Friday, June 2, 2017

3 kuradi korda võite arvata...

...kes neljapäeval kaubanduskeskuses laraki kõhuli käis? Väga mõnus...ei olnud :P Tõele au andes ei olnud see mul esimene kord end sel kombel (ja veel kaine peaga) avalikult häbistada, seega ei pistnud ma ka pillima. Üks vanem härrasmees seisatas, ootas ülikuulilt, kuni ma ennast kogusin (esimene kraaksatus oli mul, et minuga on kõik korras) ning aitas mind siis püsti. Laps muidugi ka. Vabandasin lapse ees, et ta nii lolli olukorda panin, tema ütles, et teda küll ei häiri ja et kui ma tahan, siis ta võib teine kord koos minuga pikali visata :)
Aga tagasi algusesse siis.
19. detsembril 2015 oli üks vägev pidu, kus ma viimast korda kõrged kontsad ka tõepoolest välja kandsin ja õnneks oli mul oidu olnud selleks puhuks ka uued kingad osta :) Pidu läks pikaks, järgnes afterparty ja kojusõiduks ma enam kontsi alla ei viitsinud panna, laenasin võõrustajalt kroksid...räme viga!!! Ärge kunagi kandke krokse, need on surmalõksud, sest just tänu nende ja kohmas maa koostööle ma siruli käisin ja jala nikastasin. No ja ega ma päris kaine ei olnud. Aga - see oli viimane päris pidu, kus meri oli põlvini ja pidu pilvini. Nii nagu peab!
Nikastus paranes 3 nädalat nagu ikka, ma läksin uuele töökohale, mis oli väga tore ja lonkasin reipalt, sest nüüd tegi mulle häda kukekannus. Tahtsin väga märtsikuisel kontserdil esineda tangoga, aga kontsadel ei olnud tasakaalu ja paljajalu mõnd muud tantsu ei lubanud kukekannus. Kahju, et ma siis seda valu kartsin. Märtsis siis ka arstile, aprillis süst kanda, mis ei aidanud, maikuus  kasvas tööl koormus hüppeliselt, mäletan neid magamata öid, jalakrampe ja hommikul kell 5 tehtud esimesi samme läbi pisarate päris ehedalt siiani...Juunis 2016 sain ma aru, et mingi kamm on lisaks kukekannusele ja ülekoormusele veel. Vasaku jala kroks ei tahtnud hästi jalas püsida, süüdistasin uusi tallatugesid aga sain tegelikult aru, et see kuidas mu jalg õhtuks ülekeedetud makaroniks muutub, ei ole õige asi.
Juuli lõpus vahetasin perearsti, sain tabletid, mis võtsid kukekannuse valu nigu niuhti, kandideerisin uuele töökohale ning august oli juba päris lootusrikkas. Septembris jäin aga haiguslehele, stress oli liig, mingid südame vahelöögid ja vot siis kui kodus olin, sain aru, et see jalg minuga koostööd ikka ei tee.  Kahtlustasin seljahäda, asusin võimlema, läksin ka tasulise füsioterapeudi juurde, kes poole vastuvõtu pealt läks neuroloogiga konsulteerima ning tõi mulle vastuvõtuaja. Septembri keskel sain teada, et minu kandideerimine uuele tööle, kergemale ja osalise koormusega, oli edukas. Alustasin seal oktoobris. Oktoobris kukkusin trennis väga lihtsa hüppekese peale, jalg lihtsalt kadus alt ära. See on siiani ainus selline juhus olnud; tavaliselt ma komistan ega suuda tasakaalu hoida. Selg valutas küll. Ja tuharalihases oli põletik. Ja ma olin jube väsinud õhtuks.
Rakvere neuroloog ütles, et tegemist on klassikalise seljahädaga (lülide kulumine vms), prognoos on väga hea ja kevadeks plaanisin terve olla.
Novembris ja detsembris sain alaseljale ka taastusravi, mis nägi välja nii, et hommikul 8.30 külma autosse, 30 minutit sõitu, 1 tund 15 minutit võimlemist, massaaži ja elektriravi, külma autosse, 60 minutit sõitu ja tööpäev. Loomulikult läks mu selg selle peale halvemaks. Taastusravi arstilt kuulsin siis, et mu vasak labajalg on osaliselt halvatud ja võimalik, et mul tuleb õppida sellega elama. Sain saatekirja veebruariks neurokirurgile.
Jaanuaris 2017 hakkasin vihkama treppe ja talve ja libedust, mis oli kestnud juba 4 kuud. Käed muutusid tugevamaks, sest hakkasin rohkem nende abi kasutama enda püsti ajamisel. Veebruaris oli neurokirurgi vastuvõtt. Otsa ta mulle ei vaadanud, tantsutreeninguid soovitas juhendada suuliselt (ikka veel ei saa aru, kuidas ma teda seepeale ei löönud! aga eks ma olen juba oma loomult soliidne, väljapeetud ja rahulik) saatis mu aga alaseljaga kompuutrisse, lubas kirjutada kompuutri vastusest, leida mulle Tlns neuroloog, ning kutsus tagasi vastuvõttule aprillis.
Mitmesugused hädad ja vaevused ei lasknud mul magada ja märtsis käisin ka perearstil neid kurtmas. Näiteks fastikulatsioonid, tahtmatud lihastõmblused. Olime nõutud, seljakompuutri järgi on alaselg sodi küll aga mitte minu probleemide jagu. Ning kui olekski, siis paremal pool.
Aaaarghhh!
Aprill aprill aprill aprill aprill...
Uuesti neurokirurgi vastuvõtul. Ta küsis, kuidas mul läheb, vastasin, et tänan küsimast, halvasti...ta vaatas mulle otsa ja vaatas ja torkis pastakaga mu jalga ja leidis selle sada tuhat korda neetud refleksi, millel Babinski nimeks ning mis täiskasvanud inimesel viitab kesknärvisüsteemi kahjustusele. Andis saatekirja peakompuutrisse ja lubas taas leida mulle neuroloogi Tallinnas. Tagasi ta mind enam ei kutsunud, suht viimased sõnad olid, et "keegi peab ju neid haruldasi haigusi ka põdema".
See oligi siis selle pika diagnoosisaaga lõpu algus. Ja kuna dr. Google oli tolleks hetkeks juba minu intiimsõbraks saanud, siis teadsin ka mina, et häid kaarte enam lauale jäänud ei ole.

Monday, May 29, 2017

Olge nüüd tublid, mu väikesed motoneuronid!

Hei.
See ALS-i värk on mulle üsna tundmatu teema, eestikeelset materjali on vähe, see piirdub pmst sellega, et ravi puudub, sa jääd halvatuks ja sured. Või siis, et aastaga ratastooli, 3-5 aasta pärast surm. Sama innustav, kui kunagine "Kuue kuuga trammijuhiks" :P
Miks? millal? kuidas? mille eest? kaua?küsimused on kõik vastuseta.   Mis on arvestades haiguse haruldust, kulgu, ning haigestunute kiiret surma ka arusaadav. Kellelt sa ikka nii väga küsid.
Niipaljukest ma endale selgeks lugesin, et "teadmata põhjusel haigestuvad ja surevad ajus asuvad moto(or)neuronid.
Mul hakkas nendest väikestest motoneuronitest väga kahju. Nad on mind kõik see aeg orjanud ja ma pole nende olemasolust isegi teadlik olnud. Ja nüüd on nad veel haiged ka...Inimesed on minu vastu olnud väga kenad, mõned isegi kirjutavad ja helistavad :) ja ma olen saanud armsaid, südantkosutavaid soovitusi. Aitäh veelkord! Üks nendest kirjadest rääkis palve jõust. Ma ei ole usklik inimene, vbl agnostik oleks õige öelda, aga inimeste headusse, vaimujõudu ja suurusesse ma ikka natuke nagu usun ka :) Ja mõeldes oma väikestele motoneuronitele meenus mulle see palve Naksitrallidest

Friday, December 12, 2014

Detsember



Ja ma sain selle. Ja ka muid toredaid uudiseid.
Ja puhkus on ja jõulud tulevad ja kõik on nii fa-fa-fa...NOT!
Nüüd on see ametlik - viga on minus.
Palju õnne mulle teie kõigi poolt!

Wednesday, November 26, 2014

Noo vember

Ooperis sai käidud ja jõulude peaproov tehtud ja kindad visatud ja kõik pallid ühte väravasse. Ja nüüd ma siis ootan. Sad Story of my life. Umbes selle aja paiku, kui mina oma ootustest ja pettumustest üle hakkan saama, hakkavad teised asjaosalised ka aduma, et oot, midagi oleks vist pidanud tegema. JA see tsükkel hakkab jälle otsast peale. Või siis mitte.
November on üsna töine ja tegus olnud küll. Kahjuks mitte kodusel rindel. Ja see kodu mõistegi on määratlemata. Või määratlematu?
Segadus minu sees loob segadust minu ümber - kuigi! mingit selginemist oleks justkui märgata, just selle ümbritseva korralageduse osas :) Ja kohe-kohe algab puhkus! Jee.

Sunday, September 28, 2014

Matk "Tere Sügis!"

Käisime linnamatkal. Kohtusime pirakate kuldkaladega ja unustasime! neilt kolm soovi välja pressida. sest kõik tundus niigi täiuslik. No ütle lolle!
Lahenes üks probleem, mis mind pea aasta vaevanud oli. Lahenes mõni minut pärast seda, kui ma käega lõin ja lootuse jätsin. Laasee Vaabaks, eksole :)
Pakuti nö ametikõrgendust. Ise ma seda küll nii ei näe aga kuna palganumber on suurem kohe mitme raha võrra, siis ok, võite seda nii nimetada küll :)
Käisime teatris ja kohtusime Sugulastega.
Kuna ma matkal kirikusse küünla panin, siis loodan oma viimase aja head õnne jätkuvat. Musid-kallid-lihapallid! Kõigile! Kirssidega!

Saturday, September 13, 2014

Perspektiivitu loom

Suhtlemisstiil on paranenud. Suhe mitte :P
Keegi varastab mu aja ära. Äkki needsamad kalorid, kes mu riideidki väiksemaks õgivad? Kui nad samas tempos jätkavad, siis peaksid nad varsti küll juba palja silmaga nähtavad olema ja ma saan nad tuhvliga laiaks lüüa.
Nädalad kaovad käest samamoodi nagu ma mäletan varasemast ajast päevade kadumist. Ette näidata ei ole midagi. Vääääga ebarahuldav. Olen vägagi depressiivne. Nutt ja hala ja hammastekrigistamine. Perspektiivitu loom.

Tuesday, September 2, 2014

September

ui-jee.
Päris tobe tunne on. Polegi ammu niimoodi vedelenud ja vaba päeva ...ee...nautinud? Haun siin mõtteid enese korraldamisest. Või piisab ka lihtsalt korralekutsumisest? Ei, siiski mitte ei piisa. Minu suhtlemisstiil on täiesti käest ära läinud. Täiesti. Ikka kaugele kohe. Paha tunne on. Vabandada ei taha ja pole ka mõtet, kui ma nagunii ennast parandada ei saa. Just nimelt ei saa, sest parandamise eelduseks on võtta omaks mõte, et ma ei saagi kõike mida ma tahan. Noup. Ei.
Aga ma koristan köögi ära, teen õhtul süüa ja vahepeal lähen seenele. Lähen jah. Lähengi. Juba lähen.
Seda et..valus, et me ei saa armastust valida. Isegi kui tundub, et valida nagu oleks. Ah, raisk. Seened.