Monday, December 10, 2018

Valgus (jõulu)tunneli lõpus.

"Ütle mulle, kes on su sõbrad ja ma ütlen sulle, kes oled sa ise" - selle vanasõna paistel olen saanud ohtralt oma vanu konte ja igaveses puberteedis heitlevat ego soojendada. Mitte üksnes nüüd, jõuluajal, vaid stabiilselt. Kõik see ressurss, mille ma omal ajal suure lustiga sotsiaalsesse kapitali paigutasin, tasub ennast priskelt ära.
Jah, sõpradega on mul väga vedanud.
Siinkohal on jälle paslik see vana, juba habemes nali sõprade ja sugulaste erinevusest. Sõpru, nimelt, saab valida :D
Jõulude ajal (no tegelikult kõlbas iga ettekääne) tulid sõbrad kährikud alati külla ja ma kostitasin neid ja kõigil oli hästi ülemeelik olla.
Eelmisel aastal tulid kährikud külla väikese variatsiooniga- igaüks keetis ja küpsetas midagi kaasa ja... tegelikult mulle meenub, et sellest olen ma kirjutanud ka.
Tänavu läks asi veel kaugemale. Sõbrad kährikud keetsid ja küpsetasid, aga ka tulid ja küürisid ja koristasid nii, et nahk märg. Sõna otseses mõttes.





Kuna ma elan raba ääres, siis on meie vesi siin väga pruun. Ikka väga pruun. Arvake ära, mis värvi see vannituba siis olla saab.
Vanasti ei olnud sellest mingit probleemi.
Nüüd on aga nii, et enam oma jõud üle ei käi. ALS on väga aja- ja energiamahukas elustiil nii mulle kui kogu perele. Ja prioriteete muutev. Aga püüa mismoodi tahad, segadusest ja mustusest mööda vaadata on kohutavalt raske. Ja sellele otsa vaatamine ajab mu jälle ulguma. Kes oleks osanud arvata, et käpuli maas põrandaküürimisest saab nii armas mälestus! :P
Nautige, ma ütlen, kuniks teil on see võimalus!
Härdaks teeb ja nutma ajab mind muidugi ka see, kui inimesed teevad minu heaks asju.
Lihtsalt tulevad ja teevad.
Sest see jutt, et küsi, kui sul midagi vaja on, see ju tegelikult ei päde. Kui sa tahad aidata, siis sa näed ju isegi. Ja kui sul on suur süda, siis sa tuled/lähed ja teed ära.

Leenu tegi külalistele pavlovaid. Janek hakkis sülti :)
Jarka kaunistas piparkooke ja mina tegin leiba. 





Arhiivis sobrades leidsime beebi-Jane pildi.
Olin ss 25 ja töötasin Rakvere Haiglas. 

Pärast sööki sorteerisime Nabaratooriumi arhiivi.
Jagasin laiali tantsukirjeldused, - videod, muusikat ja tänukirju ja diplomeid jne. Naljad olid valdavalt andmekaitseteemalised, sest mul on ju alles enamus kursuste, laagrite jne registreerimislehti.
Leidsime ka näiteks minu koostatud manitsuskirja tantsijatele ehk meelespea esinejatele enne kontserti :)
Seal on kirjas umbes sellised asjad:
"Kui Sul on aristokraatlikult valge nahk siis pea meeles, et suurel laval see sinu kasuks ei mängi. Sa näed välja nagu kevadise  kartuli idu“ ja järgnesid soovitused päevitamise, solaariumi või isepruunistuvate kreemide kasutamise ning neile eelnevate koorimiste, raseerimiste jne kohta. Aastal 2005 oli selline jutt veel täiesti aktsepteeritav. Ime et ma ei käskinud oma tantsijatel enne kevadkontsert lõunasse lennata :P
Aga kord oli meil tõesti karm ja eeltöö enne kontserte pikk ja põhjalik. Ja põhjendatud. Sest mõnel puhul oli laval korraga 70 erinevatest rühmadest, valdavalt ilma suurema eelneva esinemiskogemuseta tantsijat.
Ja ma ei pidanud oma õpilaste pärast kunagi häbenema. Mis lava puudutas :D
Vaba aja suhtes oli vist nii, et püüdsime üksteist üle trumbata, kes kellele suuremat käru keerata või hullemaid nalju välja mõelda suudab :D

Kas teie sõbrad ka teie lastele gümnaasiumi lõpetamise puhul kingitusi teevad? 

Ja rõõmustavad kogu südamest, kui te abielu lahutate? 

Ja tulevad tunnise etteteamisega ja kostümeeritud appi, kui teil on koolitöös abi vaja? 

Ja on üldse väga kokkuhoidvad? 

Ja muidugi on alati valmis teie ilu jäädvustama?
Ok. Tunnistan üles, see konkreetne pilt on lavastus :) 

Sel korral jäi sõpradest maha palju sööki, edevaid lõhnaküünlaid ja alkoholivaba glögi. Ja 10 liitrit tükeldatud kõrvitsat, mis ootab minu poolt salatiks vormistamist.
WTF Kährikud? Kas me sellist Eestit tahtsime? :D
Aitäh teile!
Sellised sõbrad on parim asi, mis elus juhtuda saab.
Elukaaslase valikul on meil abiks keemia ja valikuvabadus, laste saamisel on sõnaõigus veelgi suurem. Sõbrad aga lihtsalt juhtuvad.
Soovin, et teiega ka sellised sõbrad juhtuks.
Siis pole vaenlasi vajagi :P
Kuigi klassikud (Juhan Smuul) on öelnud, et: "Kurat, ega ma nii sitt mees ei ole, et mul ühtegi vaenlast poleks!"
Mida vanemaks ma saan, seda rohkem Smuul mulle meeldima hakkab.

***

Siit edasi tuleb hala unetuse ja madratsi teemal.

Kuigi minu viimase aja kogemused konkreetselt abi palumisega (erinevalt ise  appi tulijatest) ei ole just edukad olnud, teen veel ühe katse.
Ma ei saa enam üldse natukenegi normaalselt magada.
Ärkan mingi 10-15x ja püüan mugavamat asendit leida. Oma jõududega saan vasakule küljele ja sealt selili. Palju kasu on funktsionaalvoodist. Aga vahel pean siiski Leenu äratama, et ta mul keerata aitaks :(
Unerohtu mulle arst ei kirjutanud, ilmselt need ei sobi ALSiga. Ma ei tea, ta ei vastanud mu kirjale midagi.
Kahtlustan, et oma osa minu öistel võitlustel on ka madratsil. See spets lamatistevastane madrats on minu jaoks nagu mülkasoo... Ta vormub mu keha järgi ja ma ei jaksa ennast sellest välja rebida.
Olen eluaeg armastanud magamiseks kõva pinda. Nõukaaegne maadlusmatt oleks ideaalne :)
Paraku ei ole mul nüüd enam võimalik minna poodi ja madratseid proovida.
Ja see mõni kuu, mis ma ise veel üldse keerata saan, ei motiveeri sellist raha raiskama, mis uuele madratsile kulub.
Nii et kui sul on üle üks tõeliselt kõva madrats, mõõtudega umbes 90x200 siis ma lapsendaksin selle.
Ma igaks juhuks ütlen, et vineer madratsi alla ei toimi selle pärast, et pean voodil tõstma nii pead kui jalgu, et üldse kuidagi oldud saaks.
Väga paljud alsikad tukuvadki oma ööd ratastoolis maha... 

Saturday, December 1, 2018

Ega.Ma.Ei.Jäta.

Hei sõbrakesed.
Ma olen kodus tagasi. Ma ei julge isegi öelda, et lõpuks või, et selleks korraks. Sest ma kogesin nende 10-ne päevaga taas, et kui asjad on kehvemast veel kehvemaks läinud, siis hakkab see tsükkel ennast ise taastootma. Aga ma kogesin ka seda, et ma olen ikka veel väga... ee... kiiresti taastuv.

Neljapäeval kirjutati mind minu suureks ja hirmutavaks üllatuseks haiglast välja ja ma sõitsin koos Janeki ja tema sugulastega otse Tallinnasse Merineitsisse õhtusöögile ja kabareed vaatama. Olin seda showd (Forever Young) juba ka varem näinud, aga menüü on uus ja noh, Kalle Sepp :P
Ja minu esmasündinu on seal peakelner.
Janek ütles, et meil on ilmselt geenides oskus tähtis välja näha :) See on tema viis komplimente teha. Et natuke nagu naeruääristav ja näeb välja nagu oleks, mitte, et oleme ka päriselt :D
Samas  ütleb Janek, kui ma härdaks lähen ja ütlen, et ma ei tea, mis ma ilma temata teeksin, et ilmselt sedasama, aga kellegi teisega :D
Merineitsis olid toit, teenindus ja show  fantastilised. Eriti muidugi teenindus, tundsin ennast tõelise VIP-na. Kuigi  ürgväsinud, nautisin ma õhtut  ja selline glämmihõnguline poputamine kulus väga ära. Kahjuks ei olnud ma ise just parimas vormis, kõik plaanitud iluprotseduurid ja mukkimine jäid tõvevoodikeses lebamise tõttu ära.
Aga siin me Kallega oleme :D



Road valisin osalt ka selle põhjal, et neid oleks võimalik süüa ühe käe abil. Sõin põdratartari (Hiiumaa põdra, sest Saaremaal olla Bämbid nii ülbeks läinud, et tõrjuvad juba põdrad välja).
Väga maitsvad olid ka põldmarja ketšup ja karulauguaioli. Mulle üldse mitte iseloomulikult nautisin väga ka suurt lisandivalikut kergelt marineeritud aedviljade näol. Rakvere haigla toit ei sisalda vist üldse ühtegi vitamiini, ehkki täidab kõhtu ja on meelelahutuslikult väga nostalgiline: muna-pekikaste, makaronid rasvase hakklihaga, ilma salatita, karamellkissell, kompott kuivatatud puuviljadest, leivavaht.
Andestage see kohatu kõrvalepõige :)
Pisut müramist oli peediga, sest see serveeritakse meetrise lindina :D
Pearoaks valisin Black Anguse antrekoodi kartulipüreega. See oli tõhus kõhutäide, kõike ma süüa ei jaksanudki. Bordelaise'i kaste oli minu jaoks pisut soolane, aga see ilmselt tundus nii kontrastist haiglatoiduga.
Arvasin, et  magustoitu ma küll ei jaksa, aga noh, ma olen ju tugev :D Ja see oli nii hea!
Metsmaasikamaitse puuviljasalatis, semifreddo kohvimaitse.... mmm. Ja roogade presentatsioon! Palju rõhku on pandud roogade värvigammale. Seetõttu ei vingu ma ka magustoidu valge šokolaadi kallal, mis mulle üldse ei maitse (kuigi nad võiksid ju tumeda šokolaadi valgega katta :P) . Ja mul on hea meel, et lilled on moes. Kõik oli nendega kaunistatud. Mul on hea meel, et sain ka ise lilledega lustida Angelica Uudekülli käe all Peipsimaa maitsete aasta õhtusöögi valmistamisel Alatskivi lossis.
Öko-šmökole pannakse ka rõhku. Kokteilikaardil on armsalt kirjas, et nad serveerivad kõrre vaid küsimisel.
Samas, uus speššalkoktail serveeritakse lausa kahe kõrrega. Soovitaksin need kindlasti asendada  pilliroost kõrtega. Kuigi see tõstaks hinda, oleks mängu ilu ja planeedi tervis seda väärt. See kokteil ise on väga vaatemänguline ja kindlasti ka ülihea. Ma ise kahjuks  seekord proovimist lubada ei saanud antibiootikumide tõttu. Aga see-eest serveeriti mulle väga head alkoholivaba kokteili.
Kui keegi soovib mulle rõõmu teha, siis ma olen juba valmis uuesti minema :)
Siinkohal soovingi kõigile kaunist jõulukuud!
Edasi loevad vaid tugevad, sest juttu tuleb bakteritest, ALS-ist ja invavetsudest.
Panen aga kôigile südamele, et kui teie lähedane satub raskes seisundis haiglasse, siis ärge jätke teda järelvalveta! Iga päev hoidke silma peal!
Ja palun ärge hoidke tervisliku seisundi kirjeldamisel kaebustega tagasi. Mulle on minu suur valutaluvus ja naiivne mõte, et meedikutele läheb su füüsiline valu ja ebamugavus korda, mitu korda kurjalt kätte maksnud.

***

Pimesoole operatsioon ei ole ju iseenesest mingi tuumafüüsika, isegi kui ta on mädane jne. Ma võin ausalt öelda, et selle opi ja tüsistuste pärast ma ei muretsenudki. Ka siis mitte, kui haavas oli põletik(pseudomonas aeruginosa 4+), esimene antibiootikum sellele bakterile oi mõjunud, teine tekitas mulle elu esimese allergilise reaktsiooni ja kolmas keeras sisikonna korralikult segi.
Ma muretsesin ikka  ja ainult selle pärast, kas ma saan tagasi selle jõuräbala, mis mul enne haiglatralli oli. ALS-iga on nii, et "if You don't use it, You lose it". Sellest ka see pidev füsioteraapia vajadus, mida mina kahjuks ei saa. Sest meil ei ole piisavalt füsioterapeute. Ja riik ja meditsiinisüsteem täiesti ilmselt ei pea alsikaid kulutõhusateks, et vajalikku abi organiseerida. Aasta lõpp ka veel, haigekassal rahad otsas, arstidel on karmid käsud iga senti kokku hoida. Raha puudumisega saab minu loo puhul seletada nii seda, et mind Rakveres kohe uuringule ei saadetud ja terve öö vaevelda lasti; seda, et Tartu keeldus mind üldse vastu võtmast; et Tallinn mind ilmselgelt tüsistunud haavaga juba järgmisel päeval Rakverre tagasi tähtis saata (aga saatis alles teisel päeval, sest enne polnud tranporti) ; transpordi ebainimlikku korraldust; seda, et Rakveres nägin ma arsti alle neljandal päeval; seda, et Rakvere haiglas ei ole toimivat invavetsu. See üks, mis vaid külastusaegadel kättesaadav on, on ilmselgelt linnukese pärast tehtud ja üksinda ei saaks ma seal kunagi hakkama. Selgituseks võin öelda, et ega mul kodus, väga väikeses tualettruumis ei ole mingeid ulmelisi kohandusi - vaid potikõrgendus ja seinal sobival kõrgusel käsipuu.
Esimesel õhtul (reedel, 2 päeva pärast opi) kui Janek mulle ratastooli tõi, ei jaksanud ma iseseisvalt õieti voodiserval istudagi. Janek sisuliselt tõstis mu tooli. Hea uudis on see, et ma siiski taastun. Opihaavad muidugi segavad veel, aga see on tõepoolest köki-möki.
Mis ei ole köki-möki ja ei taastu, on raskem opijärgne hingamine ja näolihaste nõrkus. See tähendab seda, et ma väsin toitu mäludes ja ma ei saa naerda ega naeratada. Pean peegli ees endaga nüüd tõsiselt tõtt vaatama, et midagi välja mõelda. Ei taha oma grimassidega inimesi hirmutada.

Esmaspäeval lähen Rakverre haavu näitama ja niite eemaldama. Õnneks oli arst nii kena, et kutsus mu seda tegema haiglasse, mitte ei saatnud perearstile. Tal on mingigi ülevaade minu haigusloost.
Ja ma saan siis osakonda tordi viia. Sest pärast seda ühte karjumist Rakverre tagasi tulekul, oli kõik personalipoolne kohtlemine hea. Hooldajate poolt isegi väga hea. Ja me ei saagi teada, kas nad ongi nii toredad või hirmutasin ma nad ära sellega, et esimesel karjujal kohe pea otsast ära hammustasin :P
Veelkord Viru hotelli juurde tagasi tulles -
invavets on neil lukus. Kirjaga, et ainult hotelli külalistele. Tundsin ennast seal uksetaga tõelise soovimatu narkomaanist asotsiaalina. Huvitav, kas neid satub sinna tihti?
Ja liftidele on õhtul 2.korrus blokeeritud. Sain välja pärast pikka ootamist mööda mingit  teenindusurgu koos turvamehe (ja natukese seintega). Tulekahju puhul see variant hästi ei toimiks...Turvamees püüdis minuga rääkida inglise keeles. Eks seegi ole märgiline. Eestlane ju ometi ei kolistaks ratastooliga südaöösel mööda lõbustusasutusi!
Aga tsau praegu!
Ja palun vabandust nende käest, kes vahepeal kartsid, et nüüd ongi kõik.
Vara veel! :D

Monday, November 26, 2018

Instant Karma? Vol. 3

Esimene opijärgne hommik üllatas mind paljude esimeste kordadega. Need ei olnud head ega meeldivad. Kui ma sain aru, et ma  ise ei saa isegi mitte istukile voodisse, siis nutsin nii haledalt, et ajasin ka hooldaja nutma. No raisk, palun vabandust, ma tōesti ei taha niimoodi töinata.
See kõik tuli liiga äkki.
Palatikaaslaseks oli mul üks ulmeliselt armas Karjala memm, kes omakorda ääretu hoolitsuse ja abivalmidusega minust mitu liitrit pisaraid välja pigistas.
Teiseks päevaks olid peaagu kõik töötajad  osakonnas kursis, et miks ma selline printsess herneteral olen ja ma võin endale tubli ALS-i teavitustööd eest õlale patsutada.
Mis mind hämmastas, oli see, et mind taheti kohe Rakverre tagasi saata. Õnneks ei olnud samal päeval autos kohta.
Aga järgmisel päeval, reedel, oli ja nii ma siis selles loomavagunis oma põletikus haavaga Rakverre loksusin. See oli kole. Ma säästan teid hetkel, aga see tuleb kindlasti jutuks ka nende inimestega, kes nende valdkondade eest vastutavad. Sellist kohtlemist ei tohi vaikides taluda. Nean siinkohal kõiki lambaid, kes inimliku kohtlemise puudumisele läbi sõrmede vaatavad!
Rakvere Haigla kirurgiaosakond võttis mind vastu minu peale karjuva õega #tõstkeennastise #kesteidsiinaitamahakkab.
Ja nüüd, tagantjärgi, võin öelda, et see oli hea. Sest see kisa äratas minu sisemise polkovniku lese. Pigistasin suu kinni, lasin ennast voodisse teisaldada ja avaldasin siis soovi rääkida karjuja ülemusega.
Õendusjuht tuli, ma selgitasin oma olukorda ja haigust ja sellest peale ei ole mul olnud ühtegi muret personaliga. Ega neil minuga ka. Vist. Sest mu pere ja Janek käivad mind iga päev kantseldamas.
Minu enda jõud tuleb ka vähehaaval tagasi. Tõsi, kõnele pani op põntsu ja sellest on mul kuradima kahju.
Täna, esmaspäeval, nägin ma esimest korda päris arsti ka! Jee! Ta avas uuesti haava, tegi mis vaja ja ma loodan, et nüüd saab korda.
Palat, ehkki remontimata, on mul privaatne ja armas ja külalisi täis. Inimesed hoolivad minust. Naljakas :)
Mis ei ole naljakas, on see, et Rakvere haiglas ei ole patsientidele toimivat invavetsu. See üks, mis on ees registratuuris, on ligipääsetav vaid külastusaegadel. Ja seegi on ilma potikõrgenduseta (maksab mingi  20eurot vast). Mis tähendab, et mind tuleb sealt püsti tõsta. Mis tähendab, et me oleme Janekiga nüüd lähedasemad, kui kunagi varem :D
Kas tõesti on inva wc ehitamisest odavam kasutada mähkmeid, pesta linu, vaevata hooldajaid ja sundida mähkmeid kandma inimesi, kes seda tegelikult ei vaja?
Ma üldse ei hakka rääkima ökoloogilisest jalajäljest...
Vot sellised lood seekord.
Järgmised lood on juba teitsugused, ma loodan.
Inimesed, kullakesed, kõik kes te mind meeles olete pidanud - ma südan teid väga! Teie head soovid ja minu teine sisemine mina (Pavlik Morozovi ja Polkovniku Lese sohipoeg) hoiavad mind tölpluse rappa langemast.

***

Jaaaa luuumi tuuuuli maha jaaaa valgeks läks maa...



Saturday, November 24, 2018

Instant Karma? Vol. 2

Tallinnas lükati mind autost välja mingis maaaluses garaažis ja jäeti keset ruumi. Nägin möödumas palju jalgu, kuulsin inimesi omavahel rääkimas, aga mul oli kõigest hästi ükskõik. Eredam hetk oli see, kui mulle selja tagant (lebasin küljel) mingi kõva asi kõrva suruti. Loodan, et see oli kraadiklaas :P
Ilmselt tõsteti mind ka ühelt raamilt teisele, aga seda ma ei mäleta.
Järgmine pilt on juba puhtamast saalist ja kell seinal näitas 12. Analüüsid, kanüülid, valus-valus-valus ja kuri õde, kes needis mu veene (eks paremad kohad olid juba Rakveres ära torgitud) ja oli tige, et ma vasaku käega ei pumpa ja ei pööra seda. Neil ka väänata ei lubanud. Sest et valus.
Miks miks miks??? Sest et ALS. Mis see on?
Mina nutan... Ma ei mäleta, kui palju kordi see stsenaarium kordus... Ja see ongi see põhjus, miks ma tahan teile alsist rääkida. Et oleks rohkem mõistmist ja vähem hukkamõitmist. Sellistes olukordes ei suuda ma olla tänulik, et ALS mu välimust vähe laastanud on. Meedikutele tundusin ma ilmselt priske tervise juures oleva polkovniku lesena, kes oma pimesoolest nüüd veel viimast võtta kavatseb.
Kui ma juba jälle nutta jaksasin, siis ei vaevunud ma ennast enam õigustama, et ma ei nuta ju selle sitase pimesoole ega valu ega surmahirmu pärast. Ma nutan selle pärast, mis saab edasi pärast opi: abitus, mähkmed, võõras režiim...
Arste rääkis minuga palju, epiga oli neil aega endiselt küll. Küsisin, et kas nad ootavad, kuni see pimesool lõhkeb? Aga noh, naljaga, mitte ei rünnanud  neid. See ei pidavat ka probleem olema, nad on ka neid lõiganud küll. Siis ma küsisin, juba tõsisemalt, et mis nad arvavad, mis see mu alsile teeb - söömata, joomata, 30 tundi magamata, valudes, stressis, liikumatult...
ALS nõuab järjekindlat oma pilli järgi tantsimist. Kui sa alsile midagi loovutad, siis tagasi seda enam ei saa. Minu puhul on ressursse üsna vähe, arusaadav, et olen mures.
Enne oppi, käisime veel üle DNR - otsuse ning selle, et ma ei luba endale külge panna tulesid ja vilesid ehk hingamisaparaate ja muud sellist. Kenad noored tohtrihärrad mu voodi ümber olid kõik väga lugupidavad ja tegid oma ametile au.


Kui ma ärkasin, siis korraks oli pettumus küll. Küsisin, mis on kell, sain aru, et ju siis kõik sujus kiirelt, käed töötasid, mingi kärisev hääl tuli ka ja ma olin mõnusasti pilves.
Personal oli seal erakorralise kirurgia osakonnas väga ülekoormatud. Kohati väljendus see närvilisuses, kohati ka karjuti patsientide peale. Selleks, et saaksin kätte mulle juba tuua lubatud vee, pidin ma kella helistama 6x. Loomulikult tegin ma seda mõõdukate vahedega. Lõpuks ilmus keegi pahur, kes käskis mul kannatlik olla ja et tema on hoopis teisest osakonnast üldse. Siis ma tulin korraks pilvest välja ja küsisin, et kas ta tuli siia vinguma? Vastas eitavalt ja andis mulle vett :) no aitäh!
Aga selles pilves tiksusin ma järgmise hommikuni, kuni reaalsus mu jälle üles leidis. Erinevalt mu lapsest ja lapselapsest, kes pimedal Mustamäel mind taga otsisid ja sel päeval ei leidnudki. 

Friday, November 23, 2018

Instant Karma? Vol. 1

Kuna ma oma eelmises postituse julgesin uhkustada, et minu als on selline leebe ja laseb mul olla ja mingit näilist iseseisvust viljeleda, siis ilmselt ärritas see universumit niiväga, et sain karistuseks korraliku litaka.
Selsamal, eelmise postituse ehk 20-nda novembri õhtul kl 9 hakkas tühja koha pealt valutama minu kõht. Oli selline pinges. Korraks nagu magu, siis parem külg ja selg ning valu lokaliseerus paremale alakõhtu. Iiveldasin ja natuke öökisin. Klassikaline pimesool, nagu ma dr. Google abil paari tunniga diagnoosisin.
Kutsusingi südaöö paiku endale kiirabi, kes mind Rakvere EMOsse viis.
Sain valuvaigisteid (eriti ei aidanud) ja kuskil seal nurgas ma siis õnnetu ja lööduna lebasin. Mingit abinuppu ega midagi ei antud, minu õnneks oli seal ka úks liikuv patsient, kes mulle vahepeal kellegi kohale vedas, kes rohtu andis ja liigutada aitas.
See nooruke abiarst, kes seal öösel oli, ei tohigi ilmselt mingeid otsuseid üksi vastu võtta ja tema plaan oli mind koju saata... Et analüüsid on head ja valu siis ilmselt minu ettekujutuse vili vist?
Hommikul saabus mingi vanem mees, kes lasi teha kompuutri (milleks kulus 5 minutit) ja võtta uued analüüsid.
Siis oli pilt selge.
Kuidas aga saab nii olla, et mädase, gangrenoosse apedintsiidiga olid mõni tund varem analüüsid korras - ulme, mingi organismi eripära vist! Ma ei tea ainult kelle :P
Opi vajadus oli selge, arst arvas, et Tartu oleks parim. Et mu oma neuroloog ka seal ja... Aga Tartu arvas jälle, et nemad minuga  ei riski. ALS-ikatel on mingi eri teema narkoosiga jne.
WTF Tartu Ülikooli Kliinikum?
Teie ei riski millega?
Ma olen oma haige kere iga natukese aja tagant teile uurida andnud ja teie üliöpilastele torkida ja nüüd on nii?
Ma sellest üldse ei räägi, et meie riigis saab niimoodi patsiente valida. Ja loomulikult olen ma nüüd targem ja lasen mingi häda korral Janekil ennast otse Tartusse viia.
Minge teie vaadake, kas neil on uksel mingid kapid, minu pildid näpus, et mind ei tohi sisse lasta, siis tean ennast enne maskeerida!
Muidu oli emos vaikne öö. Minu pimesool, sapikivid, vist üks paari päeva tagune väike insult ja vererõhk. Kõik kenad puhtad vananimesed. Kõige sagedasem  sõna, mida ma kuulsin, oli muidugi "perearst".
Ärge, kurat, raisake emos oma energiat ja tööaega nendele kampaaniakõnedele, las seda teevad need ametnikud, kes kabinettides megapalkade eest meie meditsiini "korraldavad". Päris sügavale anuusi on see süsteem korraldatud (Just süsteem, mitte meedikud). Võib olla selle pärast mu pimesool haigeks jäigi, et sistem peesse on keeratud? (okei, on nõme nali, aga millegi muuga ma ennast aidata ei saa praegu)
Olge seal emos patsiendi jaoks olemas. Keegi ei taha surra üksi, hirmul ja teadmatuses ja ega me enne küll kiirabisse ei pöördu, kui see mõte pole peast läbi käinud.
Olge, kurat, inimesed. Keegi ei palu teil koos endaga palvetada ega pole vaja ka mulle rääkida lugusid sõbra raskest lõualuuvähist (ma olen hea kuulaja küll muidu, aga arst vali kohta ometigi. Mul niigi muret küll)
Aga olge nähtavad või kättesaadavad vähemalt. Või kuuldekaugusel. Kuniks mul veel häält natukene on.
Tallinn õnneks oli valmis mind võtma, arst ütles, et ärgu ma muretsegu, pimesoolt saab opereerida ka narkoosita... ja ega ma selle pärast ei muretsenud ka. Palavik juba tõusis, elustamis- ja invasiivse ravi keelud kenasti kirjas ja eks ma ju pigem lootsingi, et selle narkoosiga midagi viltu läheb.
Aga Tallinnasse mind viidi kenas kiirabiautos, parameedikud kõrval. Sättisid tekid toeks, et ma mugavamalt püsiks.
Linna sissesõit oli muidugi jube. Teate ju seda treppis teed. Oma neli last  sünnitasin ma ilma kisa ja oigamiseta, nüüd oli mind kuulda küll nendes hüppekohtades. Näolihased ei jaksa suud kinni hoida enam. Sellised hädas looma viiksatused pääsevad välja. Y
Linna piiril lülitati tuled ja viled sisse. Aga see mind enam ei seganud, olin mingis oma soojas palavikumullis.
JATKUU...


Pildi pätsasin Tingel-Tangeli feissarist. 

Tuesday, November 20, 2018

Palun aidake!

ALS-ist keegi eriti rääkida ei taha.
Päris ALS-ist. Mitte sellest minu näoga illalaa-trullalaa-kohvikusse-loomaaeda fake versioonist.
Päris ALS-ist, see on päevade kaupa nutmisest, katkisestest suhetest, püksipissimisest(ja mitte ainult), isiksuste muutumisest, krampidest, abitusest, lamatistest, kontrollimatust süljevoolust, ahastusest, üksindusest, hirmust, reetmisest, sondidest, valust, vaimsest ja füüsilisest ebamugavusest 24/7, süütundest, hingamisaparaatidest, lootusetusest, leinast.
Ja ma ei räägi ainult haigetest. Selle kõik teevad läbi ka lähedased.
Muidugi ei taha ma sellest rääkida. Mul on küll keskmisest väiksem privaatsusevajadus, aga ka keskmisest suurem jonn. Ma ei ole praegu veel valmis sellele vastikule haigusele loovutama ühtegi minutit oma vabast ajast. Kui mul on väiksemgi võimalus tegeleda millegi muuga, siis ma seda ka teha püüan.
Pere, sõbrad ja tervislik seisund on mulle seda siiani võimaldanud.
Oma elust naturalistlikke, šokeerivaid, erinevate kehavedelike värvi ja lõhnaga detaile ei jagaks ma niiehknaa.
Teiste omi jagada ei ole eetiline.
Aga ma tean neid kurnavaid, õudu, vastikust ja põgeneda tahtmist tekitavaid naturalistikke detaile.
Ma tean nüüd palju rohkem kui mulle õpetas töö sünnitusmajas ja lastehaigla opiblokis.
Ma tunnen ennast iga päev ja iga inimese ees süüdi, et ma teidki oma lobeda jutu ja näilise vaprusega sellele teele kaasa meelitan...

Paraku kasvasin ma aga üles väga tubli pioneerina ning lood noortest kangelastest, kes sõprade ja nõrgemate kaitseks dzotile viskusid, jätsid templi mu mällu igaveseks.
On kirjeldamatult sitt tunne nüüd ise see nõrgim lüli olla. On väga vähe asju, mida ma veel enda ja teiste heaks teha saan.
Üks asi, mida ma teha saan, on abi palumine.
Sest nüüd on nii, et Janno Puusepa fond,  koht, kus ka ALS-ikad nõu ja reaalset kiiret igapäevast abi saavad (massaaž, füsioteraapia, ravitoidud, mähkmed, aspiraator) vajab meie abi.
Palun aidake Jannol ja Ingridil aidata (sest jah, tõesti, nad kahekesi ainult ongi).
Palun jagage fondi infot ka oma sõpradele.
MTÜ Janno Puusepa Fond
EE184204278605413008
***

Niimoodi. Nüüd võite mulle medali anda ja öelda, et ma olen vapper :P Sest ma tegin midagi, mida ma üldse teha ei oleks tahtnud. 
Ma sugugi ei taha abi paluda. Aga kes siis palub? 
Ja ma ei palu ju enda jaoks. See päev on paraku alles ees. 

Sunday, November 18, 2018

No ei tule vaimu peale!

Et midagi mõistlikku kirjutada.
Ei, tegelikult see ei ole päris õige, ma kirjutasin ju Virumaa Teatajale ühe arvamusloo sellest, miks plastkõrte keelustamine EI OLE hea mõte.
Avaldatud veel ei ole,
kui kedagi huvitab, siis ma võin sel teemal kirglikult seletada :)
Long story short - paljude inimeste jaoks, kes tarbivad kogu oma söögi-joogi kõrre abil ei ole hetkel plastkõrtele sobivat alternatiivi. Seda, et me nendest erijuhtudest ja - vajadustest midagi ei tea, võibolla isegi ei taha teada, nimetatakse puudepimeduseks.
Seda, et keelustame plastkõrred ja tunneme ennast siis planeedi päästjatena, nimetaksin mina lihtsalt loll olemiseks.
Jah, kuskilt peab alustama. Kas seda peab aga tegema niigi kehvemal positsioonil olevate inimeste vajadusi eirates... I dont think so!
Seda ma teile ütlen, et mida sügavamale liiva sisse me pea puudega inimeste probleemide eest peidame, seda  kaitsetumaks jääb tagumik.
Ja uskuge mind, elu leiab võimaluse, et meile mõnuga keerata!
Kuigi viimasel ajal sellest siiski ikka räägitakse ka. Isegi surmast räägitakse.
Arvestades seda, et suremine on ainus asi, mida iga inimene tõesti tegema PEAB, räägitakse siiski vähe. Ma mõtlen just pereliikmed omavahel.
Meie peres on need jutud räägitud. Selles osas, mis mind ja minu soove puudutab.
Muidugi ei ole see kellegi jaoks mingi meelisteema, aga ma leian, et mahajääjate seisukohast on lihtsam, kui mineja on oma asjad korraldanud ja soovid avaldanud.
Jutud ära rääkinud.

Kogemata läks nii, et vajutasin "salvesta"  asemel "avalda" ja nüüd on mingi 20 inimest juba seda morbiidsevõitu juttu lugenud :)
Ma tean ju küll, et minult oodatakse muud.
Lisan mõned meemid siis vähemalt :P