Sunday, August 5, 2018

Terve juuli kuu

Juuli algas Rakvere teatris, Baltoscandali "Gala" etendust... ää...küpsetades. Ma ei tea ikka veel, mida täpselt selle lühikese prooviperioodi ja kahe etenduse kohta öelda. Jaa, see oli lahe! See oli õudne! See ajas nutma, naerma, vihale, see surus maa sisse ja tõstis kohtadesse, mille olemasolu ma enam ei mäletanudki. Ja võib ka olla, et sellist tantsurõõmu (mis on mind laval vallanud tunnete kohta küll väga hale sõna) ei ole ma varem tundnudki. Sest vaata - meid oli ju laval 20! Teisi tantsijaid süvenenult jälgides ja järgides võib jõuda väga huvitavatesse kohtadesse.
Ajuti oli tunne, et ma olen laborihiir, osa mingist sotsiaalsest eksperimendist või varjatud kaamera võttest. Hetked kui stereotüübiks olemise hirm, jälkus  ja enesehaletsus võimust võtsid olidki hirmsad, jälgid ja haledad aga, AGA! Ma sain neist võitu. MINA sain neist võitu.
Ma olen palju tugevam, kui ise arvan. Me kõik muidugi oleme. Oh oleks meil ometi alati taustajõude, kes pakuvad tuge ja  julgustust, et me oma potentsiaali ikka realiseeriksime. Sest päeva lõpuks tõesti ei loe, kui mitu korda sa kukud, vaid kui mitu korda sa jälle püsti tõused ja jätkata suudad.
Enne esietendust pimedal hiirvaiksel laval üksi oodates ei eristanud ma korraks enam sedagi, kas ma olen elus või surnud, see kõik oli kuidagi sürreaalne ja samal ajal nii siin ja hetkes.
"Galas" osalemine õpetas jälle palju, ilmselt ka  publikule ja küllap ka minu lavakaaslastele.
Arvestades seda, kui palju ma viimase aasta jooksul targemaks olen saanud, pidin ma enne jube-väga loll olema. Palun vabandust!
Kindlasti sain kõigele muule lisaks juurde julgust ning praktilisi oskusi tavaratastooliga liikumisel. Kui ma nüüd kuskil liigse julguse tõttu avariiohtliku olukorra tekitan, siis võivad head lavakaaslased endale tunnustavalt õlale patsutada - nemad on selle koletise loomisse oma panuse andnud :D
Too bad muidugi, et vasak käsi on üsna viletsaks jäänud ning ma väga ei jaksa enam Sinist Esmaspäeva kruttida. Õnneks on mul "elektritool".
Ma loodan, et minu lavalolek annab ühel päeval ehk julgust mõnele inimesele, kes selle vastiku ALS-i diagnoosiga tõtt vahib. Teadmise, et põnevad ja toredad asjad juhtuvad ka edaspidi ning kuigi haigus on halastamatu, ei juhtu midagi siiski üleöö. Kui sa tahad, siis saad oma armsate asjade ja tegevustega pidulikult ja iga hetke väärtustades hüvasti jätta. Paljudele inimestele sellist luksust ei anta. Iseenda surelikkusest teadlikuks saamine on küll suur šokk aga tegelikult saame me kõik surmaotsuse kaasa juba sündides. Seega - püüa päeva :)



Uskumatult palju järjelkaja on Baltoscandali "Gala" ka meedias saanud.
Esimene arvustus, mida lugesin ja kus isegi sõna sain, oli
Marju Lina "Julguse ja rõõmu Gala" Virumaa Teatajas.

Tagantjärgi võin öelda, et see lugu meeldiski mulle kõige rohkem. Sest see oli siiras.
Teistes arvustustes oli pisut tunda teatavat kohmetust. Eks etendus puudutas teemasid, millest ei ole korrektne mööda vaadata (kuigi me kõik ju tahaks!) aga mille käsitlemine meie kultuuriruumis on ebatavaline.
*kõrvalepõige:
(Vaatasin hiljuti saadet Urmas Otist. Tema viimane? intervjuu Raekojas oli isegi (Aga võibolla just - eriti-) mulle nii hingekriipiv, et pani mõtlema, miks ta ometi seda tegi.
Aga muidugi pidi ta seda tegema, ta ei olnud ju surnud ja maha maetud! Mul oli temast nii kahju, nii valus tema pärast, kõigi pärast, kes tarbetult kannatama peavad ja nii kõrgelt kukkuma. Pluss see taipamine, et paljud inimesed näevad ka minus, juba praegu, vaid ratastooli, õudset diagnoosi ja mõnede jaoks olen ma, juba praegu, vaid üks maapeale jäänud laip ja et nii ongi, peaaegu meie kõigiga läheb nii ja sinna ei ole midagi teha ja me sünnime üksi ja sureme üksi ja kui meil väga veab, siis on meil vahepeal teekaaslasi ja lõpus keegigi, kes ütleb, et sa muutsid maailma pisut paremaks)

* Ja tagasi Gala juurde:
Marju Lina artiklis kõnetas mind eriti lõik piinlikustundest, et peame endale elementaarsete inimlike õiguste meeldetuletamist välismaalt sisse ostma. Või noh, teie peate :P Mina olen alati teadnud, et kõik inimesed mitte üksnes ei tohi, vaid peavad tantsima. Ja ka kõike muud tegema. Või vähemalt peaks neil olema see võimalus.
Teadmistest ja võimalustest rääkides natuke iroonilist argipäevahuumorit. Spetsiaalselt mulle tehtud kaldtee teatris oli ehitatud sellise nurga all, et minu lavale ja lavalt maha saamine oli raske töö ka kahe mehe jaoks. Mismoodi Janek seda üksi suutis - ulme. Ilmselt andis teadmine, et kui ta on mu sinna lükanud, siis ma sealt niipea alla ei tule, talle selle üliinimliku jõu. Rahu ja vaikus on talle väga suureks motivaatoriks.
Minu jaoks tähendas see aga seda, et wc-sse, või üldse kuskile mujale pääs oli harv privileeg ja nii tegingi kogu selle uhke"Gala" läbi mähkmetes. Minu haige olemisega kaasnevad põiepoolsed kiired ja sagedased kutsed. Sellel ei ole otsest füüsilist põhjust. Pigem on see psühholoogiline, midagi alateadvusest ja see jama kontrollib mu elu täielikult. Huvitav on aga see, et kui mässu püksis, siis töötab mu põis nagu vanasti, raudselt ja rahulikult ning mingit vajadust iga poole tunni tagant vetsu minna ei olegi. Sihuke värk siis. Ja kuna päriselt ka on ligipääsetavad tualettruumid  väga haruldased, siis teate nüüd, kui kitsaks jääb väga paljude inimeste maailm tänu sellele, et keegi probleemi ei tõstata.

Keegi hea inimene võiks teha äpi ligipääsetavate tualettruumide kohta.

Ja keegi teine võiks teha ratastoolikatele ujumisala. Vahet pole, kus Eesti otsas, ma sõidaksin sinna.

Keegi kolmas jällegi võiks toota riideid halvatutele ja ratastooli kasutajatele.

Ja tagasi glamuursemate teemade juurde :P

Esimene Gala arvustus ilmus tegelikult Baltoscandali lehes juba reedel, ilmselt on ka kuskil netis nähtaval. Oli pikk ja kiidusõnadest pungil.
Veel meeldis mulle väga
Jürgen Rooste Baltoscandali poeem
eriti see käsilaste osa :D
Ma ei mäletagi, et oleksin pärast tormilisi noorusaastaid tundnud ühegi mehe vastu (peale oma eksabikaasade muidugi :) ) sellist viha nagu ühe meie lavastaja vastu. Sest ta, kurat, ei öelnud meile, mida ta tahab! :D Kui proovid läbi said, siis oli ta muidugi tore ja armas inimene.
Teine lavastaja, või kui täpne olla, siis olid nad mõlemad "vaid" lavastaja assistendid ütles, et eestlased on hästi kasvatatud, kiired ja tublid. Et liigagi. Ja nad mõlemad olid hämmingus, et kas Eestis oskavad tõesti kõik valssi tantsida :D

Ja Baltoscandali arvustusi tuli veel ja veel ja veel

 Virumaa teatajas

Ja veel Virumaa teatajas



Ekspressis

ja

Postimehes

Igatahes oli juulikuu algus põnev, see oli tore kui see kestis ja tore, kui läbi sai. Mis on vist parim võimalik asjade kulgemise viis üldse.

Ratastoolidega tantsimisest ma üldjuhul mitte midagi ei arva.
Ratastool ei asenda jalgu, see on abivahend. Kuradi mööbel noh. Selle ringiliigutamine on minu jaoks raske töö. Nii vaimselt kui füüsiliselt.

Aga on ka toredaid näiteid:

Tants ratastoolidega

Ratastoolis kutt

Viimaseid  Gala arvustusi lugesin ma juba sotsiaalsel rehabilitatsioonil olles. Ja jaa, see järjekord jõudis minuni. Kuna suvi on puhkuste aeg jne, siis oli minu valik teenust osutavate asutuste osas väga väike.
8. juulil sõitsin Benita kodusse, mis on usutavasti üks Eesti glamuursemaid vanadekodusid :) Kui te ilmtingimata peate oma lähedase hooldekodusse panema, siis Benita võiks kaalumisele tulla küll. Üldkasutatavad ruumid näevad välja nagu normaalses hotellis, kõik on väga privaatne ja puhas (ma nägin näiteks, kuidas koristaja pesi lauajalgu).




Personal rehabilitatsiooniosakonnas oli erakordne. Inimlikel töötingimustel on selles kindlasti tähtis osa. Kuskil ei olnud seda suhtumist, et katsume natuke kabedamalt käia, järgmine patsient kraabib juba ukse taga.
Ümbruskonnas lokkas suvine loodus ja ma sain iga päev valida erineva metsaraja, kus ringi veereda.
Hommikuti võtsin kohvikust oma kohvi ja sooja saiakese kaasa ja sõitsin tubli tiiru.
Kuigi  protseduuride ja tegevuste graafik oli tihe, oli see siiski mõnus puhkus pärast tantsu ja enne kruiisi.






Erilise luksusena sain olla üksinda toas. Lubati, et nii on ka järgmisel korral, kui mul on võimalik tagasi minna.
Töötajate taset näitab hästi see, et osakonna boss tuli esmaspäeval puhkuselt. Minu uksele koputas ta kella seitsme paiku hommikul (kliendid saabuvad soovituslikult pühapäeva õhtul), et uurida, kas kõik on hästi. Ja paar väikest muret (nagu pedaaliga prügikast ja liiga suur padi) said 10-minutiga lahenduse.
Noh, mina, printsess herneteral ju :D
Tänutäheks sõitsin ma neile seina sisse võimsa mõlgid, nii, et ma ei ole kindel, et ma tagasi olen oodatud :)
Teisest küljest jällegi viisin ma neid kokku  mehega, kes nende neli aastat vaikinud purskkaevu ära parandas. Vbl oleme tasa :)

Koju tulin reedel, 13ndal ning Rootsi kruiisile startisime 15.juulil, minu sünnipäeva hommikul.
Sünnipäev algas nagu sünnipäevad ikka roosid, vahuveinid, värgid :)
Tegin ise ka endale sünnipäevakingituse. Olen üliväga rahul, nii teeninduse kui teostusega ja lisakingitused tulid ka veel kaasa :)






Kl 12 olime brunchil Tallink Spa&Conference Hotellis. Koht oli keskpärane, teist korda enam külastama ei kutsu. Ja kui me "selle teema" juba üles võtsime, vetsus on küll peegellagi aga pott on normaalsest madalam, mitte kõrgem, mis oleks vajalik (nõrkade lihaste tõttu ma enam isegi normaalkõrguselt niisama püsti ei saa), ning ka käetugi oli vaid ühel pool.
Halleluujah, et tantsimine on õpetanud mulle palju erinevaid tasakaalu säilitamise- ja kompensatsioonimehhanisme ning arendanud pisikesi lihaseid, millest ALS ilmselt teadlik ei ole. Nende abil vingerdan ma ennast veel mõnda aega iseseisvalt  välja nii voodist kui vetsust.
So, in your face, ALS!
Aga aitab kiunust!
Päev oli imeilus ja päikeseline, sadamas oli melu, tantsu ja puhkpilliorkestergi ja hotellist sadamasse sõit Verise Mariga kulges probleemideta. Või noh, peaaegu. Olin just viimasel ülekäigurajal kui üks auto mulle signaalitas. Aahhh, see oli nii hirmus ja ma mõtlesin, et mida kuradi kuradit, pärast mindki ju tuleb veel inimesi üle! Pöörasin pahuralt pead, mõtlesin, et nüüd rammin raisa sodiks, vahet pole, nagunii on mingi nõme bemmiront ja mis ma näen - oma venna Janise irvitavat nägu!
Haadi-haa-haa. Kusjuures ta ise veel imestab, et miks tema ikka minu lemmikvend ei ole :p (tsau, Janis!) Tema huumorivaramusse kuuluvad veel näiteks naljad lastele, et minge jookske tädi Janega jms :D
Sadamas hakkasime vaikselt kogunema, meid oli kokku, ää... Janis, tema 4 last, naine, ämm ja tädi; vend Janek, Mammu oma sõbrannaga, Leenu, Anna-Stiina ja Jarek-Sander, mina ja Janek ning 6 kährikut. Kokku 22 siis - 16 inimest ja 6 kährikut.

Sadamas meil rohkem sekeldusi ei olnudki, kui et pangaautomaat neelas ühe venna raha, teine vend kaotas pangakaardi, mina ootasin u 20 minutit invavetsu ukse taga, sest vaadake, need on ju vaja lukku panna. Mis sel puudikul ikka muud teha on, kui mööda sadamat ringi komberdada ja kedagi taga otsida, kes ukse avaks...
No ja Margot jäi laevast maha...
Laev mulle väga meeldis, kõik peale päikeseteki oli ratastooliga ligipääsetav, B-klassi kahekohaline invakajut lihtsalt suurepärane! Hea näide sellest, kuidas on võimalik hea planeerimisega ka väikses ruumis imet teha. Ma ei mõlkinud kordagi midagi ära :)
Te ei taha teada, mis invakajut maksab. Täishinnaga oleks see sõit mul loomulikult tegemata jäänudki. Küsisin soodukat (noh, nii suur grupp ju) ja sain ka. Aitäh!
Söögid laeval olid head nagu ikka, Showstoppersite showd täpselt minu lihtsa maitse järgi -  lahedate kostüümidega, mitte ülikunstilised ja tantsijad ei olnud ka tööga ära tapetud - jaksasid ka päriselt naeratada ja mulle väga meeldib lähedalt vaadata nende omavahelist suhtlust etenduse ajal :)






Nalja sai kährikute sünnipäevaõnnitlustega. Nad käisid mu kajuti ukse taga laulmas, et mind "lillesületäiega" õnnitleda. Kahjuks mina jällegi "palatis" ei passinud. Nii juhtuski, et mind tabati sealt alles kolmandal katsel :)




Stockholmis oli plaanis ühistranspordiga ABBA muuseumi külastamine. See sai ka teoks, mõningate sekeldustega, nagu valel pool teed bussi ootamine, loll ja laisk bussijuht, kes ei viitsinud rampi alla lasta, sellesama lolli bussijuhiga minemavuranud sõbrad (tänud, Ellu, et meiega maha jäid ja aitäh ilusate piltide eest :)) ja lihtsalt liiga palju rahvast muuseumis.
Lõpokokkuvõttes kõik sujus ja ilm oli ilus ja kõik ok.



Kodus tagasi olles oli jälle väga  palju külalisi ja sünnipäeva jne.

Avatud talude päeval käisime Mammu, Leenu ja Jarkaga Järvanaal Hobuõuel Ingal külas. Boonusena olid seal kohvikus ülimaitsvate hõrgutistega ametis Marge ja Külli, ka minu  viimased lapsukesed Paide rühmast.
Hästi armas päev oli. Tore väike roadtrip koos lastega.



Koduteel leidsime üles ka meie kadunud karjääri. Hea tahtmise korral saaks keegi tugev mind sinna ka ratastooliga ujuma lükata :)

Ja vanade klassikaaslastega käisime Mamma Miat vaatamas. Väga meeldis.
Aga värskendas ka minu sisemist veendumust, et kui nalja ei saa, siis mina ei mängi.
Üks asi mille kaotusega on raske leppida on võime ennastunustavalt naerda ja rõõmu tunda. Sest et lihtsalt õhku ei jätku naermiseks, pluss teadmine, et su paremad päevad ongi päriselt möödas ja iga päevaga läheb elu natuke raskemaks nii sinu kui teiste jaoks. See ei lahku hetkekski.

Liiliad aga ootasid kõik mu tuuritamised ära ning õitsesid siis kui mina kenasti kodus paigal olin :)
Juuli oli väga ilus ja hea kuu.
Jõudsin ka neli paksu ehtsat naistekat läbi lugeda :)
Lapselaps on kogu aeg maal, temast on nii palju rõõmu ja ja ka abi. Õhtuti tuleb mittemulemmikvenna pere oma väikestega ja me vaatame terrassilt kuidas lapsed jooksevad oma nöörijupist ja kilekotist tehtud tuulelohedega või joonistavad "kriipidega", või kiiguvad jne jne.
Kirume kuumust ja herilasi, sööme midagi. Idüll.