Saame tuttavaks. ELS-i infoleht.

Alloleva lookese kirjutasin kokku Eesti Lihasehaigete Seltsi infolehe jaoks. Täna ilmus. Kõik numbrid leiate sellelt lingilt:
ELSi infolehed
Saame siis tuttavaks.
Novembri alguses kohtusid kolm naist. Esmalt internetis,  seejärel ka päris elus.
Kõik kolm on kenad, suhtlemisaltid, teotahtelised ja huumorilembesed inimesed. Kõiki kolme seob diagnoos - motoneuroni haigus, tõenäoliselt ALS.
Üksmeelselt ollakse nõus, et kuigi rõõm tutvumisest on suur, eelistanuks nad kohtuda teistsugustel asjaoludel.
Liivi Rehema (fotol paremal) räägib enda kohta nii:
Minu kodu on Põltsamaal, aga nädala sees elame abikaasa töö tõttu Tallinnas. Peres on täiskasvanud poeg ja tütar. Hariduselt olen pedagoog. Töötasin 15 a Põltsamaa Ühisgümnaasiumis klassi- ja 5.-6. klasside kunstiõpetusõpetajana. Suurima tööalase tunnustuse sain 2007. a, kui kooli juhtkond pidas mind Aasta Õpetaja tiitli vääriliseks ning 2011. a Jõgevamaa Aasta Õppija nominendiks.
Nüüdseks olen haiguse tõttu kodune. Armastan lugeda ja ning parematel päevadel õues jalutada. Väga meeldib koos perega reisida. Olen haigusega silmitsi seisnud juba 7 aastat ning leian, et kõige rohkem on abi lähedaste hoolivusest, abist ja toest.

Kadi Kornak elab Harjumaal koos tütrega.
Kadi ütleb: "Kahjuks on elu nii làinud, et peame kahekesi teineteisele toeks olema.
Olen õppinud raamatupidamist ja numbrid on olnud enamuse ajast minu töö sisuks. Elus peab võtma ikka väljakutseid, minu kannapööre oli töö alustamine raamatukogus.
Meeldis tegutseda aias, katsetada uusi retsepte ja loomulikult lugeda.
Momendil arvan, et ei tohi kaotada positiivset mõtlemist ja tore on, et saab suhelda saatusekaaslastega,  sest üksteist toetades on kergem.
Jane Paberit elab koos kahe noorema lapsega Lääne-Virumaal, metsa sees. Kaks vanemat last on juba iseseisvad.
Jane on õppinud kultuurikorraldust ja massaaži. Suurimaks tööalaseks saavutuseks peab ta idamaise tantsu stuudio Nabaratoorium loomist ning tööd tantsuõpetajana.
"Oma praegust, diagnoosijärgset eluperioodi püüan võtta puhkusena - külastan sõpru, kultuuriüritusi, loen, teen trenni,  viibin värskes õhus.
Kõige rohkem rõõmu tunnen lähedaste edusammudest, nende eest hoolitsemisest ning lapselapse kasvamisest".

Liivi, Kadi ja Jane kavatsevad uuesti kohtuda juba õige pea. Lisaks ühiste murede ja rõõmude jagamisele on plaanis oma kogemustest lähtuvalt teha midagi ka teiste saatusekaaslaste heaks. 

Tere, armas Jane!
Olen Su peale ikka mõelnud! Et kuidas Sul läheb? Vapustasid FBs meid oma sigaausa ja paljastava tõega. Tõepoolest, tundus et viskad nalja aga olen aru saanud, et asi on naljast kaugel. Meile tundub, et halvad asjad juhtuvad mujal ja kellegi teisega. Eile-täna olen Su blogi lugenud. Oma haiguses oleme meie, inimesed, ikka kuradi üksi. Jah, muidugi, tundub, et selles haiguses ollakse veel üksim, liiga üksi, keegi pole seda endale palunud-tahtnud. Elame-oleme tulevaste päevade ootuses, et homne oleks parem kui täna, et ühel päeval elan mina ka hästi! Ja siis elad mõttega, et tänane oleks sama hea kui eilne. Või siis nagu film, mida vaatasin „Minu näoga onu“, ütleb – Igaühel on õigus oma sitasele elule! Miks siis kõik ei saa elada rahus oma väikest elu? Ma ei tea kuidas saaksin Sind aidata või lohutada? See jõuetus teeb alandlikuks ja pelutab. Millised on need sõnad mida ütlema peaksin või oskaksin? Öeldakse, et sõna võib tappa. Mis on siis see sõna või sõnad, mis suudavad tervendada? Ma oleksin nõus neid sõnu ütlema, laulma, kisendama, et kõik mu armsad sõbrad ja ma isegi terve oleksin! Ma ei tea. Kas on midagi, mis saaksin teha? Midagi Sinu heaks?
Loen meieisapalvet ja usun imedesse! Ole hoitud, armas teekaaslane!



Krista Jürgens, mu armas kursaõde Viljandi päevilt kirjutas mulle nii.
Tema loal jagan kirja teiega.

Hõ-hõ-hõõ!

No nägin ja ei saanud jagamata jätta.
Hea nali mu meelest.

Siis tuli mulle täna veel Jõuluvana. Täiesti üllatusena. Päris lahe oli aknast õue vaadates näha Jõuluvana üle lume tulemas.

Jõuluaeg on oma väikeste armsate imedega mu hinge (vapralt oletades, et mul ikka on üks :P)  puudutanud.
Tänane jõulumees; mõne päeva tagune päkapikk, kes kõiki mu pereliikmeid meeles pidas ja majapidamises jõuga aitas; armas pereema kogukonnast, kes meie perest jõululauale kraami tellis ja selle eest üle maksis :)
Tütrega koos nutetud nutt (tõsi küll, järgmisel päeval käskis ta mul jälle... äää... kuidas seda nüüd viisakalt öeldagi...lõpetada tema ajudega vahekorras olemise).
Telefonikõne noor (et mitte öelda lapse-) põlve peikalt, kes teab, mida tähendab "elulemus".
Jutud sõbrannaga, kes elab kaugel.
Lasteisa, kes kõikide oma perekondade hulgast valis jõuluõhtuks just meie oma :)
Väga südantsoojendavad on kirjad inimestelt, kas siis meenutustega ühiselt veedetud ajast või lihtsalt mõned read, et teaksin, et minu peale mõeldakse.

Ja üks võõras noor naine,  blogilugeja, kes kirjutas mulle midagi sellist, millega mina nüüd ise imet pean tegema. Et kuigi see haigus halvab mu keha ja võtab minult kõik, siis loodab tema, et oma hinge ma sellele haigusele ei müü...
Ma nüüd püüan sellega tööd teha.
Ma tõesti püüan! Neid sõnu oli väga vaja. Aitäh!

Kauneid jõule!

Jõulud on perepüha.
Ärge pange pahaks, kui ma ei vasta kõigile feissbuugi ja messengeri jõulusoovidele. Mõttes olen ikka korraks ka teiega.

Minu pere tuleb  täna minu juurde kokku.  Kõik on olemas: lumi ja kingitused ja kodune, minu tehtud söök, soe tuba,  kaunistused ja tuled ja viled.
Kõik oleks nagu päris...

Next level huumor

Aga noh, ise ma ju küsisin. Pilte.
Neid on nüüd veel saadetud. Huvitaval kombel on kõik saatjad olnud minu jaoks üllatajad, sellised sirge selja ja väärika olemisega noored daamid - et nemad ka minu juttu loevad...aga väga turvatunnet sisendav on see teadmine. Ja suhtlemine muidugi.
Täna sain veel ühe pildi.
Väga armas ja siiras.
Aga noh, te teate ju kuidas ma igas asjas huumorit leida püüan :) Leian ka. No jagan rõõmu :)

Töötukassast, depressioonist, midagi oli veel...

... Ah jaa, silmaarstil käisin. Nimelt tundub mulle juba mitu aastat, et minu silmad näevad täiesti erinevalt. Kuna ma olen juba nii kõrges eas, et isegi pooled minu lapsed on prillikandjad, siis ma aegajalt ikka külastan ka silmaarstil. Ok, tegelt olen 2x käinud nüüd :)
Esimest korda käisin u 4 aastat tagasi. Silmaarstile saab Rakveres umbes nii, et tutvuse, või veel parem kui veresugulaste kaudu leiad täiskuu kaduneljapäeval kuue tee ristmiku, seal saad ühe valemi, mille lahenduseks on telefoninumber,  kuhu järgmise viisaastaku lõpus ühe korra helistada võid. Tõenäoliselt on numbrid küll otsas aga sa vähemalt proovisid!
Igatahes sain mina siiski ükskord löögile ning olin täiesti kindel, et nüüd ma need prillid saan. Põhikaebuseks oli, et parema silmaga ei näe subtiitreid lugeda (täitsa huvitav mõelda, mis kuradi subtiitreid mul nii väga lugeda vaja oli? Omal pold aega telekatki vaadata :)) Igatahes ütles arst mulle tookord, et vaadaku ma telekat ikka kahe silmaga edasi ja et prille mulle küll vaja pole :) Minusuguste naljanumbrite pärast need arstiajad selline defitsiit ongi. Palun vabandust!
Nüüdseks on aastad oma tööd siiski natukene teinud ja mina olen targem. Tean näiteks, et natukese rahaga saab peaaegu kõike. Ka arstiaegu ilma suuremate viguriteta. Nii selguski, et 20 euro eest on silmaarsti kohe ja praegu ja rohkem kui küll Rakvere kesklinnas,  väga kergesti ligipääsetavas kohas ka minusugusele.
Rääkisin arstile ära oma loo tundest, et minu üks silm ei näe kaugele ja teine lähedale ning kartsin,  et selle jutu peale kougib ta mu silmamunad eest ära ja uurib tekkinud avauste kaudu natuke mu aju, et kas seal üldse midagi peale haigete motoneuronite on.
Tema aga ütles umbes midagi sellist, et palju õnne, tal käivad kliinikus inimesed, kes maksavad palju raha, et neile ka sellised silmad opereeritaks. Long story short - prille ma ei saanud.
Igaks juhuks ütlen, et ega mul ei olnud eesmärgiks prillid iga hinna eest. Mõtlesin, et äkki on mu tasakaaluhäire kuidagi mingi nägemisvärgiga seotud.
Palusin neil igatahes mitte kolida, sest sinna on hea ligipääs ka ratastooliga, kui tulevikus veel vaja peaks minema silmaarsti näha.
Üks raske hetk tuli siiski ka seal ära näha. (aga see jutt jääb nüüd teiseks korraks)
Olen paljud viimase aja käigud üksi ära käinud. Ilma turvameesteta :) Jah, ma olen tubli, õigemini ma ikka püüan tubli olla. See nõuab minult väga palju. Jah, ma nutan autos. Kurat, ma nutan isegi praegu, sellest kirjutades. Istun enne kuskile minekut jupi aega autos, silitan või patsutan oma kätt või õlga ning ütlen endale, et kallis Jane, ära nuta.
Ma ei tea tegelikult, mida ma kardan...
Või siiski - ma kardan olla abitu ja abi vajada, ma kardan olla koormaks, kardan oma lähedastele kimbatust valmistada (kuigi just nimelt seda ma ju praegu teen) ma kardan, et kui ma pahasti kukun, siis saab minust voodihaige veelgi varem. Ma tunnen ennast süüdi. Mul on endast nii kahju. Ma kardan, vihkan, jälestan olla nii vähe, teha nii vähe, suuta nii vähe! Ma kardan seda, et ma jään varsti ilma sellest vähesestki. Ma kardan, et ühel päeval ma lihtsalt ei suuda enam nutmist lõpetada.
Minu pere ja sõprade usk minu surematusse ja purunematusse on seevastu kõigutamatu ning nii ma siis pingutan. Samasugune vankumatu oli ka minu enda usk, et inimesed on ilusad ja head. Eks mu pere õppis parimalt :P
Selline väike illustreeriv näide siia:
Ühes eelnevas postituses jagasin fotosid telefonist ning palusin, et lugejad jagaksid minuga oma pilte. Mis te arvate, mitu pilti ma sain?
3
Kolm pilti sain. Lugejaid on kõvasti rohkem. Kümneid ja kümneid ja kümneid ja kümneid...
Inimesed ütlevad, et oh, Jane, sa oled nii liikuv ja käid igal pool ja teed asju. Jah, muidugi. Nutan ja lähen ja olen. Sest muidu ma oleksin ju täitsa üksi.
Praegugi seda kirjutades on taustaks uus ja üllatav peredraama. Keskmine tütar ja tema peika kolisid minema.
Nii et me oleme Leenuga nüüd kahekesi.
Ema süda on üks kummaline kummaline organ. Sinna mahub nii palju kõiki asju.
Hetkel on seal kõige rohkem muret Leenu pärast. Ta kardab, et ta ei saa hakkama. Nagu ma iial suudaksin panna teda olukorda, kus ta peaks tõesti minuga üksi hakkama saama!
Nagu ma talle ka ütlesin, mõistuseraasuke on mul veel alles, küll leian ma ikka lahendusi. Üleöö ei muutu midagi.
Ma jätan selle kirjatüki nüüd pooleli,
Hommikune puhanud tunne ja ninnu-nännu on kadunud nagu kevadine lumi.
Kõik pealkirjas lubatud jutud räägin vast varsti ära, need on sellised üldinimlikud. Siis teen seda blogi edasi kinnisena. Tegelikult tahtsin seda juba ammu teha aga ma pean kõigepealt üles otsima koha kuidas see paroolivärk käib :D
Kuigi, oleme ausad, kui paljud teist minu käest seda parooli siis küsima tulevad? :P
Et te, raipenahad, siis vähemalt raamatugi ostate, kui ma selle kirjutamiseni peaksin jõudma.
Kui teil on praegu kõik hästi, siis nautige seda põhjalikult. Iial ei või teada, millal vaip jalge alt ära tõmmatakse. 

Teise arvamuse tähtsusest

Ehk hambasaaga jätkulugu.
Täna öösel magasin ma nii hästi, et ma isegi enam ei mäletanud, et niimoodi on võimalik magada. See tähendab, et ärkad rahulikult, ei pea kohe!!! tualetti kihutama (Haadi-haa-haa) ning tunned end väljapuhanu ning teotahtelisena.
Ja tuli see kõik sellest, et sain eile maha pandud oma mure hamba pärast!
Kui keegi mäletab, siis tegi mulle muret üks pidevalt lagunev purihammas, mille pidime lõpuks eemaldama, sest noh, ühel hetkel oleks ta hakanud mind piinama ja hambaarstid meil ju koduvisiite ei tee.
Sain kenasti aja hambaarstile, kellel ka haigekassaga leping olemas, st et vähenenud töövõimega inimesel on õigus riigipoolsele hambaravi toetusele 85.- (tervel inimesel 30.-)
Läks aga nii, et 3x tuimestus ei mõjunud, hammas murdus täielikult ära, sain tangidega litaka vastu ülemisi hambaid ja saatekirja, et eemaldada juured narkoosis.
Olgu siis nii.
Paraku selgus, et see narkoosis eemaldamine maksaks mulle üle 500 euro. Ja vahet pole, kui mul see raha ka oleks, siis neuroloog nagunii ei soovitaks narkoosi.
Õnneks oli mul oidu pöörduda mujale ning nõks üle 70 euri ning olidki tehtud nii panoraampilt hammastest kui tuimestus ning hambajäänused eemaldatud! Ilma absoluutselt igasuguse valuta!
Miinuseks olid vaid Rakvere Polikliiniku trepid (kas olete proovinud kasutada esitrepi käsipuud?) ning see, et Rakvere Hambapolikliinikul pole lepingut haigekassaga. Seega jäi minule tänavu ettenähtud hambaravirahast üle 50.-  kasutamata. Mul on väga hea meel, nii oma tervete hammaste kui ka selle pärast, et ma natukenegi kuskilt otsast vähemkulukas olen.
Kokkuvõtteks siis seda, et ärge uskuge kõike, millega arst teid hirmutab. Küsige teist arvamust ka.
Ja kuna ma nii hästi puhanud olin, siis kell 7 oli köögis nii: