et mis siis vahepeal toimunud on?

Leiba olen küpsetanud. Palju. See on kindlalt üks mu viimase poole aasta suurimatest kordaminekutest nii tööl kui kodus. Ükskõik, mis ma sinna sisse panen, kõik leiab positiivse vastukaja. Loodan, et saan sellega veel kaua tegeleda. Kui keegi jääb mu trajektoorile ja soovib leiba, siis andke julgelt märku. Ei jäta ütlemata, et sellest oleks mulle ka majanduslikult kasu.
Olen praegu haiguslehel, juba enne töötasin osalise koormusega (seda mitte laiskusest) no ja nüüd olen ma ära täitnud ka selle eepose töövõime hindamiseks ja puude taotlemiseks. Jep Jep, 84 lehekülge. Printisin välja, nutsin ja kirjutasin. Mingit tuumateadust seal  küll ei olnud; küsimused olid arusaadavad ja põhjendatud kõik. Aga ikkagi on ränk näiteks oma liikumise kirjeldamine...seal, kus peaks olema 8 haggalat, kolmesed pöörded, väike hüpe ja mõned arabeskid, on nüüd tahtejõuga püsti, sügav väljahingamine, sirutatud kätega kapini, paus, samm-juurde lauani jne...ššš...itt lugu.
Aga kui rääkida toredatest asjadest, siis ma käisin füsioterapeudi juures! Ja-jaa, seesama noormees, kes juba sügisel aru sai, et tegemist on neuroloogilise probleemiga. Aidata ta mind ei saa aga nõu anda abivahendite ja seljahäda osas küll. Lisaks ütles ta sõnad, mida mul oli vaja kuulda. "Et mina olen olemas". Oh perse, praegugi tuleb pill kotist välja selle peale. See on asi, mida ma kõige rohkem kardan. Et ma pean üksi olema. Ja üksi olla ma saan tulevikus kõvasti, kinni oma isiklikus  õudusunenäos. Paar tugipunkti lähedaste näol, kellele ma väga lootsin  või pigem - kelles ma ei kahelnud hetkekski, on juba ära langenud, koos minu suurepärase pääsemisplaaniga (milleks oli sõit Šveitsi, kus on võimalik teha eutanaasia ka välisriigi kodanikel).
Nagu te aru saate, olen ma hetkel üsna mustas augus, tahaks pugeda voodi alla, tõmmata ennast looteasendisse kerra  ja ulguda-ulguda-ulguda. Eks seda viimast on tehtud ka, ei aita! Või siis minna Tudu järve äärde, mis tegelikult on suur laugas ja väga ilus koht, ja ennast ära uputada. Aga sinna peab pikalt kõndima ja oleks ikka väga inetu minust see koht ära pilastada :P Nii, et mkm, ma ei tee seda. Tegelikult on juhtunud ka palju meeldivat ja ma kavatsen sellest ka juba täna kirjutada. See post siin on tegelikult pikalt oodanud oma järge. Ma üldse ei taha, et ma muutun selliseks nõrgaks tatiklombiks. Aga, raisk, kuidas ma kardan!
Kui keegi nüüd väga muretsema hakkas, siis palun ärge tehke seda. Praegu on kõik hästi, ilm on ilus, ma lähen kohevarsti peenrakaste rohima, teen leiba, võimlen natuke, loen raamatut ja blogin toredatest asjadest ka.
Ja üldse mitte minu pärast vaid lihtsalt hingehariduse mõttes, lugege, väga hästi kirjutatud 

http://m.postimees.ee/section/855/4146207

roadtrip

Läheb täna väiksele reisule Lõuna-Eestisse. No ja vist ikka natuke Põhja-Lätti ka ;) ma saan aru, et teil on seda raske uskuda aga, ausõna, see ei olnud minu idee :D
Ma ei tea, kas ja kes kuskil meie päevi loeb  aga midagi on tal sassi läinud küll. Mul on nii palju teha ("tädi on nii tahetud, et õu jee"), et see pakutud 3-5 aastat ei sobi kohe kuidagi. Ootan uusi pakkumisi. Võiks mingi kihlveokontori püsti panna.
Nii palju toredaid asju on vahepeal juhtunud, ma tahan neist kindlasti kirjutada juba õige pea!
Praegu aga pakin korvi 8 kiluvõileiba, 2 keedumuna ja piparmünditee ning reis võib alata. Kuna tee viib Põhja- Lätini, siis öelge tänane väike palve nii minu motoorneuronite kui ka maksa eest :) Aitäh juba ette!

kõrvalseisja pilgu läbi

Kuulsin just äsja kogemata pealt, kuidas vanemad prouad rääkisid, et mul on LSD. No ei ole, ausalt, pole kunagi proovinud ka! Elu nagu multifilmis! :D

Ilm on hukas...(mingi justamendi lugu kummitab)

Saate aru, valmistun mina siin õhtuseks grillürituseks. Otsisin välja kindad, meriinovillase pesu ja mütsi. Mütsi! Ma pole mütsi kandnud aastast 1985, need ei sobi mulle. Kas saatus pole mind piisavalt karmilt karistanud, nüüd tuleb veel mütsi ka kandma hakata! :P
Ma igaks juhuks mainin, et täna on 3. juuni. Mingi alternatiivne reaalsus on saabunud. Maalehest lugesin, et daamid topivad herilasepesi vädžainasse. Lähemal lugemisel siiski selgus, et vist ikka ilma herilasteta käib see värk. Kahju!
Ja siit sujuvalt teemaga edasi - kui keegi tahab suviseid pesu- ja buduaaripilte, siis andke julgelt märku, täna kanname musta, pikka, meriinovillast :D

Haiglas uuringutel 23-25 mai

Jõudsime haiglasse vara. Istusime ilusas aatriumikohvikus ja hoidsime kinni veel viimasest natukenegi normaalsest hetkest.
Kõigele vaatamata oli haiglaviibimine isegi lõbus.
Palatis oli enne mind juba 3 prouat. Mina lülitasin telefoni hääletule ning tegin lõunauinaku. Kui üles ärkasin ja vastamata kõnesid likvideerima asusin, siis nendega ma kaugele ei jõudnuki. Kuri poeg seisis voodi ees ja küsis nõudlikult, miks ma kõnedele ei vasta! Ma olin ju juba 2 tundi haiglas olnud :D ühele vanaprouale ei meeldinud sugugi, et me teisega juttu ajasime ja ta ajas sihukest passiivagressiivset jauru, et enamuse aega katsusin lennus olla. Pärastlõunal olid uuringud, see nõeltevärk, millest oli kiirelt selge, et minu närvid ja lihased koostööd ei tee. No ja siis see kompuutritoru selgroost. See pool tundi liikumatult, ilma suhtlusvõimaluseta, lebada on maksimum. Nii et tulevik on ikka hirmutav küll. Mulle küll öeldi, et üleöö ei juhtu midagi.
Õhtul olid külas veel laps ja lapselaps, sõime aga kohvikus kooki ja siis tulid kasuisa ja vend ja vennapoeg ja kõik tõid süüa ja värki ja üldse oli üks suur jõul :)
Hommikupoolikul tuli arst ja ütles, et seljakompuuter oli korras ja ega siis rohkem väga öelda ei olnudki. Diagnoosi tema, armas inimene, üle huulte ei saanudki. Ütles vaid, et kisub sinnapoole, mida ma kabinetis küsisin. Natuke nuttu ja üks väike xanax hiljem andsin teada oma suurtele kallitele, lapsed käisid mind vaatamas ja oligi öö ja siis juba järgmine päev. Oodata oli veel psühholoogi, suurt visiiti ja kojuminekut.
Käis ka füsioterapeut, tundus asjalik. Panin ka ise endale juba aja kinni Rakverre. Füsioterapeut ütles telefonis diagnoosi kuuldes, et oi...see on ju küll paha haigus. On, eks :P
Tantsisin füsiotetaapia toas :)
Tuli psühholoog. Tore hipionu on. Kuulas mind. Minul oli kõik nii selge ja helge. Olime ühel nõul, et kõik peavad surema ja võimalik, et ma matan teid kõiki. Et me keegi ei tea oma päevade kulgu. Ja et mul on tore ja toetav ja tugev pere. Ja et mul on elule kõrged nõudmised; kui elu ei suuda neile enam vastata, siis tuleb tal ära minna! Onu andis oma mobiilinumbri, kallistasime. Ma ei ole talle helistanud.  Teen ennast huvitavaks!
Nüüdseks olen ma siiski juba mõtteviisi muutnud - see haigus ei sobi minu elustiiliga, tema peaks ära minema!
Suur visiit oli kentsakas. Sattusime kokku keset koridori, seisime nagu kari lambaid :) võtsin siis juhtimise üle, avasin füsioteraapiatoa ukse ja palusin neil edasi astuda :) minu arst rääkis natuke, nad olid muidugi eelnevalt juba teadlikud, nemad vaatasid minu fastikulatsioone, kloonuseid, elavaid reflekse ( ma olen ju selline haruldane) ja mina vaatasin neid...minu meelest olid mõnel noorel daamil silmad märjad. Kui ma raviarstile eelmisel päeval rääkisin, et paneme palun haiguslukku kirja "mitte elustada", siis hakkasid ka temal silmad kiirelt pilkuma ja käed käima. Ütles, et liiga vara jne. Ma ütlesin, et mõistan, et ta ei ole selleks veel valmis.
Kes aga tähtsal hetkel kohal ei viibinud? Härra Babinski oma refleksiga muidugi!
Paar kiiret nalja imelisest tervenemisest ja vaba ma olingi. Koju!
Okeika, räägin nende piltide loo ka ära. Kirstumatust ma never ever ei luba ja te ei saagi näha, kuidas ma surnud olen...Tegelikult tahtsin ma oma poja toodud tahvliga teha pilti, kus oleks peal nii tema kingitud lilled (need õnnestus mul ka temalt oma diagnoosiga vehkides välja pressida :) ) kui ka minu armas kährikuga särk. No ja kuna käpad on mul lühikesed, siis õiget rakurssi otsides kukkusidki välja sellised morbiidsed pildid.

Nutt ja hala jätkuvad...

Maikuus läks äkki väga kiireks. Kuna neurokirurg ei olnud vastanud ei peakompuutri ega neuroloogi vastuvõtu osas, siis panin endale aja tasulise neuroloogi juurde. Ootama pidin nädala. Üks hea ortoopeedionu nägi, kui vaevaliselt ma liigun, organiseeris mulle kiiresti vastuvõtu Maarjamõisas. Kõige raskem oli saada saatekirja perearstilt, kes ilmselt oli sel ajal puhkusel (loe: soomes tööl). Tema kolleeg venitas mulle telefonis: "no eks ma siis pean teid kuulama. No eks ma siis pean teile selle saatekirja andma..." seda oli ränk kuulda. Lubasin koheselt, et kui ma terveks saan, küll ma talle siis ütlen! Aga lootust on, et tal veab.
Sain ka kirja neurokirurgilt, et tema poolt leitud neuroloogi vastuvõtt on 22. mail Mustamäel.
Maarjamõisas oli vastuvõtt lihtsalt imeline. Kiire, professionaalne ( no selle sõna kirjapilt jääb mul vist küll omandamata :) )viisakas...no super. Selgus, et mu karkass on korras, ka talvel korduvalt väga haiget saanud vasak hüppeliiges ning juba ma olingi kahe neurokirurgi ülipõhjalikul ülevaatusel. Pladifaking Babinski muidugi ka kohal nagu viis kopikat. Oli palju tohtrite omavahelist pomisemist mille tulemusena sain ma saatekirja järjekordsesse kompuutrisse, et uurida üht veel uurimata jupikest mu seljarootsust. Aeg sai kirja 26-ndaks juuniks ja paberil seisis küsimärgiga tumor mingi... Ja see noorem neurokirurg vaatas mind sellise pilguga, et oleksin tahtnud teda väga kuidagi lohutada...
Istusin hetkeks all fuajees ning mõtlesin, et kas hakkan nutma kohe või alles koju jõudes. Otsustasin viimase variandi kasuks, sest polnud kindel, kas enam kunagi pidama saan.
Eks said needki nutud meil nutetud ning juba tulidki naljad teemal, et olen ju alati tahtnud olla kõhn ja kiilakas :)
Kahe päeva pärast oli see mõte peast kadunud ja elu läks edasi.
16. mail oli Tallinnas tasulise neuroloogi vastuvõtt. Oli ka parasjagu üks halbadest päevadest, mil tasakaal ja jalg kuigi kabedad ei olnud...Läbivaatus oli põhjalik, kiire ja kui ma arvatavat diagnoosi küsisin, siis läks jutt kiirelt mujale. Küll aga kõlasid sõnad, et "te olete tugev naine, täpselt selline nagu Eesti naine olema peab". Tohtriproua ise oli selline miniatuurne kuid sitke vanem daam. Elus palju muret näinud nagu mu hea sõber dr. Googel teab rääkida. Registratuuris maksin 50 raha, dr. ütles, et ma võtaksin kaasa Puutepunkti ajakirja ning andis mulle kaasa a4 paberi, millel kirjas nipet näpet minu seisundist ning G12,2 motoorneuroni haigus. Soovitus uuringuteks hospitaliseerida. Läksin autosse, mässisin salli ümber pea ja ulgusin nagu loom.
Käisin aga tööl ja korraldasin Pille Roosi tantsude kontserti Palmse mõisas. See sai teoks 20. mail. Oli ilus ja armas. Mis mind aga väga üllatas, oli minu vaevatud nägu piltidel, kus ma ei poseerinud. Ma ei teadnud, et see haige olemine mind niimoodi räsinud on.
22. uuesti Tln, seekord siis juba Mustamäel neuroloogiapolikliinikus.
Kui tohtrilt küsisin, et kas see G12,2 mille uurimiseks mind haiglasse pannakse on sama  haigus, mis Uku Kuudil, siis ta küll ütles, et ärgu ma mõelgu nii palju aga siis me vist teadsime juba mõlemad niigi. Küsis, et kuidas ma nii tark olen; ise vastas ka, et te ju tantsuõpetaja :)
Õhtul läksin suurte laste ja mehega välja, vaatasime burleski ja mustkunsti  ja see oli vahva show, Fringe. 

3 kuradi korda võite arvata...

...kes neljapäeval kaubanduskeskuses laraki kõhuli käis? Väga mõnus...ei olnud :P Tõele au andes ei olnud see mul esimene kord end sel kombel (ja veel kaine peaga) avalikult häbistada, seega ei pistnud ma ka pillima. Üks vanem härrasmees seisatas, ootas ülikuulilt, kuni ma ennast kogusin (esimene kraaksatus oli mul, et minuga on kõik korras) ning aitas mind siis püsti. Laps muidugi ka. Vabandasin lapse ees, et ta nii lolli olukorda panin, tema ütles, et teda küll ei häiri ja et kui ma tahan, siis ta võib teine kord koos minuga pikali visata :)
Aga tagasi algusesse siis.
19. detsembril 2015 oli üks vägev pidu, kus ma viimast korda kõrged kontsad ka tõepoolest välja kandsin ja õnneks oli mul oidu olnud selleks puhuks ka uued kingad osta :) Pidu läks pikaks, järgnes afterparty ja kojusõiduks ma enam kontsi alla ei viitsinud panna, laenasin võõrustajalt kroksid...räme viga!!! Ärge kunagi kandke krokse, need on surmalõksud, sest just tänu nende ja kohmas maa koostööle ma siruli käisin ja jala nikastasin. No ja ega ma päris kaine ei olnud. Aga - see oli viimane päris pidu, kus meri oli põlvini ja pidu pilvini. Nii nagu peab!
Nikastus paranes 3 nädalat nagu ikka, ma läksin uuele töökohale, mis oli väga tore ja lonkasin reipalt, sest nüüd tegi mulle häda kukekannus. Tahtsin väga märtsikuisel kontserdil esineda tangoga, aga kontsadel ei olnud tasakaalu ja paljajalu mõnd muud tantsu ei lubanud kukekannus. Kahju, et ma siis seda valu kartsin. Märtsis siis ka arstile, aprillis süst kanda, mis ei aidanud, maikuus  kasvas tööl koormus hüppeliselt, mäletan neid magamata öid, jalakrampe ja hommikul kell 5 tehtud esimesi samme läbi pisarate päris ehedalt siiani...Juunis 2016 sain ma aru, et mingi kamm on lisaks kukekannusele ja ülekoormusele veel. Vasaku jala kroks ei tahtnud hästi jalas püsida, süüdistasin uusi tallatugesid aga sain tegelikult aru, et see kuidas mu jalg õhtuks ülekeedetud makaroniks muutub, ei ole õige asi.
Juuli lõpus vahetasin perearsti, sain tabletid, mis võtsid kukekannuse valu nigu niuhti, kandideerisin uuele töökohale ning august oli juba päris lootusrikkas. Septembris jäin aga haiguslehele, stress oli liig, mingid südame vahelöögid ja vot siis kui kodus olin, sain aru, et see jalg minuga koostööd ikka ei tee.  Kahtlustasin seljahäda, asusin võimlema, läksin ka tasulise füsioterapeudi juurde, kes poole vastuvõtu pealt läks neuroloogiga konsulteerima ning tõi mulle vastuvõtuaja. Septembri keskel sain teada, et minu kandideerimine uuele tööle, kergemale ja osalise koormusega, oli edukas. Alustasin seal oktoobris. Oktoobris kukkusin trennis väga lihtsa hüppekese peale, jalg lihtsalt kadus alt ära. See on siiani ainus selline juhus olnud; tavaliselt ma komistan ega suuda tasakaalu hoida. Selg valutas küll. Ja tuharalihases oli põletik. Ja ma olin jube väsinud õhtuks.
Rakvere neuroloog ütles, et tegemist on klassikalise seljahädaga (lülide kulumine vms), prognoos on väga hea ja kevadeks plaanisin terve olla.
Novembris ja detsembris sain alaseljale ka taastusravi, mis nägi välja nii, et hommikul 8.30 külma autosse, 30 minutit sõitu, 1 tund 15 minutit võimlemist, massaaži ja elektriravi, külma autosse, 60 minutit sõitu ja tööpäev. Loomulikult läks mu selg selle peale halvemaks. Taastusravi arstilt kuulsin siis, et mu vasak labajalg on osaliselt halvatud ja võimalik, et mul tuleb õppida sellega elama. Sain saatekirja veebruariks neurokirurgile.
Jaanuaris 2017 hakkasin vihkama treppe ja talve ja libedust, mis oli kestnud juba 4 kuud. Käed muutusid tugevamaks, sest hakkasin rohkem nende abi kasutama enda püsti ajamisel. Veebruaris oli neurokirurgi vastuvõtt. Otsa ta mulle ei vaadanud, tantsutreeninguid soovitas juhendada suuliselt (ikka veel ei saa aru, kuidas ma teda seepeale ei löönud! aga eks ma olen juba oma loomult soliidne, väljapeetud ja rahulik) saatis mu aga alaseljaga kompuutrisse, lubas kirjutada kompuutri vastusest, leida mulle Tlns neuroloog, ning kutsus tagasi vastuvõttule aprillis.
Mitmesugused hädad ja vaevused ei lasknud mul magada ja märtsis käisin ka perearstil neid kurtmas. Näiteks fastikulatsioonid, tahtmatud lihastõmblused. Olime nõutud, seljakompuutri järgi on alaselg sodi küll aga mitte minu probleemide jagu. Ning kui olekski, siis paremal pool.
Aaaarghhh!
Aprill aprill aprill aprill aprill...
Uuesti neurokirurgi vastuvõtul. Ta küsis, kuidas mul läheb, vastasin, et tänan küsimast, halvasti...ta vaatas mulle otsa ja vaatas ja torkis pastakaga mu jalga ja leidis selle sada tuhat korda neetud refleksi, millel Babinski nimeks ning mis täiskasvanud inimesel viitab kesknärvisüsteemi kahjustusele. Andis saatekirja peakompuutrisse ja lubas taas leida mulle neuroloogi Tallinnas. Tagasi ta mind enam ei kutsunud, suht viimased sõnad olid, et "keegi peab ju neid haruldasi haigusi ka põdema".
See oligi siis selle pika diagnoosisaaga lõpu algus. Ja kuna dr. Google oli tolleks hetkeks juba minu intiimsõbraks saanud, siis teadsin ka mina, et häid kaarte enam lauale jäänud ei ole.