Monday, February 26, 2018

Juhtusin...

... üle mitme aja oma blogi lugema.
Kurat, ma kirjutan ikka nii hästi! 
Seda rõõmu tahtsingi jagada :D


Thursday, February 22, 2018

Roosa kleit (ja ei mingeid kohatuid vihjeid eitede vanusele)

Nägin unes, et mul oli seljas patuselt ilus, pitsidega, roosa kleit.
Kaalusin, et kas ma ikka peaksin seda ostma, et vbl rendiks hoopis :)
Aga järgmiseks olin ma sellega kleidiga juba turul ja mingil tsirkusekarusselil ja Avinurme Puiduaidas leiba küpsetamas, nii et ju ma ta siis ikka ära ostsin.
Ja õigesti tegin, sest nüüd on mul tegemist on äärmiselt heaendelise unenäoga.
Puha loomepuhangud ja sotsiaalse staatuse tõus ja haigustest tervenemine :)
http://latene.ee/index.php?route=module/kbm/article&kbm_article_id=416

Tänaste külaliste auks püüdsin natuke välja ka näha.  Leenu aitas meiki teha ja vennanaine soengut. Teie võibolla nii ei arva aga nad tegid väga head tööd. Materjali vastupanu on lihtsalt väga tugev :D
Aga mina olen rahul. Järgmisel kolmapäeval ma ilmselt nii rahul ei ole enam. Vbl peaks mingi kardina üle teleka viskama, et tekiks see nn Tiina Pargi filter...
Aga olgapealagi, näitan pilti ka.
Vinged buduaarifotod :D












Minu unenäokleit  oli selle tagasihoidliku asjakese roosam ja uhkem variant :)





Meedia

Kõige muu elu ja haige olemise kõrvalt olen ma natuke ka asjalik olnud.
Eestikeelne ALS-i koduleht on peaaegu valmis ja saab esitletud.  Kui mitte enne, siis 28-ndal veebruarikuu päeval. Harvikhaiguste päeval.
Minu panus selle lehe valmimisel oli see, et võtsin mõtte pähe ja lihtsalt nahhaalselt käisin inimestele ajudele, et nad kirjutaksid ja joonistaksid ja mõtleksid kaasa.
Maarika, kes toimetab lehe ülespanekuga,  on aga jällegi see tark inimene, kes mind piisavalt hästi  tundes end juba aegsasti vabatahtlikuks pakkus ja üldse mingit utsitamist ei vaja :)
Ja aitäh ja sügav kummardus kõigile asjaosalistele!
Vbl ma itkeks tänasel päeval puhta üksi toanurgas, kui mitte see ahastamapanev infopuudus ALS-i teemadel poleks mind ajanud teisi sama diagnoosiga inimesi ja nende lähedasi otsima. Need otsingud on mind kokku viinud paljude vaimustavate, inspireerivate inimestega.
Nagu näiteks Ingrid ja Jaanika ja Janno, kes tegutsevad Janno Puusepa fondis. Ja teevad teatrit ja mida kõike veel!
Täna olid Janno ja Ingrid mul külas. Koos Pealtnägija saate meeskonnaga.
Järgmisel kolmapäeval oleme eetris.

Peagi saabuva kodumaa sünnipäeva ja valmiva kodulehe vaimus teile kõigile üks väike rukkilill. (Ei, mul ei ole ALS-i dementsuseni viivat vormi, mis oleks sundinud mind EKRE liikmeks astuma :P) Kõigi muude ülesannete kõrval on rukkilill mujal maailmas ka ALS-i vastases võitluses lootuse sümboliks. Väga väga üleekspluateeritud taim :)
Aga pealtnägemiseni siis ;)


Friday, February 16, 2018

Elektriline ratastool

Hei!
Olen oma blogi kirjutamisega lootusetult ree pealt maas.
Muud kirjutamist on olnud palju ja muud tegutsemist ka. Üsna tore on.
Jah, liikumine, tasakaal ja nüüdseks ka käed on üha nõrgemad, aga ma saan ikka veel hakkama. Ja püsin püsti! Ja liigun. Küll rulaatoriga aga ikka!
Olen jõudnud endaga niipalju rahu teha, et olen nüüd (teoreetiliselt) valmis ka ratastooliks.
Ja asusingi siis täna asja ajama.
See pole nüüd teab mis huvitav lugemine teile, aga teades, kuidas asjadel on kombeks huvitavaid pöördeid võtta, panen loo kohe ja värskelt kirja.
Kuna mu jalakesed on nüüd kuidagi uutmoodi teistmoodi, tasakaal olematu ja ma ei tunne ennast kuskil liikudes piisavalt turvaliselt, siis ei jäägi muud üle kui mõelda ratastoolile.
Kindlasti võtab kogu see protseduur aega, seega on parem aegsasti peale hakata.

Maailm muutuks jälle suuremaks. Kevad tuleb, saaksin sõita looduses, linnas, minna ehk poodi, teatrisse. jne. Iseasi muidugi, et kui paljudesse kohtadesse sa ligi pääsed.  Aga loodan, et ikka on neid kohti ka. Ja loodan, et ka teie vaatate rohkem selle pilguga ringi ja soovitate mulle ja teistele toredaid kohti, kuhu me ligi pääseme.
Kirjutasin oma Neuroloogiline, et saaksin vajaliku tõendi.
Kuna oma senised abivahendid olen saanud kõik Invarust sisu pöördusin ratastooli asjus nende poole.
Paari minutiga saabus nende Füsioterapeudilt vastus (jumal küll, kuidas ma armastan füsioterapeut! Kõige tõhusamad inimesed, keda ma tean!) koos hulga küsimustega minu vajaduste kohta.  Kus soovin sõita, kui kaua peaks aku kestma, kui palju kaalun, kui pikk olen, kas vajan abi tooli siirdumisel, kas selja- ja jalatoed peaksid olema reguleeritavad jms.
Mis on eriti super - nad tulevad oma variantidega sulle koju ja lasevad sul proovida ja siis teevad hinnapakkumise.
Siinkohal kerkiski mul esile mingi mälestus sotsiaalkindlustusametist :)
Ja- jaa, igasuguste eriliste abivahendite puhul peavad olema võetud hinnapakkumised, tehtud taotlused ja siis komisjon jne.
Otsustasin, et ei hakka midagi ise leiutama vaid helistan oma nn juhtumikorraldajale, kes on üks õrnemaid aga paraku ka abitumaid olendeid, keda ma selles äraneetud bürokraatiamasinas kohanud olen :D
Telefoni ta ei võtnud. Ma ei ärritunud, sest vbl oli ta kliendiga vms.
Ootasin tunni või nii, helistasin tagasi.
Ta oli liikluses, telefoni aku pidi kohe tühjaks saama, lubas esmaspäeval anda numbri, kellele ma peaksin helistama (sest tema ju ei tea)... aga ütles nime ja ma leidsin selle spetsialisti numbri isegi.
Helistasin. (mõtlesin küll et kirjutan, aga teades, et kirjadele vastamine võtab aega jne... ei riskinud :))
Keegi ei vastanud.
Helistasin veel 4 korda.
Kannatus sai otsa.
Helistasin üldnumbrile.
Sealt pakuti ikka sedasama numbrit.
Ma ei tahtnud enam seda :P
Otsiti üks teine number.
See ei vastanud :P
Aga - mõne aja pärast helistati sealt tagasi! Juhuuu!
Ja anti uus number.
Mis ei vasta.
Nii ongi.



Möödunud on vähem kui tund...
Otsustasin, et proovin viimasele numbrile veel ka kolmandat korda helistada. Et tööpäeva lõpuni on 15 minutit.
Vastati.
Küsisin oma küsimused.
Ka selle, et kas võin oma haiguse iseloomu arvestades tellida kõik lisad, mis tulevikus vaja on.
Ja mainisin ka diagnoosi.
Teiseltpoolt öeldi, et jah. Kuigi oldi vaid sammu kaugusel, et öelda, et ette ei maksta millegi eest.
Öeldi, et ka tema teab, mis on ALS. Ta kaotas ALS-ile oma ema...
Ja juttu meil siis jätkus, sest meie, haigete,  ja meie lähedaste üks suurimaid muresid ongi teadmatus ja üksindus, mis ALSi põhipaketti kuulub.
Igatahes sain ma ka nõusoleku, et ta lööb kaasa meie kodulehe projektis.
Koduleht peab valmis saama harvikhaiguste päevaks selle kuu lõpus.
Vot siis, milleks oli vaja, et ma päev otsa telefoni otsas ripuks.
Püha ürituse nimel!
On hea teada, et me saame oma halvad kogemused teiste kasuks tööle panna.
Armaš taevaiša, kui ma nüüd selle kodulehega ühele poole saan, kas sa siis teed mind terveks või saadad mulle vähemalt ühe rammusa infarkti - ma olen ju tubli olnud küll.  Mitme mehe eest?!?!

Olge teie hoitud.
Hakkan ennast nüüd  venna sünnipäevale sättima.

Kui kõik sujub, siis on mul kevadel ratastool millega saan teil üle varvaste sõita.
Ah jah, harvikhaiguste päeva tähistan ma Tallinnas. 1.märtsil Kniks&Kraapsus.
Tulge ka. kl 18.00


Saturday, February 3, 2018

Minu vend ja kanep.



Vendi, olgu öeldud,  on mul mitu.
Kanepit üldse mitte.
Kui nüüd kahe vahel valima peaks, siis valiksin vennad. Kuigi ka nemad ei ole mul  päris seaduslikud - poolikud sellised.
Aga abi on neist kõvasti. Ei kujuta ettegi, mis need "päris" vennad oma "päris" õdede heaks veel ära teevad :P

Istusime täna ühe vennaga köögis ja ma nüüd ei mäletagi,  kuidas me jutuga kanepi tarvitamiseni jõudsime.
Rääkisime ravi- ja köiekanepist ja siis sellest päris kanepist ja nende võimalikust lõõgastavat toimest spastilistele lihastele ja närvikavale üldse. Kuidagi jõudis ta jutuga välja selleni, et jupp kanepiköit ja pudelike kanepiõli ja lõõgastust kui palju.
Sihuke abivalmis vend :D
Loo panin siia kirja sellepärast, et vend seda väga kardab.
Ta käib mu blogi lugemas ainult sellepärast, et kardab hirmsasti, et ma temast midagi kirjutan.
Ole valvas edasi, mu armas vend! ♥
Lugusid mul jätkub :P

Tegelikult kui juba jutuks tuli, siis teeme ühe loo veel.
Kohtus seesama vend mul tänaval sõjaväekaaslasega. Rääkisid paar sõna juttu, tsau mis teed, ah niisama, lähen õe poole, oh lahe, ma ka just õe poole. Ja kõndisid siis ühes suunas edasi.
Minu akna all jäid seisma ja juttu ajama.
Mõlemad imestasid, et miks teine juba edasi ei lähe, et pole nagu väga midagi rääkida ka enam...
Lõpuks tuli välja, et neil ikka on veel ühiseid teemasid.
Mina nimelt :)
Kärgperendus oma parimas vormis - ühe vennaga ühine ema, teisega isa.