päev vahele jääb, siis viskab jalad sellisteks kangeteks palkideks, mis on võrdlemisi ebamugav.
Teine on mesilaste suir, looduslik B-vitamiinide ja muu hea kraami allikas, mis annab mulle jaksu ja energiat terveks päevaks.
Mina sain oma suira omakandi inimestelt.
http://taalimesila.ee/
Aitäh, see on suur abi!

Nüüd lisandub ka D-vitamiin. Eelmisel talvel märkasin, et kui D-vitamiin jäi mingil ajal võtmata, siis olin palju nutusem.

*Kas sul on midagi vaja, mis ma sulle tuua võin?
Aitäh küsimast! Tavaliselt ei ole midagi vaja.
Aga arvestades, et ma ise poodides ei käi ja kõik on pereliikmete kanda, küsige ikka, palun :)

*Kas sa tahaksid kuskile minna? Lähme koos, ma viin sind!
Või veel parem oleks - ma tahan sinuga koos minna. Palun tule!

Seda ei ole väga olnud... Väga tahaks, et oleks.

*Kas ma võin Sulle külla tulla?

No kuidas ma saan sellele küsimusele eitavalt vastata?
Jah, külla pakutakse ennast küll. Ja kuigi ma olen väga külalislahke inimene olnud, siis nüüd on pigem... äää....vastupidi.
Üks põhjustest on see, et külaliste tulekuks on ikka vaja ettevalmistusteks teha ja pärast see koristamine...See kõik on lisakoormus nii mulle kui perele. Ja mis seal salata, ka lisakulutus. Mulle on tõesti alati meeldinud külalisi väärikalt võõrustada ja nende eest hoolitseda.  Väga raske on nüüd lati alt läbi roomata.
Nii et... Kui ma teid ise väga selgesõnaliselt kutsunud ei ole, siis ärge tundke, et te olete kohustatud või peate olema viisakad või huvi üles näitama.
Igasugused üllatusvisiidid on täiesti välistatud. Isegi pereliikmete omad. Isegi 10ks minutiks. Ülevalpool kirjeldasin just ühte sellist.
Ma suudan küll naerunäo korraks pähe teha aga reaalsus on see, et pärast ma põen seda terve järgmise päeva. Ka füüsiliselt.
Selline tunne ongi nagu selles videos.

Tore ja ilus vaadata, aga kuradi raske. Nii, et palun ärge loopige mind nõudega :P
Ja igaks juhuks veelkord - see, et oh, me toome kõik kaasa ja koristame kõik ära jne...see ei toimi minu jaoks. Oma kodus tahaksin ma ise võõrustaja olla, oma standardite kohaselt. Ja kui ma seda ei suuda, siis olgugi nii.
On väga oluline, et inimesele jääks tema privaatsus ja väärikus, mida iganes TEMA selle all mõtleb. Kui see tähendab, et ta ei taha ennast avalikult näidata - jumal temaga! Kui ta soovib, et ta küüned oleks alati maniküüritud - jumal temaga! Kui ta soovib pühenduda haige olemisele - jumal temaga! Ka parimal juhul (ja mis on sellises olukorras parim?) kestab see kõik vaid väga lühikest aega.

Nii, et ärge tulge minu juurde (kui ma just väga selgesõbaliselt kutsunud või käskinud :D pole) vaid laske minul teie juurde tulla :)

Kõige nõmedam, mis sellel teemal teha annab, on telefonis või messengeris lõputult heietada, et peaks ikka kokku saama ja külla tulema jne.

*Ma helistan sulle!

Palun El!
Mulle ei ole kunagi telefoniga rääkimine meeldinud. Paari nimesega ehk välja arvatud ja mõni kord kui hing väga haige oli.
(Aga ka pärast  nendega rääkimist olen ma väga väsinud)
Nüüd, kus mu hääl ja hingamine on juba nõrgemad, ei talu ma telefoni hoopiski.
Mulle ei meeldi enam oma häält kuulda ning pikemalt rääkimine väsitab.
Loomulikult võib mulle helistada kiire info edastamiseks/küsimiseks.
Enamasti on mul telefon hääletu peal niikuinii :P


Mul on väga kahju, et minu tõttu peavad paljud mulle kallid ja muidu toredad inimesed paljude ebameeldivate olukordadega silmitsi seisma.
Ainus positiivne asi, mida ma selles näen on teadmine, et minu kogemusest, mida ma jõudu mööda jagada püüan, on ehk kunagi kellelgi kasu. Et kui mina avameelselt räägin, et mis siis ikka, kui pead kellegi näiteks vetsu kaasa võtma, seltsis ongi segasem!, siis jääb kellelgi ehk mõni mure muretsemata

Aga lihtsalt vestlemise jaoks on siin
Valik häid küsimusi.

Mina olen alati inimestega kiirelt kontakti saanud just seetõttu, et mul ei ole filtreid :P - ma ei ole kartnud isiklikke küsimusi küsida ega oma juhtumisi ja kogemusi jagada.
Olen sellega võitnud nii sõpru kui vaenlasi.
See on nüüd muutunud. Keegi ei vaidle enam minuga. Tõele au andes ei juhtunud seda ennegi just ülearu tihti. Et mis sa lolliga ikka vaidled! Eks ma ikka kippusin pead otsast ära hammustama.
Aja ja energia säästmiseks tegin hoiatuslasu tihti pähe.

Aga tsau!
Rääkige inimestega :)

Mittemidagitegemise maailmameistrivõistlused. Ja sült. Ei, tegelikult ma teen ikka süldi kohta eraldi postituse.

Täpselt selline tunne ongi, et ma ei tee üldse mitte midagi. Nii vaba graafik ei ole minu jaoks. Ei saa öelda, et ma end täiesti kasutuna tunnen, aga ega palju puudu ei ole :P Kui inimene ei käi tööl ega koolis siis on tal ohtralt vaba aega, mida väike nõudepesu, söögitegemine või muu taoline nipet-näpet kuidagi ära ei täida.
Vahel tunnen, et hakkan nö normaalsest elust ja inimestest ära võõrduma. Ma ju mäletan küll, mis tunne oli pärast 17-tunnist tööpäeva ürgväsinud olla, teades, et hommikul kl 5 algab kõik otsast peale... Et natuke nagu nõme on kurta, et oh, mul on nii igav elu. Aga võib olla ongi nii, et igale inimesele on antud kindel arv südametukseid ja hingetõmbeid ja töid ja tegemisi ja mina olen oma pisku ära teinud :D (Peas mängib mul praegu taustaks Singer Vingeri See laul.
"Kõik endast annan ma, oh küll ma olen tubli...")
Tegelikult ma tean ka, mis minus seda küündimatuse tunnet toidab. Kahjuks ma ei tea veel, mis selles osas ette võtta (peale mõttes persse saatmise :P)!
Mul on pidevalt mingeid ideid ja plaane, mida ma saaksin teoks teha, paraku on inimesed, kellega koos või kelle jaoks, kas liiga hõivatud, liiga passiivsed, liiga mugavad, neil on teised prioriteedid või kurat teab mis.
Seega oleks ka  mul  tark tegeleda oma asjadega. Hõõ! Mis on need minu asjad?

Praegune postitus on ülihea näide sellest mittemidagitegemisest - päris pikalt on saanud juba suht mittemillestki jahuda  Ok, kelk on alles pool kaheksa ja ma olen vähemalt Leenu kooli saatnud ja hommikukohvi ära joonud ja lapselapse puder sai ka siis heietamise kõrvale valmis :) Teised pereliikmed veel tuduvad.
Anna-Stiina ja Jarek-Sander sõidavad täna ära. Suvi on nüüd läbi.....
...
Vahepeal on jälle mitu head päeva mittemidagitegemisega mööda saadetud  :)

Eelmisel laupäeval, 1.septembril käisime Kohtla-Järvel. Seal toimus Maitsete tänav ja Kirde Rock ja mingi linnaosa päev oli ka.
Oi, see oli hea  plaan sinna minna! Tore päev sai!
Ma tean, et kunagi väga kauges lapsepõlves olen ma seal käinud. Aga nüüd oli tunne nagu välismaal :)
Linnasüda on väga jalakäijasõbralik, ilm ka soosis täiega.  Sõime toredaid asju nagu pehme jäätis, Sushimoni sushi (maitsev, aga ülehinnatud), Eesti Donutsi sõõrikuid (ausalt, Selveri omad on paremad), Sultan Shaurma baklava (suhkur ja või ja pähklid, 6 miljonit kilokalorit) , Vana Kannistu tšeburekid, kartulipirukad ja seljanka (ülitummised! ebatervislikud! jumaldan!)
Vaatasime, kuidas mingeid 3D pannkooke tehti aga süüa ei olnud enam kellelgi ei huvi ega isu.
Jarka käis mööda batuute ja tuletõrjeautos ja me ostsime talle mis iganes mõttetut nänni ta ihaldas :)

Kuulasime erinevaid lauljaid ja muusikalisi kollektiive, Vennaskonna ajaks siiski olime juba kodus.
Ma pean ennast kordama. Väge lahe oli. Inimsõbralik keskkond, pargid, purskkaevud, kogu see järvepark oma lehtlate ja värkidega...
Parkides olid küll sellised liiklusmärgid,

mis ilmselt keelavad sissepääsu atv-dele, võrridele jms aga mind igatahes keegi pargist välja ei visanud :D

Inimesed olid teistmoodi.
Lihtsamad, loomulikumad ja palju palju rahulikumad.

Nii, ja nüüd tualetiuudised :D
Enne minekut uurisin ma korraldajalt, et kuidas sellega on. Sain kiirelt vastuse, et linnavalitsus ja kultuurikeskus on minu variandid. Linnavalitsus jäi külastamata aga Kultuurikeskus on uhke, mõni aasta tagasi renoveeritud ... palee.
No vaadake ise!
Kultuurikeskus läbi aegade.

Kogenud ja skeptiline nagu ma olen, saatsin Leenu ees vaatama, et kas üldse ja mis.
Ja määdžik algas!
Ma arvasin esmalt, et mingi jama on, sest Leenu tuli hetkega tagasi. Kohe tema järel avanesid aga mõlemad suured uksepooled, kaks inimest personalist tegelesid sellega ja kui ma sisse veeresin, siis ootas kolmas, kes küsis kuidas saab mind aidata :D
Nagu Wow! Kuna ilusa ilma tõttu oli maja inimtühi, siis oli see täiesti sürreaalne kogemus. Nagu mingi idamaine muinasjutt, kus džinn sinu soovide kohaselt hetkega kõrbesse lossid ja pargid ja teenijad võlub :D
Muidugi oli ka sel tualetil pisiapsakaid aga  interjöör ning inimesed korvasid kõik!
No ok, ma siis ikka räägin teile, ehk on kunagi kellelgi kasu sellest infost :)
*Massiivne ja kaunis uks on liiga raske avada ja kuna kogu maja on imeilus, siis ma ei saa seda ust ju ka rammida :P Tõele au andes tuleb öelda, et proua, kes mind liftis saatis ja kohale juhatas, pakkus ennast saatjaks ka tualettruumi! Meie mõlema õnneks ma sellist abi veel ei vaja.
Ruum oli väga suur ja kõrge, vanaaegse suure akna ja maast laeni peegliga.
Tualettpaber ja prügikast asusid kaugel-kaugel aga neid vigureid ma juba tean ja oskan eelnevalt valmistuda :)

Igatahes on nüüd nii, et järgmisel korral külastan ma seal majas juba ka mõnda kultuuriüritust :D
Seda enam, et Janek ostis uue, minu punase ratastooliga toon-toonis auto. Sinna mahub peale minu ja Verise Meeri veel palju inimesi sisse, nii et kui keegi on käpp, siis andke märku.

Kiirelt möödunud ugustikuust niipalju, et minu tutvusringkonnas sündis väga palju uusi inimesi. Palju õnne ja tere tulemast! ♥

Ellu sünna oli ka!
Üks mõnus istumine kährikukarjaga ning mälestuseks saime kaasa oma käpakestega meisterdatud haldjad.

Kaheksa aastat tagasi aga  oli Ellu sünnal nii:

Pidulikest sündmustest mõjutatuna keetsin ka sülti. Selle  kauni kunsti tutvustamine jääb järgmisse postituse.
Jõulud ei ole enam kaugel! Aeg on ettevalmistusi teha :D Ilmselt olen minagi  siis ikka veel siin.
Väga piinlik, sest eelmiste jõulude ajal istus terve mu pere nagu matuselauas :P

Võõrast kirja lugedes...

... läksin eile endast täitsa välja. Ja pole tänasekski tagasi tulnud veel :P
Facebookis jagati ühe inglise keele õpetaja kirja, kus kirjas elementaarsed nõuded õpilastele, a la: kodutööd tehtud, võlgnevustega kooli ajal reisile ei minda jms. Minu arvates elementaarne. Kirja toon oli minu, õrnahingelise, meelest konkreetne. Ja ma rõhutan, et mina olen esimene, kes jälgib, et keegi endale midagi ei lubaks! :P
Mõni väike lauseehituse- ja kirjaveake oli ka. Need tundusid olevat kiirustamisi tehtud.
Tundus, et tegu ei olnud mitte süstemaatilise kurjade kirjade saatja üllitisega, vaid õpetajaga, kes tõesti tahab teha oma tööd. Õpetada. Mitte olla emme, psühholoog,  sotsiaaltöötaja jms.
Ja siis läks lahti!
Lugesin kommentaare ja ei uskunud oma silmi...
Et mis toon! Ja et reeglid tuleb õpilastega koos teha! Ja seadusevastane! Ja laste õpihimu, vabadus, loovus ja inimõigused on nüüd terveks aastaks rikutud! Jne jne jne
Haritud, korralikud inimesed tundusid kõik kommenteerijad olevat. Ka need vähesed, kes minuga ühes paadis olid, püüdes kaitsta nende õpilaste huve, kes tõesti kooli õppima on tulnud, ning kellele elementaarsed eeldused õppetöö toimimiseks ning aine omandamiseks juba selged on.
Ja siis ma taipasin, et need õrnhingelise kommenteerijad ei ole ilmselt kunagi kokku puutunud kõigi nende probleemidega, mis  näiteks mõnes väikses maakoolis igapäevased on: liitklassid, õpilaskodu lapsed, nälg, täid, lapsed, kes kõiki erinevatesse kehaõõnsustesse saadavad, lõhuvad, valetavad, varastavad ja kaklevad; lapsevanemad, kes ei ole nõus kooliga vähimatki koostööd tegema, kes keelavad oma lastel tantsuringis käia, kes deklareerivad uhkusega, et nende pere küll teatris ei käi ja ajavad lastevanemate koosolekul rassistlikku iba suust välja...
Ja ometi on õpetajal oma töö tegemine raskendatud, sest muidu ta ju ei peaks elementaarsetest asjadest rääkima.
Mina tahan, et minu laps koolis õpiks. Et tal oleks võimalik seda teha. Et õpetaja jõuaks ka temaga arvestada, anda talle vajadusel juurde ka keerulisemaid või lisaülesandeid, mitte ei tegeleks näljase, vajalikku meditsiinilist abi mitte saava kaasõpilase käitumisprobleemidega...
Ma olen väga tänulik, kui õpetaja jätab pärast esimest klassi ninnu-nännu kõrvale ja pühendab ennast õpetamisele.
Ma imestan, et meil üldse õpetajaid on, ausalt. See on ränk töö, materjali vastupanu on tohutu.

Täna lugesin uudist, et üks Rakvere kool keelas algklassidele nutiseadmed.
No mida veel, millal need lubatud olid siis?!? Ja miks?
Ohh, ma olen vana ja kuri. Aga õnneks on minu lapsed juba suured ja teavad päris kindlasti, et aine omandamine on nende mure ja kodused ülesandeid peavad tehtud olema.
Aitäh kõigile neile õpetajatele, kes ei ole reegleid käest lasknud ega käega löönud.

Ühte oma kirja lugesin eile ka.
Virumaa Teatajast.