Päris suvi.

Sellist suve ei mäletagi.  Juba mai algusest käib lakkamatu pidu ja päikesepaiste ja rõõmus ringirallimine. Seda ka sõna otseses mõttes, minu ratastoolid on pereliikmete seas väga populaarsed. Tivolite arvelt tuleb tänavu arvestav kokkuhoid :)
Kui vennatütar ja minu pesamuna põhikooli lõpetasid, siis muutus elu kodusemaks.

Jarek-Sander ja Anna-Stiina kolisid maale, tõsi küll, Anna-Stiina käib linnas hüppes, st tööl. Jarek-Sander on aga tõeline maalaps, kantseldab kanu, korjab mune ja rohelisi sõstraid :)

Õhtuti käib venna pere oma lapsukestega meil ja siis on rõõm kolmekordne.
Seebimullid, Jaanika varahommikul korjatud maasikad, laste naer ja kogu maailma aeg lihtsalt istuda ja nautida...
Kõik mu liiliad sätivad ennast õitsema.
Imeilus suvi!
Oi, kui natuke aega tagasi teleka sisse lülitasin, siis nägin seal mulluvist iseennast tähtsa näoga seletamas - Parima pagari kordused hakkasid :D
Üks Leenu pagarisaates tehtud tort teile. Palun võtke :)
Ma ei jäta muidugi ka seekord (õelalt) mainimata, et tšilli ja maasika ja šokolaadi kooslus oli kohtunik Antsule ennekuulmatu :P

Uuematest uudistest niipalju, et eile algasid Baltoscandali "Gala" proovid.
Ootasin seda perioodi keskmiselt mõõduka elevusega kuni sattusin lugema seda artiklit.
Absoluutselt no pressure ät ool :D
Sain taaskord needa ennast ja pereliikmeid, et miks ometi keegi ei takista mind ennast igale poole mässimast, aga läks nii nagu alati. Tüdinenud Leenu ütles, et ja-jaa, mine juba, nagunii sulle meeldib ja kõik on hea. Nii muidugi oligi.
Väga sümpaatne trupp.
Täna jälle.

Baltoscandal

Millalgi talvel, vbl märtsis, oli üks telefonikõne. Otsiti ratastooli kasutavat inimest, kes oleks huvitatud osalemisest Baltoscandalil tantsuetenduses. Hell Yeah!

Minu Hell Yeah! vaibus haledaks viginaks niipea, kui ma natuke taustauuringut tegin ja aru sain, et tegu on Jerome Bel'i lavastusega "Gala". Kuigi ma ei oska tema nime õigesti kirjutadagi, on see ometi mullegi tuttav ja mõneti isegi nagu iidol.
Seega lõpetasin vigina ja olin nõus kandideerima. Teavitasin muidugi ka riskist, et minu diagnoosiga inimene ei või kindel olla, et ta kolme-nelja kuu pärast on suuteline midagi peale kehavedelike väljutamise tegema. Aga eks suur kunst põhinebki verel, higil ja pisaratel.
Väga lõbustav oli kogeda olukorra irooniat - mina taas Rakvere teatri laval, tähelepanuväärses, maailmakuulsas lavastuses... tänu ALSile.
Ka sinu ulmelisemad soovid võivad täituda... Aga!... Alati on kuskil mingi aga.
Järgnes pikk ooteaeg,  möödunud nädalal said osalejad kinnitatud.
Hale vigin algas uuesti, kui nägin kui palju päris tantsijaid etenduses osaleb...ma ei teagi, mida ma loll siis ootasin, et tulevadki inimesed tänavalt või? :D - kui isegi mina, kogenud avantürist, kellel ei ole mitte midagi kaotada, natuke nagu pabistan. Noh, hea uudis on see, et ma ei pea kukkumise pärast muretsema, kui mul laval jalad värisema hakkavad.
Igatahes, mu noored sõbrad, 4.  ja 5. juulil olen ma suure tõenäosusega Rakvere teatri laval.
Lavastajast ja lavastusest saad lugeda  siit.

Tervitused Käsmu laagrist

Hei hei!
Olen oma Verise Meeri ja isikliku abistaja Käsmus,  ELIL-i (Eesti Liikumispuuetega Inimeste Liidu) laagris.
Käsmu on alati olnud üks minu lemmikpaiku ja on seda ka nüüd, kus ma jälle ringi liikuda saan. Verine Meeri on tubli nii rannaliival, murul kui männijuurtega põimitud metsarajal.

Teoorias peaks ta ületama u 10 cm takistusi aga ma ei ole selleks veel valmis :)
Sestap passisingi Käsmu uue ja uhke poe parklas, kuni Janek shopingul käis. Muidu tundus kõik väga ligipääsetav olevat aga vot need äärekivid...
Muid probleeme mul Meeriga peale jukerdava puldi pole olnud. Teine käik ei taha sisse minna.
Minu varasemad Käsmu kogemused on olnud seotud põhiliselt Nabaratooriumi suvelaagrite ja Viru folgiga.
Nüüd on teisiti. Tuleb tunnistada, et eile siia sõites võttis see võrdlus tänase päevaga silma natuke märjaks küll. (Aga raadiost tuli Kurb ja ilus laul   ka parajasti :P)
Kui kodus sadas lõpuks ometi vihma, siis Käsmus on ilm ilus.
Natuke põdesin, et kuidas ma ikka uue tooliga bussi saan sõidetud. Natuke rohkem põdesin, et kuidas ma bussist välja saan, selg ees ju. Aga see läks kõik väga valutult.
Laagriseltskond on kokku tulnud üle Eesti, valdavalt pensioniealised daamid.
On muidugi ka nooremaid, kes omavahel juba tuttavad ning neil käib kuskil oma lahedate pidu. Mis mulle sobib kõik väga hästi. Ma natuke kartsin, et peab ehk kampaania korras murumänge mängima vms :)
Kuna ma avastasin selle laagri võimaluse väga hilja, siis on majutusvariant mitte kõige parem aga kuna Janek on tugev, siis saan tema abiga hakkama. Voodi on väga madal näiteks ja siit ma ise üles ei saa.
Kõige hirmsam üllatus oli aga tualetruum koridori lõpus.
Ratastooliga kabiini ei mahu (või noh, mahub aga uks jääb siis pärani)  ja pott on nii madal, et minu jaoks tundub nagu auk põrandas...
Ma ei ole veel nii kaugele mõelda jõudnud, et keegi mind kunagi tualetis aitama peaks.
See olukord on minu jaoks ikka üsna vastuvõetamatu.
Aga siin me siis nüüd olime ja koju minna ka ei saanud, sest et Verine Meeri ju.
Ja siis hakkas nalja saama :)
Janek tõmbas ratastooli kabiinist välja, ja asus mind "maandama“. Ütlesin talle, et ta võtaks mul pihast kinni, et mu maandumine potile ei oleks nii järsk. Janekil aga ei seostunud sõna" piht"  minuga ilmselt mitte ühestki otsast ja ta tõlkis selle "peaks". Nii ta siis üritas mind kuidagi kõrvade juurest toetada :) Ma ilmselt ei suuda selle situatsiooni koomikat teile edasi anda,  aga see oli hüsteeriliselt naljakas! On siiani ja ühtlasi vabastas see mind ka pingetest, et kuidas ma nüüd teise inimesega koos vetsu lähen. Õnneks leidsime pärast ka välikempsud, millest üks on piisavalt avar ja käetugedega varustatud. Pean küll vetsu minekuks tavatooli ümber istuma, sest Verise Meeriga manööverdama ei mahu aga noh, see on väike asi. Kõrvalt vaadates võib päris olla kummaline,  aga ehk ka lootustsisendav :) näha hüljatud säravpunast ratastooli kuskil vedelemas, kui mina olen tavatooliga vetsu veerenud.

Huumor on väga võimas relv.
Ilusat päeva teile. Palju nalja ka :)

Ahelkirjad

Eile jagasin fb-s üht ahelkirja, ilus, valus ja siiralt kirjutatud tekst oli. Väga pikk fb kohta.  Sellest, kui üksi on vähiga kokku puutuvad inimesed oma murede ja hädadega. Ja palve oli lõpus, et seda postitust võiks jagada.
Muidugi jagan, kui sõber palub. Aitan ka laipa peita kui vaja. Sest minu sõpradel on alati õigus. Isegi kui neil ei ole :P
Jagan siis ka, kui vanaema kassil on parasjagu sünnipäev, vihma sajab, üldse ei viitsi, jube kiire on (loe: see pole minu prioriteet).
Reaktsioone postituse jagamisele oli igasuguseid, inimesed kukkusid ennast kohati õigustama, et miks nad ei jaga jne,  aga mind hakkas häirima (ja panin selle postituse nüüd ka privaatseks) hoopis see, et kommentaarium muutus lõpuks üsna minu keskseks.
Deem, see lugu ei olnud minust. Pole ma mingi Vabariigi esipatsient ja ei ole vaja seda minu haigust nüüd ülearu traagiliselt ka võtta (ja selle käigus mulle veel vähki ka installeerida :P).  Pole ma ainus ega esimene ega kahjuks ka mitte viimane. Te näete  ja kuulete ja loete, et ma veeren veel ringi ja viskan nalja ja jumal paraku, olen rohkem elulusti täis ja sõpradest ümbritsetud kui paljud terved inimesed. On palju kehvemas olukorras inimesi meie ümber.
Üks huvitav mõte oli, mis läbi käis ka mitmest kommentaariumist, et ei saa seda postitust jagada, sest see annab vähile jõudu. Aaa... Ookei. Ma ei tea, mis religioon see on, aga pisut nagu  avas eestlaste vaikides kannatamise ülistamise tagamaid.

Aitamisest rääkides (see on nüüd puhtalt minu seisukoht) -  inimeste hing on niigi hell, ei ole vaja teda solgutada mingi ebamäärase huina-muinaga. Soiguda midagi lootusest ja sellest,  et peaks kohe kokku saama ja lobisema jne.
Kui sa tahad toeks olla, siis jumal küll, tule rohi lillepeenart või käi poes või kammi mu koer ära. Küll selle käigus jõuab lobiseda ka.

Või veel parem - räägi, kuidas sul endal läheb! Võib olla te imestate, aga see tõesti huvitab mind :D


Ja ma tean ju nagunii, et fb ei ole päris elu, see on ajaviite; kiire, pealiskaudse info ja kassipiltide koht.
Kui asi natukenegi päriselu moodi hakkab minema, siis on kõigil vesi ahjus. FB on tänapäevane muinasjuturaamat ja hurraa, et ta olemas on :)
Aga, kui nüüd vähihaiguse jutu juurde tagasi tulla, siis (ja selle mõtte korjasin ma üles perekoolist, mis on muidu üks psühhiaatriakliiniku filiaal) - mis te arvate, kui mobiiltelefonide arendamisse suunatud raha oleks suunatud ravimiuuringutesse.... Kas siis oleks ravimatutel haigustel lõpp?
Kas te oleksite valmis mobiiltelefonist loobuma?
Eile oli üldse üks imelik päev.
Hommikul jagas Keiti Vilms luuletust instagrammis, autorit ei tea.

Ja pärast tuli see fb teema.
Aga üks mega kihvt uudis tuli ka ja sellest saab juba varsti avalikult rääkida. Jee jee!

Verine Meeri ja Sinine Esmaspäev

Pealkirjas nimetatud on minu uued ratastoolid. Punane Vermeiren on elektriline ja Sinine on poolaktiivratastool, oluliselt kergem ja liikuvam ja ergonoomilisem, kui eelmine, kõige tavalisem, mis minu kasutuses oli. 

Nimed tulid väga lihtsalt, esimene sõit elektriratastooliga pani pea ringi käima - eks ta ju natuke loksutab maastikul ning see koos tasakaaluhäirega on huvitav kombo. Nagu mu lemmikkokteil :) 
No ja kui elektriliselt maha tuled ja jälle omal jõul rügama hakkad, siis ongi nagu argipäev. Värvitoonid ka klapivad :)  
Täna saabusid! Arusaadavalt olen väga elevil, sest enam ei ole ma teiste lükata - tõmmata (ja ega maastikul keegi peale Janeki niikuinii ei jaksanud) ning istumise mugavus ja võimalus ise oma trajektoori valida ja metsa alla minna ja... Oh, nagu oleks jalad alla saanud :) 
Miks mul kahte vaja on? 
Elektriline ei käi kokku, kaalub 130 kg ning vajab eritransporti. Vallas on küll buss olemas, aga mul on juba selle mõne kuuga tunne tekkinud,  et parem kui ma vallatöötajaid selles küsimuses liigselt ei tülita.
Invaliid peaks ikka taltsalt tõvevoodikeses lebama, mitte mööda ilma ringi rallima...
Iga kord kui ma mingit halvakspanu või ka pelgalt imestust tajun, siis tahaks kiunatada, et kannatage ära, see ei kesta kaua! Aga ma ei kiunata :) sest sellel võivad olla tagajärjed. 
Selgub aga, et vingumine on edasiviiv jõud...  
Korraks kiunatasin fbs, et ei saa oma pesamuna lõpuaktusele, meie koolil on megalt treppe. Laps ise oli käinud koolis küsimas, et kas ja kuidas oleks ikka võimalik või ehk live videogi,  aga kõik jäi kuidagi ebamääraseks ja leigeks.  Ja ega ma ülearu traagiliselt seda võtnudki. Kui ma oma diagnoosi sain, siis mõtlesin küll, et antaks mulle niipaljugi enam-vähem normaalset aega, et Leenu põhikooli  saaks rahus ära lõpetada, mul on tema hariduse osas ju alati suured ootused ja lootused olnud... Võib vist öelda, et nüüd on sellega ok. 2 eksamit veel. Eesti keel oli ilusti 5.
No ja kui ma Fbs kiunusin, et viidagu mu lapsele lilli, siis üks armas noor naine kirjutas hoopis Rakvere linnapeale, et vot nii ja naa ja nüüd tundub, et on leitud lahendus ja ma saan need lilled ise viia. Et leiti mingi trepironija vms.  
Ok, natuke ebamugav on nüüd see ekstra tähelepanu,  aga teate mis - hurraa! Ma saan oma lapse lõpuaktust näha! 
Kui ma ise (alles mõni aasta tagasi :D) sealsamas põhikooli lõpetasin, siis sain ma ise lausa lõpukõnegi pidada. 
Ja ehk on natuke ikkagi kasu ka teistele, et nagu eeskuju vms :D
Igatahes on suur vedamine, et ma praegu ennast veel niipalju püsti hoida suudan, et sel suvel saan tavatooliga ja oma autoga ringi sõita. 
Aga muidu - patt oleks vinguda, sest esimesest mõttest, et ehk pean ajama hakkama neid elektrilise ratastooli asju, on möödas vaid 3 kuud. 3 kuud tagasi istusin ma üleüldse esimest korda ratastooli. Rulaatorigi võtsin tubasele kasutusele alles jaanuaris. Kiire on see allakäik olnud küll. Vasak käsi on üsna äpu juba. Loodan, et parem veel kestab, kuigi täna oli biitseps kuidagi väga teistmoodi imelik. 
Näolihased on niipalju nõrgemad, et suuri suutäisi ma mäluda ei jaksa. Kõne on viletsam. Kui ma haigutan, siis on suur oht, et mu lõualuu läheb paigast ära... Ma ei tea, mis siis saab, kas ma jaksan endale ikka lajatada, et paika läheks või taon pead vastu seina või passin niisama lõug ripakil ja suu paksult kärbseid täis... Iuuu! Neelamine on ok ja hingamine ka, aga kui ma naerma purskama, siis on tunne nagu püüaks katkist õhupalli täis puhuda. Õhk kaob kuskile ära. 
Aga, mine perse, ALS, ma ei kavatse sulle rohkem tähelepanu pöörata praegu. Mitte täna. Mitte veel. 
Mul on uus punane edev tool, millega ma saan metsas sõita, Janek niitis oma metsateed kõik ära ja ma saan isegi natuke oma peenrakaste rohida ja ma saan Leenu lõpupeole ja Käsmu liikumispuuetega inimeste suvelaagrisse ja Rootsi kruiisile sünnipäeval ja oh, elu on ilus! 
Jääge moodsaks, eks! 😉