Eduelamus/motivatsioonipakett

Kuidas säilitada motivatsiooni, kui mingit häpi endi pole olemas ega tulemas?
Tuleb latti alla lasta! Veel rohkem! Veel allapoole! Veel! :D
Kui see tundub sulle võimatu, siis ei ole sa lihtsalt piisavalt kuses.
 Mul oli hiljaaegu üks pidu, mille käigus mu purjus sõbranna mind mitmel erineval naljakal ja mitte nii väga naljakal viisil häbistas; oksendas täis mu auto, roojas täis mu sauna; kes iialgi ei küsi, kuidas mul läheb või kas MINA abi vajan. Ahh, kui ta mind rulaatoriga jalutamas nägi, siis hakkas ta lihtsalt naerma. Siis ma korraks kiunatasin küll. Ta ütles, et talle ei ole see veel kohale jõudnud. Noh, ega ta ei ole nii palju kaine ka, et midagi kohale jõuda võikski. Aga omal veidral moel on ta olemas. Ja omal veidral moel on ka minul abi sellest, et keegi mulle toetub. Suunan teda nüüd viinaravile. Ütlesingi otse, et ta ilmselt ei taha kuskilt metsavahel täis peaga surra. Nagu minu ema.
Ja kui siis teine sõber ütles, et kuidas ma küll sellega hakkama saan siis... jah, kui sul on ikka endal suurem jama kaelas, siis ega ei viitsi mingi oksese auto pärast eriti närvi minna küll.
Ma ise näiteks ei suutnud kunagi mõista inimesi, kes stressi ja murega koristama või nõusid pesema kukkusid. No nüüd pesen nõusid küll ja veel :) Kõik olmeline ja argine on ju turvaline.
Nii et sõbranna, kes sul vanast harjumusest endistviisi  nelja jalaga seljas elab ja sinu probleeme ignoreerib võib mõnel hetkel tunduda paremgi, kui need, kes kuidagi olla ei oska. Olge need, kes te olete, jumal küll :)
Mina olen ka mina edasi, ma ei jaksa ka koguaeg mingi haige olla :P
 Aga jah, inspireerivatest - motiveerivatest plakatitest siis mõned viimase aja lemmikud teilegi.
Feissi ja instasse ei saa kõike panna. Seal on palju juhuslikke lugejaid. Inimesed on õrnad. Haigustest ja surmast rääkimine tekitab paljudes ebamugavust. Isegi kui need on teiste omad. Need kes blogisse satuvad, juba teavad, mis siit oodata on :)
 Niisiis mõned inspiratsioonilaksud, mille järgimine ei nõua liiga suurt pingutust :)

Nii vaikseks kõik on jäänud.

Tegelikult ei ole. Aga midagi on muutunud küll. See suur roosa turvamull, mille Universum? mulle diagnoosiga kaasa andis, on nüüd sügistuultega minema lennanud. Argipäev on taas kätte jõudnud. Selles on nii halba kui head, nagu igas argipäevas. Hea on nagu hea ikka, halvad asjad on esma-, loodetavasti ainukordsed. Kuniks see mull mind kaitses, ei kraapinud suurt miski mu hinge. Ja eks ka teised inimesed mahtusid koos minuga selle mulli sisse. Nüüd oleme... rohkem eraldi. Kes on eemaldunud, kes läheb lihtsalt eluga edasi, kes ei oska/jaksa ikka/enam oma tunnetega toime tulla. Nüüd jõuab see kõik rohkem minuni. Mõni asi riivab hinge rohkem, mõni vähem, mõni kriim paraneb kiirelt. Mõni paneb õlgu kehitama, mõni ajab naerma. Nagu ikka. Kas ma vaprusest olen rääkinud? Ju ikka. Kindlasti. Vapper ma ei ole kunagi olnud. Julge, avantüristlik, teatraalne, jah, seda küll. Mida ma ei teadnud, on see, kui tugev ma olin. Olen omal moel ikka veel. Seda kadunud tugevust näen ma asjades, mis nüüd tegemata on. Ega midagi ei juhtu, kui tegemata jääbki aga kurat! kui palju ma ikka jõudsin ja tegin :D Tore on, nüüd saavad inimesed mu ümber vahel natuke hinge ka tõmmata :D Aga mitte väga pikalt. Sel nädalavahetusel näiteks kogunevad mehed mulle terrassi ja kaldteed ehitama. Vennad ja poeg ja tütrepoeg :) ja Janek ja teise tütre peika. Ma ei saa seda neile näkku öelda, hakkan kohe pillima, juba pillingi, aga ma armastan neid kõiki väga! Ok, tütre peikat mitte eriti, sest ta on meil alles uus :) aga ta on väga tore ja tubli noormees! Loodan, et kõik naised ja lapsed tulevad ka nii et tuleb üks tore suguvõsa kokkutulek. Materjali peale on kulutatud juba hunnik raha, täitsa ILMA asjata, sest maha on sadanud hunnik värsket valget sitta ehk lund, võiks ju terve kuradi linna sellest ehitada mulle kui teaks, et kevadeni püsib :P Kaugemale ma praegu ei mõtle.

Muidugi olin ma enne sellest terrassiprojektist rääkides ülearu ülemeelik ja põhjendamatult optimistlik. Miks, oh miks, toodi mulle punased!!! katuseplaadid tumepruunide või tumehallide asemel??? Aaaarghhhhhh! Ma olen muidugi mõelnud, et ehk võiks pika ja piinarikka iga päev natukesehaaval suremise asemel olla üks väike infarktike aga kuidagi väga mage oleks see saada katuseplaatide, või noh, tegelikult ikka selle pärast, et mind ei kuulata :P Samas on see esimene kord üle väga pika aja, mil ma niimoodi vihastasin, et sõnad otsa said. Omal kombel on see ju hea märk :) Punased plaadid!!! Nagu mingi tsirkusetelk, klounide kodu ma ütlen :P Mulle väga meeldib, kui pere minu juurde kokku tuleb ja ma saan kõigile süüa vaaritada. See on nii kodune ja turvaline olemine. Seda juhtub ikka mitu korda aastas. Nüüd, kui esimene lumi maha tuli, on kuidagi veel helgem ja jõulusem tunne... Muidugi ma mõtlen, et kas tänavused saavad olema minu viimased jõulud.

Millest mõtled, seljaaju?

Eilne õhtu ja öö olid ebamugavad. Väsimus uuringutest ja eks ka omajagu hirmu. Mitte niivõrd uuringute, kui just tulemuste ees. See, et ma olen muidu terve ja tugev ei muuda ju tegelikult asjade kulgu. Aga teadasaamine, et vaat nüüd on olemas ka need sümptomid ja siit logiseb ka ja... Muidugi harjub ka sellega, aga see teadasaamise hetk ise on jälk. Aga nalja sai muidugi ka. Õhtuse tee tõi meile meespõetaja. Selline noor, arglik ning tänu küüru hoidvate seljale ja ebalevale olekule tundus pisut pahaendeline. Palju palju rohkem pahaendeline tundus ta aga öösel 3.15 palatis ringi hiilides :D Ma tean, et see on tema töö öösel patsiente kontrollida, aga kui sa öösel unetuna lebad ja siis keegi vaikselt ringi luusib... Kriipi :d Ja siis saigi hommik! Kõigepealt läksin logopeediga neelamisröntgenisse. See mida ma hullupööra kartsin. Kujutasin ette, et see on midagi mõõganeelamise laadset. Ilge öökimine ja pärast oled kontideni ilane :D Tegelt istusin küljetsi mingil pingiribalal ja larpisin erineva tekstuuriga produkte. Kõige raskem oli oma ahtriga seal servakesel püsida. Kui arst mind rohkem pöörata käskis, siis ma muidugi lihtsalt pidin küsima, et kas ta mu puusa ikka vaatas? Ajas tagasi :) neelasin siis baariumiga? segatud vett, jogurtit ja leivapudi. Aitäh! Väga hea... ei olnud :D Neelamise kohta täpsustasin veel, et kas lonkshaaval või nagu õlut :P igatahes päädis see üritus sellega, et röntgenimassin läks lolliks ja leivapudi ma kõike ära ei söönudki. Seda juhtub tihti, et kui ma närvis olen, siis ütleb minu lähikonnas olev tehnika üles. Sihuke mentalist olengi :P Aga nagu te mu toonist aru saate, oli selle neelamisega kõik korras. Röntgenimassin jätkas ka pärast oma tööd. Siis oli üks põie uuring ultraheliga, siis auditooriumisse üliõpilaste ette, siis kopsuuuringule (spirograafia) . See tähendas natukest suukaudu ähkimist mingisse torusse. Viis minutit ja okeika sellega. Niisiis, mu noored sõbrad - ettemuretsemise harjutamine oli täiesti nõme ja ebavajalik. Mingeid bulbaarseid nähtusid mul veel ei ole. Siis tuli südameuuring. Mul on süda täiesti omal kohal! Siis tuli arst ja me rääkisime pikalt. See oli hea jutustamine, me mõistame teineteist. Aga sellest kunagi eraldi teemas. Kõik analüüsid on mul head või vähehalvad ning isegi enmg viitab sellele, et haigus ei ole ägedas faasis. Praegune diagnoos on motoneuroni haigus, võimalik ALS. Nii. Kopsus on mingi asi, millest kopsuarst minuga veel rääkima tuleb. Nüüd on jäänud veel kõhu ultraheli ja seljavärk. Ja homme koju! A Oi plää... Lumbaalpunktsioon minu lemmikprotseduur küll ei ole. Ja ma feilisin sellega, vaatamata korduvatele katsetele! Lihtsalt ei saanud kätte midagi, kuna mul on loodusest antud väga nõgus selg ja lülid on liiga koos. Paar korda läks nõel vastu jalanärvi, see tunne oli maarvan nagu see, kui sulle taserit antakse, paar katset olid vastu luud ja lihtsalt nii valusad, et ma kiunatasin ja pisaraid lendas (no ja ripsmetušši ikka ka). Ja siis me rohkem ei proovinud lihtsalt. Võib olla järgmine kord ja siis ka ainult koos tudurohuga. Arst vabandas ette ja taha aga see ei ole ju tema süü. Kahju, et me neid analüüse ei saanud. Praegu on lihtsalt selline tuikav valu seljas, aga pakutud valuvaigistit ma veel ei tahtnud. Hõõõ! See oli kole! Mis siis veel... Kõhu ultraheli oli korras, maks mitte nii väga aga seda need tabletid teevad. Kopsuarst ja füsioterapeut on minu hingamisega väga rahul, ütlesid, et on näha, et ma olen olnud füüsiliselt aktiivne ja tegelenud hingamisega varem ka :) Kopsuarst rääkis pikalt ja põhjalikult ja küsis asju ja ma ei saanud üldse aru, et miks ta nii palju aega raiskab, et mul on ju neelamine ja hingamine korras ja selles arteriveres oli ka hapnikku küll ja see mingi väike plekk nüüd küll sellist tähelepanu ei vääri. Ja siis äkki lajatas! Enne ju neuroloog ka rääkis, et nad olid kokku leppinud, et räägivad edaspidi patsientidega aegsasti. Et millised vahendid on nende käsutada siis, kui...Siis kui patsient enam ise süüa ei saa, ja hingata ei jaksa ja kõik jutud. Seda enam, et ma olin juba arstiga rääkinud ravitahtest, mida me kõik saame avaldada. Mina ütlen täna, et kui mulle peaks langema osaks õnn saada pihta meteoriidi või infarkti, siis mina ennast elustada ei luba. Kui mul peaks käivituma mingi instinkt ja ma üritan iga hinna eest oma ebakvaliteetseks muutunud elu külge klammerduda, siis palun kutsuge mind korrale! Kui te tõesti midagi öelda ei julge, siis seiske lihtsalt poolkogemata mingi vooliku peal või sikutage vaikselt mõni juhe seinast välja! Kui te aga mõtlete mind kuskile vegeteerima jätta, siis lugege palun uuesti üht eelnevat lõiku öösel 3.15 ringihiilivast sanitarist! Jätke see kellaaeg endale meelde! :P No ja kui me juba selliste morbiidsete teemade juures oleme, siis räägime selle jutu ka ära. Paljud inimesed on minu käest küsinud, et kas ja mida saaks minu heaks käekäiguks teha. Eks need ajad on vast ees veel ja kui siis on midagi, mis minu lähedaste elu kergemaks teeb, laske käia! Aidake ennast ribadeks, mida iganes nad vajavad. Endale ma ei taha küll midagi. Mul on nii palju õnne olnud elus, et veel midagi tahta oleks ilmselgelt liiga ablas isegi minu kohta :D Küll aga tahaksin ma teada, mis on need asjad, mida mina saaksin teie jaoks teha? Kindlasti on mitmeid õhkujäänud lubadusi, plaane, soove ja värke, mida ma saan praegu ära klaarida. On aeg sellega tegeleda. Jääge moodsaks!

Mis tehtud, mis teoksil?

Olen tänasest Tartus dr Rallmanni patsient. Väga sümpaatne arst. Kohe pärast saabumist tuli palatisse, rääkisime pikalt, imet ta oma sõnul ei tabanud, määras hunniku uuringuid ja nägi märke, mida mina ise veel märganud ei olnud. Sellepärast ma siin olla ei tahagi, et midagi head ma ju ei kuule. Kodus on kõiki sümptomeid oluliselt kergem ignoreerida. Käisin ära juba eee... Enmg? Uuringul. See on see kui sinu lihastesse aetakse väikseid nõelu ja siis mõõdetakse midagi. Olen nüüd plastrikestega üleni kaetud, nagu oleks okasseaga maadelnud. Aa, üks põhiküsimusi on, et kui palju ma kaalu olen kaotanud. Olen ma jee! 3 kilo on juurde tulnud!!! Paranähtus täielik. Sellepärast ma ennast ei kaaluga - siin ei ole lihtsalt võimalik võitjaks jääda :P Analüüsid võeti, kanüül paigaldati ja nüüd ootan kopsu kompuutrit. Ma ise küll mingeid hingamisprobleeme veel ei tuvasta aga kui ma pikalt kõnelen, siis teen hingamispausi küll ja lapsed küsivad, et miks ma ohkan. Ma ei taha sinna uuringule minna... Ausalt. Ma ei taha teada. Aga eks ma ikka lähen, kus ma pääsen. See uuring on vist kopsukasvaja välistamiseks. Et algstaadiumis kasvajad pidid organismi mürgitama vms. Ega keegi küll tegelikult mu diagnoosis ei kahtle aga noh. Kui peab siis peab. Üldiselt mõte lämbumisest mind väga ei võlu aga samas võivad mul paralleelselt olla nii kopsuvähk kui als ka, nii et saab ka hullemini. Just äsja pandi mulle igaks juhuks kanüül (mäletate, mis eelmine kord juhtus, kui mulle siinmajas kanüül pandi:P), et kui midagi kopsukompuutris ebaselgeks jääb, siis on vaja kontrastainet süstida. No ma olen ette kindel, et on vaja. Natuke aega tagasi võeti mult arterist verd, et hapnikku mõõta... Eriti hele, ehk hapnikurohke, see välja küll ei näinud :( Kuna arterist on raske verd kätte saada, siis mul võeti seda kolmest kohast. Aga minuga ongi alati nii, kui saab keerulisemalt, siis nii ongi. Homseks on kindlalt, oli vist 11.30, see seljaaju vedeliku uuring. Arst ütles, et võib mingit "tudurohtu" teha. No näis. Kopsukompuutris on nüüdseks käidud. Oli tore, kestis umbes kolm kopsutäit lubatud poole tunni asemel. Mis oli üüüüüratu kergendus. Ja kontrastainet ei süstitud nii et nüüdseks olen ma kanüülivaba (ma ikkagi ei hoidnud oma lõugu koos ja rääkisin õdedele selle eelmise korra loo ära :P) Tänaseks on kõik. Homme on neelamisuuring, ultraheli, seljaaju ja midagi oli vist veel. Mõni pilt ka

Fotod

Paari nädala pärast on Tallinnas taas idamaise tantsu festival ja festivali programmis ka fotokonkurss. Vaatasin vanu pilte. Nutsin ja naersin ja kuskile omadega ei jõudnud, sest neid on niiiiiii palju :) aga panen mõned, mis sõelale jäid siia ka. Iga pildiga tuleb meelde lugu, mis on jälle seotud ühe teise looga ja see on paras 1001 öö jagu jutustamist. Aa, ma kirjutan seda blogivärki telefonis. Vbl on see sellest aga vbl lihtsalt lollusest, et lehe küljendus ajab mul südame pahaks. Küllap teil ka. Ega see ei olegi nõrkadele tegelt :P

PS! See "Lavahirmu“ pilt sai muudeks meie festivali fotokonkursil esikoha, tänu millele mina vaatasin galakontserdi VIP kohalt, vahuveiniklaas näpus :) 

Huvitav päev. Jah.

See jutuke on kirjutatud 31.augustil Haapsalus aga kuidagi avaldamata jäänud. See oligi see päev, kus muuhulgas basseinitõstuk eriti ekstreemseid elamusi pakkus :) ... juba öö oli huvitav. Vaatamata eilsele trennile kuskilt ei valutanud :) ja no väga huvitavaid unenägusid nägin, aga nendest mõni teine homme.(samasse kategooriasse on langenud ka mälestuste avaldamine. No ei ole seda aega, et arvutisse piltide ligi läheks) Üsna vara hommikul kirjutas tallinnast neuroloog ja ütles, et sain geenitesti st läbi! See tähendab, et ma ei ole oma lastele mingit katkist geeni pärandanud! Ok, seda ma ütlesin juba siis, kui minult mais see proov võeti, et siit maalt ja mitte enam! Aga eks ma ju kartsin ikka. Ma ei oleks julgenud iial enam oma lastele silma vaadata, kui selles testis oleksin põrunud. Helistasin siinse sots töötaja nõuandel Astangu kutsehariduskeskusse, kus läheb käima Euroopa Liidu ja Eesti ühisprojekt kodukohanduseks. Lühikese telefonikõnega sai kokku lepitud, et 3.oktoobril on see tiim mul külas. Mõni asi liigub väga kiiresti. Kui sul on õnne ja sa oskad küsida. Mul on. Õnne. Veider, aga ma tõesti mõtlen nii. Siis n, Haapsalus, tundub see õnnelik olemine muidu suhteliselt ebapopulaarne olevat. Mitte kuradima keegi ei naerata, ütle ühtegi sõna või hoidku taevas, viska nalja! Tegelt ei vaata keegi otsagi. Sööklas tere/head isu soovivad vast pooled. Ok, ma ei tea ju, võib olla, et nad on valudes ja ema on surnud. Ei ole kerge kellelgi... Igatahes on mul lootust nv koju saada, sest nv mul protseduure pole, mis teeb 14-st ravipäevast kohe rasvase miinus neli. Ka esimesel päeval ei toimunud midagi, nii et tegelikult on ravi 9 päeva. Kahju ju... Haigekassa saab kirja linnukese, et inimene on saanud teenust 14 päeva, tegelikkuses aga 5 päeva sellest hoiad sa lihtsalt voodikohta kinni ja sööd... Selle viie päevaga saaks mõni inimene ehk päris ka edaspidi juba. Aga tänasesse päeva nüüd, 27.september. Kui ma eelnevalt ütlesin, et Haapsalus olid kõik kannatajanägudega siis oli ka kaks erandit. Üks oli kena noormees, kellega ma enda suureks üllatuseks oma individuaalset! (nii oli kirjas) basseinitundi jagasin :) Bassein ise oli selline suurema vanni mõõtu ja noh, ma pean teda nüüd sisuliselt oma intiimsõbraks :P Ei, ma ei kurda tegelikult, sest ta ei olnud mul teps mitte esimene mees, kellega ma vanni, või noh, basseini jagasin. Vot see esimene oli küll ehmatus. Esiteks see, et ta üldse tuli; teiseks, et tal olid ilged hülgevuntsid ning kolmandaks see, et ta oli kuiv, seega pesemata kui ta basseini tuli aga ta kompenseeris seda mingi ilge odekolonniga, mille sohvoosidirektor talle 1976ndal näärideks loosipakiga kinkis. Talle endale toodi see kuuekümnendate lõpus Tartu kaubamaja šeffide poolt. Aga jäi seisma. Onu kiituseks tuleb öelda, et tema paranes silmnähtavalt. Vbl ta lihtsalt ei tahtnud minuga rohkem basseinis olla. Üllatusega olen märkama hakanud, et kaugeltki mitte kõik ei hinda minu küpset ja rohket naiseilu :) Noh, positiivsele keskendudes- ega ma eriti vanemaks ja priskemaks ei lähe :P Üks naine jäi mulle ka Haapsalust meelde ja temaga kohtusime eile puuetega inimeste infopäeval. Astusin ligi ja ütlesin, et nüüd saame tuttavaks! Tema oli minust juba kuulnud meie Invaru poes (käisin seal oma rulaatorit järgi. See on tumepunane, suurte ratastega offroad ja tema nimi on Rebel). Küsisin seal, et kui palju võiks meil olla liikumispuudega huvilisi, kes tahaksid jõusaalis käima hakata, füsioterapeudi valvsa silma all. Sõna läkski liikuma ja ilmselt saab asjast asja. Minu poolt on kõik asi aetud ja reedel hakkab jälle pihta! Muidu lähevad päevad peamiselt igapäevase toimetamise ja hoidistamise tähe all. Kõik muidugi pere abil. Ma ei tassi ei tõsta ei tee kiireid liigutusi jne. Äh, valetan :) kodused toimetused my ass! Eelmisel nädalal oli esmaspäeval Mammu sünnipäev, neljapäeval juuksur ja teater, reedel rahvamaja pidu, laupäeval Kamalammas Rakveres. Sihuke tatsas vanainimese-elu :P Jääge moodsaks!

Homset ei ole olemas

Siin ma siis nüüd olen. Targas Majas. Puudega ja vähenenud töövõimega inimeste infopäeval. Kui päris aus olla, siis huvitas mind rohkem Tark maja ise. Esiteks sellepärast, et Janek rääkis ehitusperioodil palju sealsest lollusest ning teiseks sellepärast, et näha kui kasutajasõbralik on üks kaasaegne maja. Kavala inimesena jõudsin linna aegsasti. Veel kavalamana ma igaks juhuks ei söönud ega joonud hommikul, sest vajadusel kiiresti tualetti jõudmine (ja võimalus mitte jõuda) ei ole üldse mitte minu teema. Noh, vähemalt olid mul kunagi raudne põis, superhead vaagnapõhjalihased ja seedimine, mis võimaldas ka Egiptuses tänavatoitu süüa ning kraanivett juua. Siinkohal vabandangi kõikide nende kusuhaisuste inimeste ees, kelle peale olen näiteks kauplustes nina krimpsutanud. Ja taaskord imestan, kui üksildased on meie inimesed, et neil ei ole kedagi, kes juhiks nende tähelepanu, aitaks pesta, arstile pöörduda jne jne. Rakvere linnas on õnneks Aqva Spa, mille ees on mugav invaparkimiskoht ning väga väike maa invatualetini. Ei ühtegi treppi. Ma loodan, et keegi sealsest rahvast seda postitust ei loe, muidu nad kuulutavad mind persona no grataks :) Parkimiskoha leidmiseks tegin ümber kvartali ainult ühe tiiru ja leidsin selle siis otse trepi eest! Kreit saksess!... Not! Sest trepil ju käsipuud ei ole.(hiljem majast lahkudes olin jälle pärast võitlust raskete ustega seal trepi ees. Üks noor ja kaunis naine nägi mu hetkelist kõhklust ning pakkus tuge. Ma ei hakanudki nutma. Aitäh sellistele armsatele inimestele!) Kaldteed ma ei näinud. Üldiselt ongi nii, et kui ratastooli ja lapsevankriga liikumisele juba osatakse mõelda, siis liikumisel abivahendeid kasutava inimese peale mitte nii väga. Igatahes kohale ma jõudsin, lifti leidsin ja saal on väga ilus. Tool, millel istuda saab, on ka väga kaunis - sale, käetugedeta, valgest libedast plastikust millel ma ennast tahtejõuga istuvas asendis hoian :) õnneks sain seda harjutada juba Haapsalus neuroloogilise rehabilitatsiooni keskuses, kus basseini tõstuk pidevalt kinni kiilus. See iste oli samasugune. Saime seal sellega korduvalt maa ja taeva vahel kõlkuda. Külm oli natuke. Ja natuke häbi, kui kõik need töömehed seal askeldasid. Aga saime lõpuks ikka nii basseini, kui ka basseinist välja :) Jaaaa tagasi Rakverre :). Enamus juttu oli mul juba läbi näritud eelnevalt ja need küsimused, mis tekkisid lugupeetud esinejate ettekandeid kuulates, jäid vastuseta. Või kui vastus tuli, siis kahjuks oli see selline, mis mind sugugi ei aita... Kohaliku omavalitsuse teenustest rääkides on minu peatses perspektiivis vajadus isikliku abistaja teenuse järele. Ma tean, et need abistajad ei oota kuskil kabinetis ja isegi kui neid võtta on, siis mõte sellest, et võõras inimene abistab mind isiklikes, intiimsetes toimingutes tekitab tungiva soovi lakata hingamist. Ausalt öeldes tekitab sellise soovi juba paljas mõte sellise abi vajadusest... Sellele vaatamata palusin ma just eile oma esmasündinut, et ta oma elu nüüd natukeseks nö pausile paneks ja võtaks oma õlgadele projekti: "millal maksad memmevaeva? " arvasin, et see on win-win situatsioon. Et mina saan veeta oma eluõhtu oma lähedastega, ja vald võib selle eest natuke isikliku abistaja toetust ka maksta,et me nälga ei sureks.Aaaaaga ei! Seadusandlus ütleb, et lähedased ei pea jääma koju hoolitsema ja inimene ja tema ülalpidajad ei tohi vaesusesse langeda. Ja see on selleks hea, et lähedased ei langeks nö hoolduslõksu. Minu haiguse puhul tähendab see siis seda, et vald leiab mulle mõneks tunniks nädalas võõra inimese, kes mind aitab kusta-pesta-kammida ja ülejäänud aja leban ma lihtsalt sitas ja kuses, sest et alanejad ja ülenejad sugulased ei tohi olla isiklikud abistajad. Mõeldes sellele, et üks söömiskord kestab neelamisraskustega inimesel paar tundi, siis on ikka hea küll, et ma nii jäme olen, saan sisemiste ressursside arvel tiksuda. Teine teema, mis näitas, kui reguleerimata on mõningates valdkondades meie sotsiaalkindlustus, oli jutt abivahenditest. Spetsiifilisi abivahendeid saab kirjutada eriarst. Raske liikumispuudega, voodihaige ning vbl ka kõnetu inimene kuskile eriarst vastuvõtule eriti ei lähe. Vaevalt, et mõni neuroloog mulle koduvisiiti tegema tuleb. Ja küsimusele, et kuidas minusugused siis saavad oma aspiraatorid, silmadega juhitavad arvutid, elektrilised ratastoolid jne, ma vastust ei saanud. Vaid soovituse, et siis tuleb sotsiaalkindlustusametile kirjutada. Aga tegelikult ju ongi nii, et homset ei ole olemas. Igal hommikul, kui ärkame on jälle täna. Ja igast sillast saab üle minna alles siis, kui oled selleni jõudnud. Ettemuretsemine on üks mõttetult energiakulukas tegevus. Seda saaks väga palju vähendada, kui meil oleks toimiv kogemusnõustajate süsteem aga nagu ma täna kuulsin, on see jälle üks reguleerimata valdkond, kus ühest küljest nähakse vajadust, oleks ka nõustajaid aga ilmselt on asi raha taga. Kuigi ma olen kindel, et minusugused ullikesi, kes oleksid valmis seda ka vabatahtlikuna tasuta tegema, on teisigi. Aga siis ei oleks jälle vajalikku kontrolli teenuse kvaliteedi üle ja nii ongi nokk külmand ja saba lahti ja maa kärnas ja kärss kinni. Ja kõige selle juures arvan ma ikkagi, et meil on hea riik.