Tere tulemast!
Pakun, et enamus teist on siia sattunud tänu perekooli foorumile :)
Olen väga üllatunud, kui palju külalisi üks blogi mainimine toonud on. Ja mitte vähem üllatunud, et see pole endaga kaasa toonud ühtegi negatiivset kommentaari :P
Kuna postitusi on palju ja kõige selle süldi ja muu jutu vahel on raske orienteeruda, siis lisan allpool paar väikest aga olulist asja, mis seotud ALS-iga, haigusega, mis ajab mind seda blogi pidama. See on ka ainus möödus, mida ma olen praegu valmis haigusele tegema.
Veebruari lõpus, harvikhaiguste päevaks, saime valmis eestikeelse ALS-i kodulehe.
Kui sa kodulehele või fb lehele minna ei taha siis väike kokkuvõte kodulehe ja FB lehe teemal läks ka Eesti Lihasehaigete Seltsi infolehte:
ALS on kiiresti progresseeruv, ravimatu harvikhaigus. Patsienti ja tema lähedasi toetavate teenuste ja ravi puudumine või vähene kättesaadavus teevad ajaga võidujooksmise ning elukvaliteedi säilitamise väga raskeks.
Selleks, et koondada ja jagada juba olemasolevaid teadmisi ning kogemusi, sai heade inimeste koostöös ellu kutsutud veebilehed alseesti.wordpress.com ning ALS Eesti facebookis.
Idee algataja ning Fb lehe vedaja on Jane Paberit, kodulehte teeb ning mitmekülgselt toetab Maarika Merirand. Lootust ning imedesse uskumist sümboliseerivale logole Harvi Üksharvikule andis näo kunstnik Kristi Markov.
Kõik artiklid ning töö kodulehel on alsi-perede ning spetsialistide vabatahtlik, tasuta panus. Vahel ei olegi rohkem vaja, kui hea sõna ja hea tahe. Vahel ei olegi rohkem võimalik.
Tänu kodulehele ning meediakajastusele on tekkinud palju uusi kontakte nii ALS-i perede kui spetsialistidega, kes saavad nõu ja jõuga üksteisele toeks olla.
On tehtud palju annetusi, mille tulemusena on juba abi saanud nii ALSi kui ka teisi harvikhaigusi põdevad inimesed. Aitäh!
Tulekul on mitmeid heategevusüritusi ALS-i haigete toetuseks.
Tulekul on ka koolitused, mis võimaldavad paremini toime tulla nii patsiendil kui lähedastel.
Palun võtke julgelt ühendust alseesti@gmail.com või 5142823 (Jane Paberit).
Kaunist kevadet!
Pakun, et enamus teist on siia sattunud tänu perekooli foorumile :)
Olen väga üllatunud, kui palju külalisi üks blogi mainimine toonud on. Ja mitte vähem üllatunud, et see pole endaga kaasa toonud ühtegi negatiivset kommentaari :P
Kuna postitusi on palju ja kõige selle süldi ja muu jutu vahel on raske orienteeruda, siis lisan allpool paar väikest aga olulist asja, mis seotud ALS-iga, haigusega, mis ajab mind seda blogi pidama. See on ka ainus möödus, mida ma olen praegu valmis haigusele tegema.
Veebruari lõpus, harvikhaiguste päevaks, saime valmis eestikeelse ALS-i kodulehe.
Kui sa kodulehele või fb lehele minna ei taha siis väike kokkuvõte kodulehe ja FB lehe teemal läks ka Eesti Lihasehaigete Seltsi infolehte:
ALS on kiiresti progresseeruv, ravimatu harvikhaigus. Patsienti ja tema lähedasi toetavate teenuste ja ravi puudumine või vähene kättesaadavus teevad ajaga võidujooksmise ning elukvaliteedi säilitamise väga raskeks.
Selleks, et koondada ja jagada juba olemasolevaid teadmisi ning kogemusi, sai heade inimeste koostöös ellu kutsutud veebilehed alseesti.wordpress.com ning ALS Eesti facebookis.
Idee algataja ning Fb lehe vedaja on Jane Paberit, kodulehte teeb ning mitmekülgselt toetab Maarika Merirand. Lootust ning imedesse uskumist sümboliseerivale logole Harvi Üksharvikule andis näo kunstnik Kristi Markov.
Kõik artiklid ning töö kodulehel on alsi-perede ning spetsialistide vabatahtlik, tasuta panus. Vahel ei olegi rohkem vaja, kui hea sõna ja hea tahe. Vahel ei olegi rohkem võimalik.
Tänu kodulehele ning meediakajastusele on tekkinud palju uusi kontakte nii ALS-i perede kui spetsialistidega, kes saavad nõu ja jõuga üksteisele toeks olla.
On tehtud palju annetusi, mille tulemusena on juba abi saanud nii ALSi kui ka teisi harvikhaigusi põdevad inimesed. Aitäh!
Tulekul on mitmeid heategevusüritusi ALS-i haigete toetuseks.
Tulekul on ka koolitused, mis võimaldavad paremini toime tulla nii patsiendil kui lähedastel.
Palun võtke julgelt ühendust alseesti@gmail.com või 5142823 (Jane Paberit).
Kaunist kevadet!
 |
| Harvi Üksharvik |
