Hei!
Olen oma blogi kirjutamisega lootusetult ree pealt maas.
Muud kirjutamist on olnud palju ja muud tegutsemist ka. Üsna tore on.
Jah, liikumine, tasakaal ja nüüdseks ka käed on üha nõrgemad, aga ma saan ikka veel hakkama. Ja püsin püsti! Ja liigun. Küll rulaatoriga aga ikka!
Olen jõudnud endaga niipalju rahu teha, et olen nüüd (teoreetiliselt) valmis ka ratastooliks.
Ja asusingi siis täna asja ajama.
See pole nüüd teab mis huvitav lugemine teile, aga teades, kuidas asjadel on kombeks huvitavaid pöördeid võtta, panen loo kohe ja värskelt kirja.
Kuna mu jalakesed on nüüd kuidagi uutmoodi teistmoodi, tasakaal olematu ja ma ei tunne ennast kuskil liikudes piisavalt turvaliselt, siis ei jäägi muud üle kui mõelda ratastoolile.
Kindlasti võtab kogu see protseduur aega, seega on parem aegsasti peale hakata.
Maailm muutuks jälle suuremaks. Kevad tuleb, saaksin sõita looduses, linnas, minna ehk poodi, teatrisse. jne. Iseasi muidugi, et kui paljudesse kohtadesse sa ligi pääsed. Aga loodan, et ikka on neid kohti ka. Ja loodan, et ka teie vaatate rohkem selle pilguga ringi ja soovitate mulle ja teistele toredaid kohti, kuhu me ligi pääseme.
Kirjutasin oma Neuroloogiline, et saaksin vajaliku tõendi.
Kuna oma senised abivahendid olen saanud kõik Invarust sisu pöördusin ratastooli asjus nende poole.
Paari minutiga saabus nende Füsioterapeudilt vastus (jumal küll, kuidas ma armastan füsioterapeut! Kõige tõhusamad inimesed, keda ma tean!) koos hulga küsimustega minu vajaduste kohta. Kus soovin sõita, kui kaua peaks aku kestma, kui palju kaalun, kui pikk olen, kas vajan abi tooli siirdumisel, kas selja- ja jalatoed peaksid olema reguleeritavad jms.
Mis on eriti super - nad tulevad oma variantidega sulle koju ja lasevad sul proovida ja siis teevad hinnapakkumise.
Siinkohal kerkiski mul esile mingi mälestus sotsiaalkindlustusametist :)
Ja- jaa, igasuguste eriliste abivahendite puhul peavad olema võetud hinnapakkumised, tehtud taotlused ja siis komisjon jne.
Otsustasin, et ei hakka midagi ise leiutama vaid helistan oma nn juhtumikorraldajale, kes on üks õrnemaid aga paraku ka abitumaid olendeid, keda ma selles äraneetud bürokraatiamasinas kohanud olen :D
Telefoni ta ei võtnud. Ma ei ärritunud, sest vbl oli ta kliendiga vms.
Ootasin tunni või nii, helistasin tagasi.
Ta oli liikluses, telefoni aku pidi kohe tühjaks saama, lubas esmaspäeval anda numbri, kellele ma peaksin helistama (sest tema ju ei tea)... aga ütles nime ja ma leidsin selle spetsialisti numbri isegi.
Helistasin. (mõtlesin küll et kirjutan, aga teades, et kirjadele vastamine võtab aega jne... ei riskinud :))
Keegi ei vastanud.
Helistasin veel 4 korda.
Kannatus sai otsa.
Helistasin üldnumbrile.
Sealt pakuti ikka sedasama numbrit.
Ma ei tahtnud enam seda :P
Otsiti üks teine number.
See ei vastanud :P
Aga - mõne aja pärast helistati sealt tagasi! Juhuuu!
Ja anti uus number.
Mis ei vasta.
Nii ongi.
Möödunud on vähem kui tund...
Otsustasin, et proovin viimasele numbrile veel ka kolmandat korda helistada. Et tööpäeva lõpuni on 15 minutit.
Vastati.
Küsisin oma küsimused.
Ka selle, et kas võin oma haiguse iseloomu arvestades tellida kõik lisad, mis tulevikus vaja on.
Ja mainisin ka diagnoosi.
Teiseltpoolt öeldi, et jah. Kuigi oldi vaid sammu kaugusel, et öelda, et ette ei maksta millegi eest.
Öeldi, et ka tema teab, mis on ALS. Ta kaotas ALS-ile oma ema...
Ja juttu meil siis jätkus, sest meie, haigete, ja meie lähedaste üks suurimaid muresid ongi teadmatus ja üksindus, mis ALSi põhipaketti kuulub.
Igatahes sain ma ka nõusoleku, et ta lööb kaasa meie kodulehe projektis.
Koduleht peab valmis saama harvikhaiguste päevaks selle kuu lõpus.
Vot siis, milleks oli vaja, et ma päev otsa telefoni otsas ripuks.
Püha ürituse nimel!
On hea teada, et me saame oma halvad kogemused teiste kasuks tööle panna.
Armaš taevaiša, kui ma nüüd selle kodulehega ühele poole saan, kas sa siis teed mind terveks või saadad mulle vähemalt ühe rammusa infarkti - ma olen ju tubli olnud küll. Mitme mehe eest?!?!
Olge teie hoitud.
Hakkan ennast nüüd venna sünnipäevale sättima.
Kui kõik sujub, siis on mul kevadel ratastool millega saan teil üle varvaste sõita.
Ah jah, harvikhaiguste päeva tähistan ma Tallinnas. 1.märtsil Kniks&Kraapsus.
Tulge ka. kl 18.00
Olen oma blogi kirjutamisega lootusetult ree pealt maas.
Muud kirjutamist on olnud palju ja muud tegutsemist ka. Üsna tore on.
Jah, liikumine, tasakaal ja nüüdseks ka käed on üha nõrgemad, aga ma saan ikka veel hakkama. Ja püsin püsti! Ja liigun. Küll rulaatoriga aga ikka!
Olen jõudnud endaga niipalju rahu teha, et olen nüüd (teoreetiliselt) valmis ka ratastooliks.
Ja asusingi siis täna asja ajama.
See pole nüüd teab mis huvitav lugemine teile, aga teades, kuidas asjadel on kombeks huvitavaid pöördeid võtta, panen loo kohe ja värskelt kirja.
Kuna mu jalakesed on nüüd kuidagi uutmoodi teistmoodi, tasakaal olematu ja ma ei tunne ennast kuskil liikudes piisavalt turvaliselt, siis ei jäägi muud üle kui mõelda ratastoolile.
Kindlasti võtab kogu see protseduur aega, seega on parem aegsasti peale hakata.
Maailm muutuks jälle suuremaks. Kevad tuleb, saaksin sõita looduses, linnas, minna ehk poodi, teatrisse. jne. Iseasi muidugi, et kui paljudesse kohtadesse sa ligi pääsed. Aga loodan, et ikka on neid kohti ka. Ja loodan, et ka teie vaatate rohkem selle pilguga ringi ja soovitate mulle ja teistele toredaid kohti, kuhu me ligi pääseme.
Kirjutasin oma Neuroloogiline, et saaksin vajaliku tõendi.
Kuna oma senised abivahendid olen saanud kõik Invarust sisu pöördusin ratastooli asjus nende poole.
Paari minutiga saabus nende Füsioterapeudilt vastus (jumal küll, kuidas ma armastan füsioterapeut! Kõige tõhusamad inimesed, keda ma tean!) koos hulga küsimustega minu vajaduste kohta. Kus soovin sõita, kui kaua peaks aku kestma, kui palju kaalun, kui pikk olen, kas vajan abi tooli siirdumisel, kas selja- ja jalatoed peaksid olema reguleeritavad jms.
Mis on eriti super - nad tulevad oma variantidega sulle koju ja lasevad sul proovida ja siis teevad hinnapakkumise.
Siinkohal kerkiski mul esile mingi mälestus sotsiaalkindlustusametist :)
Ja- jaa, igasuguste eriliste abivahendite puhul peavad olema võetud hinnapakkumised, tehtud taotlused ja siis komisjon jne.
Otsustasin, et ei hakka midagi ise leiutama vaid helistan oma nn juhtumikorraldajale, kes on üks õrnemaid aga paraku ka abitumaid olendeid, keda ma selles äraneetud bürokraatiamasinas kohanud olen :D
Telefoni ta ei võtnud. Ma ei ärritunud, sest vbl oli ta kliendiga vms.
Ootasin tunni või nii, helistasin tagasi.
Ta oli liikluses, telefoni aku pidi kohe tühjaks saama, lubas esmaspäeval anda numbri, kellele ma peaksin helistama (sest tema ju ei tea)... aga ütles nime ja ma leidsin selle spetsialisti numbri isegi.
Helistasin. (mõtlesin küll et kirjutan, aga teades, et kirjadele vastamine võtab aega jne... ei riskinud :))
Keegi ei vastanud.
Helistasin veel 4 korda.
Kannatus sai otsa.
Helistasin üldnumbrile.
Sealt pakuti ikka sedasama numbrit.
Ma ei tahtnud enam seda :P
Otsiti üks teine number.
See ei vastanud :P
Aga - mõne aja pärast helistati sealt tagasi! Juhuuu!
Ja anti uus number.
Mis ei vasta.
Nii ongi.
Möödunud on vähem kui tund...
Otsustasin, et proovin viimasele numbrile veel ka kolmandat korda helistada. Et tööpäeva lõpuni on 15 minutit.
Vastati.
Küsisin oma küsimused.
Ka selle, et kas võin oma haiguse iseloomu arvestades tellida kõik lisad, mis tulevikus vaja on.
Ja mainisin ka diagnoosi.
Teiseltpoolt öeldi, et jah. Kuigi oldi vaid sammu kaugusel, et öelda, et ette ei maksta millegi eest.
Öeldi, et ka tema teab, mis on ALS. Ta kaotas ALS-ile oma ema...
Ja juttu meil siis jätkus, sest meie, haigete, ja meie lähedaste üks suurimaid muresid ongi teadmatus ja üksindus, mis ALSi põhipaketti kuulub.
Igatahes sain ma ka nõusoleku, et ta lööb kaasa meie kodulehe projektis.
Koduleht peab valmis saama harvikhaiguste päevaks selle kuu lõpus.
Vot siis, milleks oli vaja, et ma päev otsa telefoni otsas ripuks.
Püha ürituse nimel!
On hea teada, et me saame oma halvad kogemused teiste kasuks tööle panna.
Armaš taevaiša, kui ma nüüd selle kodulehega ühele poole saan, kas sa siis teed mind terveks või saadad mulle vähemalt ühe rammusa infarkti - ma olen ju tubli olnud küll. Mitme mehe eest?!?!
Olge teie hoitud.
Hakkan ennast nüüd venna sünnipäevale sättima.
Kui kõik sujub, siis on mul kevadel ratastool millega saan teil üle varvaste sõita.
Ah jah, harvikhaiguste päeva tähistan ma Tallinnas. 1.märtsil Kniks&Kraapsus.
Tulge ka. kl 18.00
