... läksin ma haiglasse.
Ikka veel imestan, kui nõrk ma olin, et mida mul siis üldse kurta oli - vaid selg ja puus valutasid ning lonkasin ühte jalga. No ok, tasakaal oli ka viletsam. Nüüd, tagantjärgi saan aru, et eks halva enesetunde ja arsti poole pöördumise põhjuseks olidki pigem mitte füüsilised kaebused vaid see tohutu väsimus, mis kogu mu elu mõjutas. Pidasin seda siis laiskuseks ja lodevuseks. Olin endaga päris karm.
Õnneks olid mul head töökaaslased ja tööandja Avinurme Puiduaidas , kes mind kiitsid ja tunnustasid. Sellest oli tohutult rõõmu ja abi ning mul on üliväga kahju, et ma ei saanud nendega koos töötada oma parimatel päevadel.
Täna võin arvata, et haigus on minuga olnud juba vähemalt 3 aastat. Alguses olid sümptomid väga väikesed, vaid tagantjärgi näen neis teatavat mustrit - mulle ei meeldinud enam kaisus magada, sest kaaslase käsi mu ümber oli liiga raske; ma läksin närviliseks, kui pidin füüsilist tööd tegema, sest tundsin ennast nõrgana; ma olin närvilisem ja eluga rahulolematum, sest väsisin kiiremini.
Kuskilt kuulsin ühe neuroloogi arvamust, et ajaks, kui inimene märkab sümptomeid, on ta tegelikult kaotanud juba 70% motoneuronitest. Kui nii mõelda, siis ei olegi ALS väga kiire kuluga haigus.
Muidu on praegu minu elus hea aeg.
Tõsi küll, suuresti on selle tunde taga ka ilus ilm :)
Mitmeski mõttes elan ma just praegu oma unistuste elu... Pea kõik inimesed suhtuvad minusse erakordse soojuse, hoolivuse ja tähelepanuga; mul on palju vaba aega ning võimalusi lugeda, vaadata loodust, käia kultuuriüritustel, koolitustel, vaadata kõiki tantsuvideosid ja isegi televiisorit!!!; ma saan ikka veel uusi kogemusi ja teadmisi, eriti inimeste psühholoogiast, mis on mind alati paelunud; mul on võimalus kogeda inimeste headust ja abivalmidus, kes teab, õpin teid veel ehk usaldamagi :) ; ma naudin väga, et saan veel enda eest hoolitsemisega üldjoontes hakkama ja natuke hoolitsen ka teiste eest, olgu siis leivaküpsetamise või ALS Eesti tegevustega.
Elu on väga väga magus. On tõsi, et me naudime ja hindame elu kordades rohkem kohe, kui lõpetame inimeste, asjade, olukordade iseenestmõistetavana võtmise.
Väga armas ja natuke naljakas on see, et minu pisemgi liigutus, tihtipeale (eff! enamasti ikka) mu varasema võimekuse hale vari, pälvib suurt tunnustust ja kiidusõnu. Ja ma ise ka... nüüd ma siis olen valmis tunnistama, et wau, olin ikka võimas küll; sitt lugu, et ei võtnud vaevaks oma potentsiaali realiseerida. Ega ma muidugi hõbelusikas suus, sooblinahast kasukas seljas, ahju peal supilusikaga mett ja sularasva ei larpinud (ehkki välisel vaatlusel võiks seda ju oletada), aga oleksin võinud teha palju rohkem. Oleksin pidanud olema õrnem ja kannatlikum inimestega enda ümber. Oma lastega kindlasti. Mul on nii kahju.
Ainus tõeliselt ränk asi selle haiguse juures tänasel päeval on teadmine, et ma ei saa oma laste heaks enam midagi teha, aidata neid, kui nad peaksid seda vajama. Ma ei saa ravitseda nende murtud südameid, näha nende tulevasi lapsi, poputada neid, kiruda koos (vajadusel) nende õpetajaid või ülemusi, puhuda peale kui nad varba ära on löönud... Kahetsen, et ma ei ole kogunud varandust, et nende elu oleks mugavam... Raisk!
Ma oleksin pidanud tublim olema!
***
Ega midagi, teie peate vaatama, et maailm oleks ka minu lapsukestele tore ja turvaline paik.
Kummitusi muidu usute? 😉
***
Eile oli tore päev.
Kõigepealt Tobii Silmajälgija Koolitus Invarus. Oli õpetlik ja teiste alsikatega kohtumine on alati liigutav, aga ka toetav.
Pärast sõitsime Balta turule, istusime seekord Humalakojas Janeki, Hurmi ja Riinaga.
Õlu oli hea ja õllekõrvane mõnusalt vürtsikas. Mulle väga meeldis koha miljöö ja eriti nimi, aga niipalju krunniga vanamutti minus on, et kui teenindaja parasiitsõna on "davai" , siis tundub see pisut häiriv. Ei teagi miks.
Turult varusime hõrgutisi :) Koriander, Basiilik, väikesed eestimaised kurgikesed...Suvi on küll tänavu juba pikalt käes, aga oma aiast saab praegu vaid mune, sibulat, murulauku, rabarberit (mille kilo oli turul 3.50!!!!) ja piparmünti. Ok, aknalaual on kreeka basiilikut ka :)
Minu Mammu sai eile load :D Nii tubli, et ta pooleli ei jätnud, kuigi ta sai eksamitega korralikult nööki.
Ja Leenu sai kätte oma lõpukleidi.
Ta on selles (ja oma üliedevates kingades) lausa kriminaalselt kaunis! ♥
Õhtul istusime veel pisut terrassil ja kuigi olin väsinud, siis ei raatsinud magama minna :)
Ja kui juba läksin, siis jõudis feissbuuki
Postimehe lugu minust.
Minu nägemuses oli küll üldisem lugu ALS Eestist ja heategevuskontsertidest aga läks nii :)
10x kuulsam jälle :P
Artikli lõpus olev SKA kommentaar ärritas mind väga... Kuigi seal töötavad inimesed on suurepärased, elukogenud inimesed, on süsteem ise üks kolakas bürokraatiamasin.
Ja ma tunnistan ausalt üles, et helistasin täna oma vaesele juhtumikorraldajale ja undasin pikalt ja põhjalikult kui üksi ja õnnetud alsikad ikka on.
***
Hommikul kärutas Janek mind mööda aeda ringi.
Tegin pilte ka.
Ikka veel imestan, kui nõrk ma olin, et mida mul siis üldse kurta oli - vaid selg ja puus valutasid ning lonkasin ühte jalga. No ok, tasakaal oli ka viletsam. Nüüd, tagantjärgi saan aru, et eks halva enesetunde ja arsti poole pöördumise põhjuseks olidki pigem mitte füüsilised kaebused vaid see tohutu väsimus, mis kogu mu elu mõjutas. Pidasin seda siis laiskuseks ja lodevuseks. Olin endaga päris karm.
Õnneks olid mul head töökaaslased ja tööandja Avinurme Puiduaidas , kes mind kiitsid ja tunnustasid. Sellest oli tohutult rõõmu ja abi ning mul on üliväga kahju, et ma ei saanud nendega koos töötada oma parimatel päevadel.
Täna võin arvata, et haigus on minuga olnud juba vähemalt 3 aastat. Alguses olid sümptomid väga väikesed, vaid tagantjärgi näen neis teatavat mustrit - mulle ei meeldinud enam kaisus magada, sest kaaslase käsi mu ümber oli liiga raske; ma läksin närviliseks, kui pidin füüsilist tööd tegema, sest tundsin ennast nõrgana; ma olin närvilisem ja eluga rahulolematum, sest väsisin kiiremini.
Kuskilt kuulsin ühe neuroloogi arvamust, et ajaks, kui inimene märkab sümptomeid, on ta tegelikult kaotanud juba 70% motoneuronitest. Kui nii mõelda, siis ei olegi ALS väga kiire kuluga haigus.
Muidu on praegu minu elus hea aeg.
Tõsi küll, suuresti on selle tunde taga ka ilus ilm :)
Mitmeski mõttes elan ma just praegu oma unistuste elu... Pea kõik inimesed suhtuvad minusse erakordse soojuse, hoolivuse ja tähelepanuga; mul on palju vaba aega ning võimalusi lugeda, vaadata loodust, käia kultuuriüritustel, koolitustel, vaadata kõiki tantsuvideosid ja isegi televiisorit!!!; ma saan ikka veel uusi kogemusi ja teadmisi, eriti inimeste psühholoogiast, mis on mind alati paelunud; mul on võimalus kogeda inimeste headust ja abivalmidus, kes teab, õpin teid veel ehk usaldamagi :) ; ma naudin väga, et saan veel enda eest hoolitsemisega üldjoontes hakkama ja natuke hoolitsen ka teiste eest, olgu siis leivaküpsetamise või ALS Eesti tegevustega.
Elu on väga väga magus. On tõsi, et me naudime ja hindame elu kordades rohkem kohe, kui lõpetame inimeste, asjade, olukordade iseenestmõistetavana võtmise.
Väga armas ja natuke naljakas on see, et minu pisemgi liigutus, tihtipeale (eff! enamasti ikka) mu varasema võimekuse hale vari, pälvib suurt tunnustust ja kiidusõnu. Ja ma ise ka... nüüd ma siis olen valmis tunnistama, et wau, olin ikka võimas küll; sitt lugu, et ei võtnud vaevaks oma potentsiaali realiseerida. Ega ma muidugi hõbelusikas suus, sooblinahast kasukas seljas, ahju peal supilusikaga mett ja sularasva ei larpinud (ehkki välisel vaatlusel võiks seda ju oletada), aga oleksin võinud teha palju rohkem. Oleksin pidanud olema õrnem ja kannatlikum inimestega enda ümber. Oma lastega kindlasti. Mul on nii kahju.
Ainus tõeliselt ränk asi selle haiguse juures tänasel päeval on teadmine, et ma ei saa oma laste heaks enam midagi teha, aidata neid, kui nad peaksid seda vajama. Ma ei saa ravitseda nende murtud südameid, näha nende tulevasi lapsi, poputada neid, kiruda koos (vajadusel) nende õpetajaid või ülemusi, puhuda peale kui nad varba ära on löönud... Kahetsen, et ma ei ole kogunud varandust, et nende elu oleks mugavam... Raisk!
Ma oleksin pidanud tublim olema!
***
Ega midagi, teie peate vaatama, et maailm oleks ka minu lapsukestele tore ja turvaline paik.
Kummitusi muidu usute? 😉
***
Eile oli tore päev.
Kõigepealt Tobii Silmajälgija Koolitus Invarus. Oli õpetlik ja teiste alsikatega kohtumine on alati liigutav, aga ka toetav.
Pärast sõitsime Balta turule, istusime seekord Humalakojas Janeki, Hurmi ja Riinaga.
Õlu oli hea ja õllekõrvane mõnusalt vürtsikas. Mulle väga meeldis koha miljöö ja eriti nimi, aga niipalju krunniga vanamutti minus on, et kui teenindaja parasiitsõna on "davai" , siis tundub see pisut häiriv. Ei teagi miks.
Turult varusime hõrgutisi :) Koriander, Basiilik, väikesed eestimaised kurgikesed...Suvi on küll tänavu juba pikalt käes, aga oma aiast saab praegu vaid mune, sibulat, murulauku, rabarberit (mille kilo oli turul 3.50!!!!) ja piparmünti. Ok, aknalaual on kreeka basiilikut ka :)
Minu Mammu sai eile load :D Nii tubli, et ta pooleli ei jätnud, kuigi ta sai eksamitega korralikult nööki.
Ja Leenu sai kätte oma lõpukleidi.
Ta on selles (ja oma üliedevates kingades) lausa kriminaalselt kaunis! ♥
Õhtul istusime veel pisut terrassil ja kuigi olin väsinud, siis ei raatsinud magama minna :)
Ja kui juba läksin, siis jõudis feissbuuki
Postimehe lugu minust.
Minu nägemuses oli küll üldisem lugu ALS Eestist ja heategevuskontsertidest aga läks nii :)
10x kuulsam jälle :P
Artikli lõpus olev SKA kommentaar ärritas mind väga... Kuigi seal töötavad inimesed on suurepärased, elukogenud inimesed, on süsteem ise üks kolakas bürokraatiamasin.
Ja ma tunnistan ausalt üles, et helistasin täna oma vaesele juhtumikorraldajale ja undasin pikalt ja põhjalikult kui üksi ja õnnetud alsikad ikka on.
***
Hommikul kärutas Janek mind mööda aeda ringi.
Tegin pilte ka.
