Thursday, January 17, 2019

Tartus uuringutel 16.01-18.01.19

Tõestuseks, et ma ei ole mingi nõme vingur 24/7 (julgen lausa ärasõnumisega riskida :P), annan väikese ülevaate ka siit haiglast.
Registreerumine ja palatisse jõudmine kulges probleemideta, tõsi, wc-s ei ole potikõrgendust ega käetugesid, aga nende puudujääkidega oldi valmis kohe tegelema.
Kõik on üliviisakad ja abivalmis. Palatisse tuli mitte üks, vaid 3 hooldajat, et küsida, kuidas saab mulle abiks olla.
Uuringutest tehti mulle röntgen, öine pulssoksümeeter, neelamisuuring ning analüüsid. Kõik oli suht ok, analüüside vastused saan reede hommikul.
Eile õhtul käis Airi külas, täna Ingrid.
Ingrid tõi oma ema lemmiklilli, hüatsinte, mis on ka minu ühed lemmikutest. Kõik tugeva lõhnaga lilled on :)


Arst rääkis minuga nii ilusti. ALSi kodulehest, ütles, et ma olen alsikate heaks nii palju teinud; minu edasistest väljavaadetest ja plaanidest... mina hakkasin muidugi pillima. Väga armas jutt oli. Kui vaid kõik meedikud nii oskaks või tahaks...
Arst küsis, et mida ma kõige rohkem kardan. Ma väga ei luba endal sinna minna, aga mina kardan kõige rohkem iseenda kaotamist. Tavaliselt kardetakse lämbumist.
Nüüd õhtul käisin mööda maja rallimas :)
Oh, siin on nii lahedad pikad ja avarad koridorid, alati on pildid seintel ja värk.
Ja alati on inimesi, kes ütlevad, et oh, nii lahe masin sul, küll sellega on lahe rallida!
Ei ole ju... Lahe oleks, kui saaksin kasvõi  käpuli roomata. Ma tean, et ma ise jätan nii hästi kohanenud ja rõõmsameelse mulje, seega ma ei hakka kellegiga undama. Ja muidugi on ratastool parem kui voodis surma ootamine.
Käisin lillepoe ukse taga lilli vaatamas, fuajees klaverit imetlemas (fotol on klaveri esimene omanik, ooperilauljanna, idamaises kostüümis) ja apteegis. Ka see on neil päevil minu jaoks põnev ajaviide.  Nüüd hakkan näomaski tegema.
Raamatut olen lugenud. Emily Bleekeri "Vrakk". Meh.
Homme koju :)





Sunday, January 13, 2019

Estonias troppi mängimas jms.

Möödunud nädala veetsin Benitas.
Kirjutasin küll kõigest kohusetundlikult, aga otsustasin siiski teiega mitte jagada.
Reedene kojutulek oli pikk. Sest et läbi Tallinna :)
Käisime kõigepealt Solarises toidupoes, täielik elamus minu jaoks. Kuna söömine on  üks väheseid alsist peaaegu rikkumata lõbusid siis on põnevam toidukraam väga hinnas :)
Seejärel kinno
Johannes Pääsukese tõelist elu vaatama.
Väga väga soovitan. Ei hakka siinkohal kellegi elamust tuksi  keerama ega sisu ümber jutustama. Elamusi tuli aga mitme nurga pealt ja kõike ei jõudnud ühe korraga ära nautidagi. Mitmes kohas oleksin tahtnud sinematograafi seisma panna ja pikemalt pilti nautida. Kõrvalosatäitjad! Ja episoodilistes rollides olijad! Mõne filmi puhul ei ole mul muusikast aimugi, siin aga  oli Ardo Ran Varrese looming üliheaks raamiks, ehkki alguses tekitas balkani mustlasmuusika (mis mulle iseenesest väga meeldib) korraks kummastust. Aga see oli minu puudujääk.
Oleks tahtnud kohe uuesti vaadata. Kõige rohkem oleksin aga tahtnud ka ise selle filmi tegemisel kaasa lüüa. Erinevalt näiteks Põrgu Jaanist :D

Pärast kino oli Gustavi kohvikus Siiri sünnipäeva tähistamine, mis jätkus Estonia kontserdisaalis. Kultuursed oleme, raisk :)
Saal oli välja müüdud, mistõttu oli väike segadus kohtadega ja minu ratastoolikoht oli sujuvalt asendatud ukseaugus tropiks olemisega.

Estonia kontserdisaalis troppi mängimas. 

Lauri Leesi oli härrasmees ja vahetas Leenuga koha, et saaksime kõrvuti olla. Loodan, et teenindaja selgitas talle olukorda nii nagu see tegelikult oli, mitte aga mingi puudiku erivajadusena.
Kontsert oli muidugi nauditav, aitäh Siirile selle ülihea plaani eest! Ma ei ole ERSOt just palju näinud, seetõttu oli vahva vaadata ilusa esimese viiuli aktiivset kehakeelt. Kohati aktiivsemat ja ilmekamalt kui dirigendil :)
Saalis olevad inimesed üllatasid mind ka. Ebameeldivalt. Ei osanud  seda nagu oodatagi. Sealt ukseaugust ma ära ei saanudki:O Vaheajal trügisid kiiremad lihtsalt kiiresti üle minu ja Leenu pidi inimesi paluma, et mul lubataks eest ära manööverdada. Ja siis tormasid juba kõik peale nii, et sinna ukse kõrvale mind kinni pargitigi. Sest mina ei taha ju kedagi rammida ega kellelegi viga teha. Kuigi aeg-ajalt tekkis kiusatus. Paar matrooni suutsid lausa puldi otsa persetada ja see on tõesti ohtlik trikk. Inimesed lihtsalt ei pane tähele.




See-eest niisama vahtijaid oli küll. Mis oli väga veider kogemus. Siiani olen sellise avaliku jõllitamisega ainult Maarjamõisas kokku puutunud, kui mööda koridori sõidan, kus inimesed arstide ukse taga passivad. Sealses keskkonnas on see isegi nagu mõistetav, kuigi olen ka seal seisma jäänud ja vastu vaadanud kui kommenteerimine liiga valjuks on läinud.
Ma tõesti ei osanud Estonias midagi sarnast oodata. (Aga võib ka olla, et nad unustasid ennast mu edevat Bergsarti kampsunit ja Diinabeli kõrvarõngaid imetlema :D)
Maapiirkondades on ratastoolikatel küll vähem anonüümsust, aga sellega seoses inimestel ka rohkem delikaatsust.

Panime paika ka järgmise suurema ühiskülastuse. Loodan, et vean välja.

Kolmapäeval sõidan  Tartusse uuringutele.
Nagu öeldud, peamiselt selleks, et neile oma pimesooleoppi nina alla hõõruda :P
Väga raske on seesmiselt inimeseks jääda ja veel raskem inimesena välja paista.
Aga ma veel püüan.
Siiski -

Friday, January 4, 2019

Kõrvalseisja

Head uut aastat!
"Kõrvalseisja" on huvitav sõna. Ühest küljest tähendab lähedalviibijat, enamasti aga siiski kedagi, kes toimuvast isiklikult osa ei võta. On füüsiliselt küll kohal, aga vaimus eemalviibiv.
Selliseid "poole persega" kaasajõlkujaid ja targutajaid ei ole ma kunagi sallinud.
Tantsuõpetajana nägin ma selliseid inimesi omajagu. Tants ise neid väga ei huvitanud, pigem enda esitlemine tantsijana. Mistõttu nad ka tööga väga ei pingutanud ja teised rühmas kannatasid selle all. Sest rühm on täpselt nii tugev, kui on selle kõige nõrgem liige. Hookuspookustega saab muidugi  tavapubliku edukalt ära petta :)
Nüüd olen ma ise üks nendest nõrkadest lülidest. Ei saa küll öelda, et see mu esimene valik oleks :P
Ma olen nii kuradi kõrvalseisja, et kontserti kuulates ei saa enam plaksutadagi. Kõvasti ja valesti kaasalaulmisest rääkimata. No ok, valesti veel saan. Viisi ei ole ma ju  kunagi pidanud ja mu vokaal on nüüd tavapärasest  poole aeglasem. Eks ma muidugi enne rääkisingi liiga palju ja kiiresti.
Kõvasti rääkimine aga ei ole enam mingi valemiga võimalik, kuigi mu perekond väidab endiselt, et ma karjun nende peale. FB meenutas ka just mitme aasta tagust tsitaati minu esmasündinult: "Kõik, mida sa ütled, kõlab ähvardusena."
Nii on.
Alguses olin ma erakordselt ja ebameeldivalt üllatunud, kui sõbrad mulle mingitelt üritustelt pilte saatsid, kuhu mind isegi kaasa polnud kutsutud. No okei, tegelikult olen siiani. Et mismõttes? Ma võiksin ju ometi ise otsustada, kas ma saan ja tahan? Või jaa?
Tuleb meelde see aeg, kui minu juures saunas tekkis väga tihti spontaanseid rahvakogunemisi. Viimasena laekujatele, kes imestasid, et mis värk on, et kõik on kohal ja nemad ei teadnud midagi, sai alati öeldud, et see on lahedate pidu ja teda lihtsalt ei kutsutud :D
Vot mulle nüüd lahedate pidusid :P
Kuna ma enne olin pea alati ise asjade algataja ja korraldaja, siis tundus see uus  positsioon alguses ikka väga imelik.
Nüüd ma enam väga ei igatsegi neid lahedate pidusid. Liiga palju tööd teiste jaoks.
Proovige ise näiteks 100-kilosele inimkujulisele süldile sukkpükse jalga panna, siis saate aru, mida ma mõtlen.
Selle üle võin ma muidugi väga rõõmus ja tänulik olla(ja olen ka), et mitte kunagi pole keegi minu perest öelnud, et peame just neid riideid või jalanõusid toppima, et saaks ehk kuidagi lihtsamini ka. Või et äkki sa ei läheks.
Ma ise teen outfitile ikka kirjeldamatuid mööndusi. Tänane õue kostüüm koosnes t-särgist, suurest sallist, hommikumantlist, kahest fliistekist ja jakist, mida me kutsume rockstaari hõlstiks :) Põgusamal silmitsemisel ei pruugi aru saadagi, et tegemist on glamuurse idamaise tantsu  pedagoogika :P Ja teie veel ütlete, et koligu ma linna :D
Tegelikult on küll olemas ka selline riietus, mida on ka halvatule kerge selga panna, aga noh jah, pole ju mõtet.
Uues, puuetega inimeste kogukonnas olen ma samuti kõrvalseisja. See kogukond on mulle liiga mahe ja aeglaselt toimetav.
See ei sobi mulle  mitte selle tõttu, et minu aeg siin on napp. Minu kannatus on :D
Juba eile oli vaja!
Mis mõeldud-mõeldud? Tehtud ja unustatud ja edasi on minu teema :D
Aga paraku ma mõistan, et meie puudikud siin ja täna ei saagi tihti teisiti kui tasa ja targu. Ja vähestesse kohtadesse. Kui üldse.
Kõrvalseisjana, kahe maailma vahel, näen ja kogen ma huvitavaid asju.
Selliseid tundeid, millega kaasaminek lähedaste puhul oleks talumatu ja liig.
Niigi on pisarad minust alati vaid ühe, max kahe silmapilgutuse kaugusel.
Asjad, mis raudselt pillima ajavad, on näiteks see, kui keegi patsutama tuleb; kui keegi ise nutma hakkab või kui keegi lajatab inspiratsioonipornoga positiivse mõtlemise jõust.
Või kui keegi ütleb, et ole vapper! Aaarghhh, ma kardan ju nii väga, et ma ei pääsegi kergelt ja me peame koos perega kogu selle jama läbi tegema. Arvestades kui terve ja tugev mu organism muidu  on, võtaks see aastaid ja aastaid ja aastaid. Isegi ilma nende gastrostoomide ja trahheostoomideta, mida ma endale külge panna ei luba.
Tunnistan, et on inimesi, kellega suhtlemist ma neil põhjustel võimalusel pigem väldin. Et mitte nii palju nutta. Nõrk ja isekas  olen. Vahel ei jätku mul suuremeelsust inimestele nende mures ja leinas toeks olla, ehkki ise olen neid sellesse mudasoosse vedanud.
Siinkohal olen jube tänulik neile tuttavatele, kellega ma elu jooksul kuigi lähedane pole olnudki, aga kes ometi peavad praegu vajalikuks oma toetust näidata. Nendega suheldes saab a) meenutada hoopis teisi aegu b) analüüsida enda ja teiste inimeste tundeid ilma liigsetesse emotsioonidesse laskumata.
Aitäh teile!
Mul endal leinamise kogemus praktiliselt puudub.
Jah, seda küll, et mu ema suri, kui ta oli 41. Mina olin siis napilt üle kahekümne, kahe väikese lapsega üksikema, kelle lahus elav abikaasa oli skisofreenik (jah, see oli arstide, mitte minu pandud diagnoos). Leinamiseks mul energiat ei jätkunud. Seda enam, et minu ema ennast sõna otseses mõttes surnuks jõi. Ta leiti metsavahelt, see on ka üks põhjuseid, miks loodusrahvastele omane metsa surema minek mulle suht tabuteema on. Olen püüdnud meie suguvõsa haigeid mustreid murda. Liiga hästi ei ole läinud. Aga midagi olen ma siiski saavutanud.
Hästi nõme on niimoodi kelkida, aga kunagi olin ma isegi Aasta Ema kandidaat. Mul on kuskil ka pilt kus ilvese-ja karupere koos peal on :) Olin presidendi kõrval seisja :)
hmm... huvitav kus see pilt on? Tegin ju lastele jõuludeks pildialbumid korda, miks ma seda ei näinud?
Vastuvõtt lossis oli erakordselt läbi mõtlemata... See emadepäeval toimuv üritus algab hommikuse kontserdiga Estonia teatris. Arvestades, et kutsutud pered sõidavad kokku üle Eesti, teeb see paljude perede ärkamise varaseks. Katsuge te toita elevil väikelapsi varasel hommikutunnil :)
Kohe pärast kontserti pidime kiirustama Kadrioru lossi. Seal pakuti lastele tegevusi, vanematele ritgkäiku ning kuuldavasti jätkus esimestele saabujatele ka edevaid suupisteid.
Lõuna oli selleks ajaks käes, kõik juba näljased. Igatahes sõitsime sealt sirgelt Hesburgerisse, millest saigi paraku päeva tipphetk.

Kõrvalseisja pilguga näen ma (vahel ka kogen omal nahal) leinaga seotud muret, ebamugavust, oskamatust, hirmu, viha, süüdistamist, süütunnet, kärsitust, enesehaletsust, abitust, nõutust.
Näen ka seda, kuidas minu seni edukalt rakendatud lahke-rõõmus-nägu-pähe-praktikad mulle nüüd valusalt kätte hakkavad maksma. Me kõik näeme ju vaid seda mida me näha tahame. Ja seda vähest I vaid sellest mida meile näidata tahetakse.
Ja mina olen tahtnud ikka välja näha. Olla tugev, hakkamasaav ja rõõmsameelne.
Teate seda laulu: "Kui sul tuju hea, siis käsi kokku löö (plaks-plaks), kui sul tuju hea jne... Kui sul tuju hea, siis püüa seda teistelegi näidata...jne"?
Aga nüüd ma ei saa enam neid effing käsi kokku lüüa! Ehk siis üha raskem on mul püüda unustada, et ma olen üks kuradi haige loom ja hunnik õnnetust.
Ja mu pere on siis nii abitu. Abitu, kui ma vaikselt nutta üritan, aga haledalt feilin, sest lõdvad näolihased lasevad kõik tagasihoitavad nuuksatused lollide häältena läbi. Abitu, kui ma nii nõrk olen, et tund aega vetsus istun, lihtsalt sellepärast, et ei jaksa püsti tõusta ja pealegi, mis vahet seal on, kus ma istun. Abitu siis kui ma keset riidessepanekut šokeeritult nutma hakkan, sest ma ei suuda ikka uskuda ja harjuda, et ma ei saagi ise hakkama.
Ma nii väga lootsin, et ma ei pea selle lolli haigusega nii kaugele üldse minemagi. Aga läks hoopis nii, et pimesoolelõikus andis asjale veelgi kiirema käigu ja keegi ei jõua nii ruttu kohaneda, olgu ta kui tubli ja motiveeritud tahes. Ja uskuge mind, mu motivatsioonipakett on väga tugev, kõik mu lapsed ja pere väärivad, et ma nende elu raskemaks ei teeks. Alati ei tule välja. Aga ma ikka püüan.
Miks ma seda kõike üldse kirjutan?
Peamine põhjus on see, et see on mulle endale väga teraapiline.
Paljudest asjadest ma oma pere ja sõpradega rääkida ei saagi, sest pill on kohe kotist väljas. Siit saavad kõik lugeda ja ennast kurssi viia.
Ja sugugi mitte vähem oluline ei ole see, et kunagi ehk keegi alsikas saab siit tuge. Mina küll sain Kairiti blogi lugedes. Ja Kertu aitas mind ka väga palju. Ja Hurmi ja Ingrid.
Kertust ilmus eilses Ekspressis väga sisukas lugu.

Seda näen ka, kuidas inimesed ennast minu eest kaitsevad.
Esimesel korral lajatas see taipamine nagu rusikahoop näkku. Üks arst, kellega me ikka rohkem sinapeal olime, läks rõhutatult "teie" peale üle. Kui ma vabandasin, et mina  kogemata ikka sinatasin, siis ta ütles, et tema peab ennast kuidagi kaitsma. Muidugi peavad inimesed ennast kurbuse eest kaitsma!  Jälgin neid eemaletriivimisi, tagasihõljumisi, piiride katsetamisi nüüd leebe mõistmisega.
Arstile olen väga tänulik. Sõnumitoojat ei tohi maha lasta. See eemaletriivimine on ju ka omamoodi kompliment. Inimene mitte ei hülga sind raskel ajal, vaid püüab ise toime tulla sinu kadumisega.
Ja siis on muidugi need inimesed, kes vankumatult su kõrval seisavad. Eile seisid jälle Ellu ja Katre. Ännu ka. Leenu oli tubli taustajõud. Olime kaamerate ees. Annan teada, kui meid televiisorist näha saab.
Oli hästi vahva päev.
Täna on ka vahva olnud, rahulik. Käisime Leenu ja Jarkaga õues ja tiksume niisama.
Homme on külalisi oodata ja pühapäeval sõidan nädalaks Benitasse rehabilitatsioonile. Kellel huvi ja  võimalust on, siis olete teretulnud mind seal külastama. Seda enam, et mul on abi ka vaja. Benita kodulehel on küll kirjas, et lisatasu eest (17.- päev ) saab ka sotsiaalsel rehabilitatsioonil olija abi siirdumistel, riietumisel jms, aga kui seda täpsustasin, siis jäi vastus ebamääraseks. Ma loodan, et kõik sujub. See on tore koht ju. Toredate inimestega.



Niisiis, jääge moodsaks.
Ja veelkord - head uut aastat!



Tuesday, December 25, 2018

Viimased jõulud

Eile tähistasime perega jõule.
Meie jaoks on see talve- ja perepüha. Ühtegi religiooni me ei viljele.
NÜÜD kohe kindlasti enam mitte.
Aga traditsioone muidugi austame. Kapsast austame ja kuuske, sülti kindlasti ja keeks ja  kingitused peavad olema :P
(päris masendav, et olen hakanud vältima sõna "traditsioon" kasutamist. Nii väga seostub ekretiinidega)
Tõsi ta ju on, et pühade tähistamine on alati minu vankumatu soov ja käsk olnud ning aegade jooksul olen edukalt mitmeid Grinche sundinud seda tralli endaga kaasa tegema.
Tänavu tegime jõuludel teoks Janeki jõuluunistuse. Tema on selline pool-Grinch.
Jõuluõhtu (nagu ka kõik muud :)) veedaks ta parima meelega klaasikese hea konjakiga üksi kodus ahjupaistel.
Kuna ta on aga palju parem inimene, kui talle endale hea on siis tegelikkus on ikka nii nagu on. Minu nägu :)
Aga jõulud pidasime Janeki soovil õues. Kuusk oli õues ja lapi küünlad ja tavalised küünlad (tegin nende jaoks isegi jääst kausid) ja verivorstid grillil ja lõke.










Janek oli õuepealse lume suureks mäeks kuhjanud ja Jarka ja venna väiksemad lapsukesed lustisid sellega kuninglikult. Jarka viimane õhtune ponnistus oli see mägi ära süüa. Jõime kakaod kõigi lisadega - vahukoor ja vahukommid ja Leenu tegi šokolaadilusikad ka ja vot selle lusikaga ta siis kukkuski lund endale suhu kühveldama :)




Ilm oli ideaalne pikaks õuesolemiseks, väike miinus, ei mingit tuult. Isegi minul ei hakanud külm.
Väikesed said ohtralt kelgutada. Vedasin neid kelgurongiga ratastooli taga (jumal tänatud, et Janekil on traktor, muidu sunniks ta mind ilmselt metsa välja vedama :P Ilmselt ma oleks nõus ka :D)
Ja siis muidugi veeti ja lükati ja vedasid nad ise üksteist lumelabidaga.
Hästi mõnus oli.
Hiljem toas jagasime kingitusi ja vaatasime "Siin me oleme". Kohviveski on ikka täiega minu spirit animal. Vaadake või tema outfite. Ja endise ohvitseri tunnen ma muidugi ka kohe ära :D
Ja Jõulutunneli kontsert oli, niiet uinuda sain ma põhimõtteliselt  Kalle Sepa laulu saatel.
Tegelikult oli nii, et ma selleks ajaks juba tukkusin, aga Anna-Stiina ajas mu úles, sest et Kalle Sepp :) Ta on vist ise juba suurem fänn kui mina.


Enne jõule käisime Janeki ja Jarkaga ELSi sünnipäeva tähistamas Narva-Jõesuus.
See oli nii armas olemine. Aitäh ELSile, kes seda võimaldas.

Minu kunagised õpilased Jõhvist käisid üllatusesinejateks. 


Rakvere kuusk

Esmasündinu sünnipäev oli. Ta on nüüd juba 28. Ebareaaliti. Kohtusime põgusalt Rakveres, sõime pitsat (sest sinna pääseb ratastooliga) ja vaatasime kuuske.

Sõbrad käisid külas ja paljud pidasid mind meeles.
Tegin ka ise endale toredaid kingitusi :)

Milli Rätsepateenustelt tellisin narkojänestega jahikuue



Ja KäsitööSusserilt vilditud sussid 



Jõulune tunne oli kogu aeg.


 Aga kaugeltki kõik ei ole hästi.
Minu Mammu peab jõulud haiglas veetma. Universum, raisk, mis sai sellest plaanist, et kõik sitt tuleb minu kaela?
Eile hommikul oli veel lootus, et ehk saab ikka koju, ootasime palatis kella kaheni arsti visiiti, aga siiski ei.
Ja noh, ma ei saa seda ka ütlemata jätta, et loomulikult ei ole külastajate inva WC-s ikka potikõrgendust.
Aga mis me sellest, Rakvere Haigla vaesus on nii suur, et jõuluõhtusöögi kõrvale (verivorstid, 2 kartulit ja kõrvitsasalat, iseenesest ok ju)  serveeriti pool mandariini. Jah, pool...
Mammu on seal osakonnas, kus ma isegi kunagi tööl olin ja ma tean vähemalt, et tema eest hoolitsetakse seal hästi. Aga mu kurbus on nii suur, et teeb lausa tuimaks.
Kes hoolitseb mu laste eest, kui mind enam ei ole? Kes ütleb neile, et nüüd aitab, me viime su EMOsse, kes hellitab ära nende lapsed, kes keedab ja küpsetab kui on jõulud... See ei ole aus.

Pisut enne jõule lahkus minu sõber Andres.
Andresega kohtudes olime 15-16.
Andres oli see, kes nutvat mind lohutas, kui ma 16-ndal sünnipäeval ennast nii kohutavalt vanana tundsin :)
Andresega seoses ei ole mul ühtegi halba mälestust. Andresel olid maailma kõige helgemad silmad, imeilus naine ja kaunitaridest tütred, kellest ta hoolis nii väga väga väga.
Andres helistas mulle, kui minu haigusest kuulis ja me rääkisime pikalt ja laialt kõigest ja mittemillestki. Nagu ma seda hästi oskan. Jättes inimestele mulje, et fafafaa, elu on lill ja imeilus ja kuidas ma küll saaksin neile kasulik olla. Lobisesime viisakalt kuni ta küsis, et Jane, kuidas sul tegelikult läheb... Siis ma lasin õhu välja ja teadsin, et ta tõesti teab ja mõistab ja hoolib.
Andres oli väga töökas ja tal oli palju häid nõuanded.
Üks armsamaid oli see, et ma ei peaks kurvastama, et riietumisel abi vajan. Et näiteks kuningannad pole kunagi pidanud ennast ise riietama.
Oh, Andres, kui seal teisel pool tõesti midagi on nagu Sina uskusid, siis ei ole minul küll midagi karta, Sinusuguse sõbraga küll mitte.
Rõõmsaid, rahulikke, pere ja sõpradega veedetud pühi teile. Palju jõule!




Friday, December 14, 2018

Rakvere Haige Maja, kommentaatorid ja loomakaitse.

Haiglasaaga lõpetuseks ilmus Virumaa Teatajas artikkel Ravi vajav Rakvere Haigla.
Autoriteks Marju Lina ja Anu Viita-Neuhaus.
Loomulikult lugesin ma ka kommentaare, mis Virumaa Teataja FB lehel on :D

Tänu mõnedele kommentaaridele ma enam väga ei imestagi, et meie sotsiaal- ja meditsiinisüsteem kohati nii kreenis on.
See 700 orja-aastat ja sisearetust on mõnel puhul geenid nii tuksi keeranud, et ei saa kohe arugi, kus täpselt inimene algab ja lammas lõpeb. Ainult vaata ja imesta! No mis inimene peab teiste valu, hirmu, muret ja leina kajastava artikli all vajalikuks rõhutada, et teda või tema lähedast haiglas küll aidati? Kas teie kujutate ette tema tänumeelseid tundeid, kui ta läheb poodi ja näeb, et seal müüakse leiba! Ja vorsti! Ja võid!!!
Mõni asi võiks 21.sajandil juba elementaarne olla...
Ahjaa, üks "uvitav" kommentaar oli veel. Artikli pealkirjast lähtuv. Et hoopis need 2 inimest vajavad ravi; teda ju aidati, järelikult on kõik korras!
No shit, Sherlock! Ainult see väike asi, et kui  enne kommenteerimist artikli ka läbi oleks lugenud siis oleks ehk läbi villa tunginud, et üks patsient ongi juba surnuks ravitud ja ALSi paraku ei osata veel ravida isegi mitte jumaldatud Rakvere Haigla EMO-s.
"Tänu"  sellistele lammastele, kes probleeme näha ei taha ja kui näevad siis suud muuks, kui mäletsemiseks lahti ei tee, ongi ikka veel võimalik, et kirurgia osakonnas pole invavetsu, et patsiente veetakse "sõnnikuvankriga" ja kui küsimus on ebamugavalt sisuline siis lehvitatakse andmekaitse kaarti. Ja veeretataks kõik jama teiste kaela. Juhul muidugi "kui see nii oli“ üldse :P

Lammaste sõimamise juurest teemegi nüüd sujuva pöörde ja räägime hoopis loomakaitsest :P
Eestis on 2 ELSi.
Esimene on Eesti Lihasehaigete Selts, kes sel nädalavahetusel oma 25-ndat sünnipäeva tähistab.
Teine on 18-aastane Eesti Loomakaitse Selts.
See noorem ELS jagas hiljuti fotot, mis sobib haiglateema lõpetuseks nagu rusikas silmaauku.




Monday, December 10, 2018

Valgus (jõulu)tunneli lõpus.

"Ütle mulle, kes on su sõbrad ja ma ütlen sulle, kes oled sa ise" - selle vanasõna paistel olen saanud ohtralt oma vanu konte ja igaveses puberteedis heitlevat ego soojendada. Mitte üksnes nüüd, jõuluajal, vaid stabiilselt. Kõik see ressurss, mille ma omal ajal suure lustiga sotsiaalsesse kapitali paigutasin, tasub ennast priskelt ära.
Jah, sõpradega on mul väga vedanud.
Siinkohal on jälle paslik see vana, juba habemes nali sõprade ja sugulaste erinevusest. Sõpru, nimelt, saab valida :D
Jõulude ajal (no tegelikult kõlbas iga ettekääne) tulid sõbrad kährikud alati külla ja ma kostitasin neid ja kõigil oli hästi ülemeelik olla.
Eelmisel aastal tulid kährikud külla väikese variatsiooniga- igaüks keetis ja küpsetas midagi kaasa ja... tegelikult mulle meenub, et sellest olen ma kirjutanud ka.
Tänavu läks asi veel kaugemale. Sõbrad kährikud keetsid ja küpsetasid, aga ka tulid ja küürisid ja koristasid nii, et nahk märg. Sõna otseses mõttes.





Kuna ma elan raba ääres, siis on meie vesi siin väga pruun. Ikka väga pruun. Arvake ära, mis värvi see vannituba siis olla saab.
Vanasti ei olnud sellest mingit probleemi.
Nüüd on aga nii, et enam oma jõud üle ei käi. ALS on väga aja- ja energiamahukas elustiil nii mulle kui kogu perele. Ja prioriteete muutev. Aga püüa mismoodi tahad, segadusest ja mustusest mööda vaadata on kohutavalt raske. Ja sellele otsa vaatamine ajab mu jälle ulguma. Kes oleks osanud arvata, et käpuli maas põrandaküürimisest saab nii armas mälestus! :P
Nautige, ma ütlen, kuniks teil on see võimalus!
Härdaks teeb ja nutma ajab mind muidugi ka see, kui inimesed teevad minu heaks asju.
Lihtsalt tulevad ja teevad.
Sest see jutt, et küsi, kui sul midagi vaja on, see ju tegelikult ei päde. Kui sa tahad aidata, siis sa näed ju isegi. Ja kui sul on suur süda, siis sa tuled/lähed ja teed ära.

Leenu tegi külalistele pavlovaid. Janek hakkis sülti :)
Jarka kaunistas piparkooke ja mina tegin leiba. 





Arhiivis sobrades leidsime beebi-Jane pildi.
Olin ss 25 ja töötasin Rakvere Haiglas. 

Pärast sööki sorteerisime Nabaratooriumi arhiivi.
Jagasin laiali tantsukirjeldused, - videod, muusikat ja tänukirju ja diplomeid jne. Naljad olid valdavalt andmekaitseteemalised, sest mul on ju alles enamus kursuste, laagrite jne registreerimislehti.
Leidsime ka näiteks minu koostatud manitsuskirja tantsijatele ehk meelespea esinejatele enne kontserti :)
Seal on kirjas umbes sellised asjad:
"Kui Sul on aristokraatlikult valge nahk siis pea meeles, et suurel laval see sinu kasuks ei mängi. Sa näed välja nagu kevadise  kartuli idu“ ja järgnesid soovitused päevitamise, solaariumi või isepruunistuvate kreemide kasutamise ning neile eelnevate koorimiste, raseerimiste jne kohta. Aastal 2005 oli selline jutt veel täiesti aktsepteeritav. Ime et ma ei käskinud oma tantsijatel enne kevadkontsert lõunasse lennata :P
Aga kord oli meil tõesti karm ja eeltöö enne kontserte pikk ja põhjalik. Ja põhjendatud. Sest mõnel puhul oli laval korraga 70 erinevatest rühmadest, valdavalt ilma suurema eelneva esinemiskogemuseta tantsijat.
Ja ma ei pidanud oma õpilaste pärast kunagi häbenema. Mis lava puudutas :D
Vaba aja suhtes oli vist nii, et püüdsime üksteist üle trumbata, kes kellele suuremat käru keerata või hullemaid nalju välja mõelda suudab :D

Kas teie sõbrad ka teie lastele gümnaasiumi lõpetamise puhul kingitusi teevad? 

Ja rõõmustavad kogu südamest, kui te abielu lahutate? 

Ja tulevad tunnise etteteamisega ja kostümeeritud appi, kui teil on koolitöös abi vaja? 

Ja on üldse väga kokkuhoidvad? 

Ja muidugi on alati valmis teie ilu jäädvustama?
Ok. Tunnistan üles, see konkreetne pilt on lavastus :) 

Sel korral jäi sõpradest maha palju sööki, edevaid lõhnaküünlaid ja alkoholivaba glögi. Ja 10 liitrit tükeldatud kõrvitsat, mis ootab minu poolt salatiks vormistamist.
WTF Kährikud? Kas me sellist Eestit tahtsime? :D
Aitäh teile!
Sellised sõbrad on parim asi, mis elus juhtuda saab.
Elukaaslase valikul on meil abiks keemia ja valikuvabadus, laste saamisel on sõnaõigus veelgi suurem. Sõbrad aga lihtsalt juhtuvad.
Soovin, et teiega ka sellised sõbrad juhtuks.
Siis pole vaenlasi vajagi :P
Kuigi klassikud (Juhan Smuul) on öelnud, et: "Kurat, ega ma nii sitt mees ei ole, et mul ühtegi vaenlast poleks!"
Mida vanemaks ma saan, seda rohkem Smuul mulle meeldima hakkab.

***

Siit edasi tuleb hala unetuse ja madratsi teemal.

Kuigi minu viimase aja kogemused konkreetselt abi palumisega (erinevalt ise  appi tulijatest) ei ole just edukad olnud, teen veel ühe katse.
Ma ei saa enam üldse natukenegi normaalselt magada.
Ärkan mingi 10-15x ja püüan mugavamat asendit leida. Oma jõududega saan vasakule küljele ja sealt selili. Palju kasu on funktsionaalvoodist. Aga vahel pean siiski Leenu äratama, et ta mul keerata aitaks :(
Unerohtu mulle arst ei kirjutanud, ilmselt need ei sobi ALSiga. Ma ei tea, ta ei vastanud mu kirjale midagi.
Kahtlustan, et oma osa minu öistel võitlustel on ka madratsil. See spets lamatistevastane madrats on minu jaoks nagu mülkasoo... Ta vormub mu keha järgi ja ma ei jaksa ennast sellest välja rebida.
Olen eluaeg armastanud magamiseks kõva pinda. Nõukaaegne maadlusmatt oleks ideaalne :)
Paraku ei ole mul nüüd enam võimalik minna poodi ja madratseid proovida.
Ja see mõni kuu, mis ma ise veel üldse keerata saan, ei motiveeri sellist raha raiskama, mis uuele madratsile kulub.
Nii et kui sul on üle üks tõeliselt kõva madrats, mõõtudega umbes 90x200 siis ma lapsendaksin selle.
Ma igaks juhuks ütlen, et vineer madratsi alla ei toimi selle pärast, et pean voodil tõstma nii pead kui jalgu, et üldse kuidagi oldud saaks.
Väga paljud alsikad tukuvadki oma ööd ratastoolis maha... 

Saturday, December 1, 2018

Ega.Ma.Ei.Jäta.

Hei sõbrakesed.
Ma olen kodus tagasi. Ma ei julge isegi öelda, et lõpuks või, et selleks korraks. Sest ma kogesin nende 10-ne päevaga taas, et kui asjad on kehvemast veel kehvemaks läinud, siis hakkab see tsükkel ennast ise taastootma. Aga ma kogesin ka seda, et ma olen ikka veel väga... ee... kiiresti taastuv.

Neljapäeval kirjutati mind minu suureks ja hirmutavaks üllatuseks haiglast välja ja ma sõitsin koos Janeki ja tema sugulastega otse Tallinnasse Merineitsisse õhtusöögile ja kabareed vaatama. Olin seda showd (Forever Young) juba ka varem näinud, aga menüü on uus ja noh, Kalle Sepp :P
Ja minu esmasündinu on seal peakelner.
Janek ütles, et meil on ilmselt geenides oskus tähtis välja näha :) See on tema viis komplimente teha. Et natuke nagu naeruvääristav ja näeb välja nagu oleks, mitte, et oleme ka päriselt :D
Samas  ütleb Janek, kui ma härdaks lähen ja ütlen, et ma ei tea, mis ma ilma temata teeksin, et ilmselt sedasama, aga kellegi teisega :D
Merineitsis olid toit, teenindus ja show  fantastilised. Eriti muidugi teenindus, tundsin ennast tõelise VIP-na. Kuigi  ürgväsinud, nautisin ma õhtut  ja selline glämmihõnguline poputamine kulus väga ära. Kahjuks ei olnud ma ise just parimas vormis, kõik plaanitud iluprotseduurid ja mukkimine jäid tõvevoodikeses lebamise tõttu ära.
Aga siin me Kallega oleme :D



Road valisin osalt ka selle põhjal, et neid oleks võimalik süüa ühe käe abil. Sõin põdratartari (Hiiumaa põdra, sest Saaremaal olla Bämbid nii ülbeks läinud, et tõrjuvad juba põdrad välja).
Väga maitsvad olid ka põldmarja ketšup ja karulauguaioli. Mulle üldse mitte iseloomulikult nautisin väga ka suurt lisandivalikut kergelt marineeritud aedviljade näol. Rakvere haigla toit ei sisalda vist üldse ühtegi vitamiini, ehkki täidab kõhtu ja on meelelahutuslikult väga nostalgiline: muna-pekikaste, makaronid rasvase hakklihaga, ilma salatita, karamellkissell, kompott kuivatatud puuviljadest, leivavaht.
Andestage see kohatu kõrvalepõige :)
Pisut müramist oli peediga, sest see serveeritakse meetrise lindina :D
Pearoaks valisin Black Anguse antrekoodi kartulipüreega. See oli tõhus kõhutäide, kõike ma süüa ei jaksanudki. Bordelaise'i kaste oli minu jaoks pisut soolane, aga see ilmselt tundus nii kontrastist haiglatoiduga.
Arvasin, et  magustoitu ma küll ei jaksa, aga noh, ma olen ju tugev :D Ja see oli nii hea!
Metsmaasikamaitse puuviljasalatis, semifreddo kohvimaitse.... mmm. Ja roogade presentatsioon! Palju rõhku on pandud roogade värvigammale. Seetõttu ei vingu ma ka magustoidu valge šokolaadi kallal, mis mulle üldse ei maitse (kuigi nad võiksid ju tumeda šokolaadi valgega katta :P) . Ja mul on hea meel, et lilled on moes. Kõik oli nendega kaunistatud. Mul on hea meel, et sain ka ise lilledega lustida Angelica Uudekülli käe all Peipsimaa maitsete aasta õhtusöögi valmistamisel Alatskivi lossis.
Öko-šmökole pannakse ka rõhku. Kokteilikaardil on armsalt kirjas, et nad serveerivad kõrre vaid küsimisel.
Samas, uus speššalkoktail serveeritakse lausa kahe kõrrega. Soovitaksin need kindlasti asendada  pilliroost kõrtega. Kuigi see tõstaks hinda, oleks mängu ilu ja planeedi tervis seda väärt. See kokteil ise on väga vaatemänguline ja kindlasti ka ülihea. Ma ise kahjuks  seekord proovimist lubada ei saanud antibiootikumide tõttu. Aga see-eest serveeriti mulle väga head alkoholivaba kokteili.
Kui keegi soovib mulle rõõmu teha, siis ma olen juba valmis uuesti minema :)
Siinkohal soovingi kõigile kaunist jõulukuud!
Edasi loevad vaid tugevad, sest juttu tuleb bakteritest, ALS-ist ja invavetsudest.
Panen aga kôigile südamele, et kui teie lähedane satub raskes seisundis haiglasse, siis ärge jätke teda järelvalveta! Iga päev hoidke silma peal!
Ja palun ärge hoidke tervisliku seisundi kirjeldamisel kaebustega tagasi. Mulle on minu suur valutaluvus ja naiivne mõte, et meedikutele läheb su füüsiline valu ja ebamugavus korda, mitu korda kurjalt kätte maksnud.

***

Pimesoole operatsioon ei ole ju iseenesest mingi tuumafüüsika, isegi kui ta on mädane jne. Ma võin ausalt öelda, et selle opi ja tüsistuste pärast ma ei muretsenudki. Ka siis mitte, kui haavas oli põletik(pseudomonas aeruginosa 4+), esimene antibiootikum sellele bakterile oi mõjunud, teine tekitas mulle elu esimese allergilise reaktsiooni ja kolmas keeras sisikonna korralikult segi.
Ma muretsesin ikka  ja ainult selle pärast, kas ma saan tagasi selle jõuräbala, mis mul enne haiglatralli oli. ALS-iga on nii, et "if You don't use it, You lose it". Sellest ka see pidev füsioteraapia vajadus, mida mina kahjuks ei saa. Sest meil ei ole piisavalt füsioterapeute. Ja riik ja meditsiinisüsteem täiesti ilmselt ei pea alsikaid kulutõhusateks, et vajalikku abi organiseerida. Aasta lõpp ka veel, haigekassal rahad otsas, arstidel on karmid käsud iga senti kokku hoida. Raha puudumisega saab minu loo puhul seletada nii seda, et mind Rakveres kohe uuringule ei saadetud ja terve öö vaevelda lasti; seda, et Tartu keeldus mind üldse vastu võtmast; et Tallinn mind ilmselgelt tüsistunud haavaga juba järgmisel päeval Rakverre tagasi tähtis saata (aga saatis alles teisel päeval, sest enne polnud tranporti) ; transpordi ebainimlikku korraldust; seda, et Rakveres nägin ma arsti alle neljandal päeval; seda, et Rakvere haiglas ei ole toimivat invavetsu. See üks, mis vaid külastusaegadel kättesaadav on, on ilmselgelt linnukese pärast tehtud ja üksinda ei saaks ma seal kunagi hakkama. Selgituseks võin öelda, et ega mul kodus, väga väikeses tualettruumis ei ole mingeid ulmelisi kohandusi - vaid potikõrgendus ja seinal sobival kõrgusel käsipuu.
Esimesel õhtul (reedel, 2 päeva pärast opi) kui Janek mulle ratastooli tõi, ei jaksanud ma iseseisvalt õieti voodiserval istudagi. Janek sisuliselt tõstis mu tooli. Hea uudis on see, et ma siiski taastun. Opihaavad muidugi segavad veel, aga see on tõepoolest köki-möki.
Mis ei ole köki-möki ja ei taastu, on raskem opijärgne hingamine ja näolihaste nõrkus. See tähendab seda, et ma väsin toitu mäludes ja ma ei saa naerda ega naeratada. Pean peegli ees endaga nüüd tõsiselt tõtt vaatama, et midagi välja mõelda. Ei taha oma grimassidega inimesi hirmutada.

Esmaspäeval lähen Rakverre haavu näitama ja niite eemaldama. Õnneks oli arst nii kena, et kutsus mu seda tegema haiglasse, mitte ei saatnud perearstile. Tal on mingigi ülevaade minu haigusloost.
Ja ma saan siis osakonda tordi viia. Sest pärast seda ühte karjumist Rakverre tagasi tulekul, oli kõik personalipoolne kohtlemine hea. Hooldajate poolt isegi väga hea. Ja me ei saagi teada, kas nad ongi nii toredad või hirmutasin ma nad ära sellega, et esimesel karjujal kohe pea otsast ära hammustasin :P
Veelkord Viru hotelli juurde tagasi tulles -
invavets on neil lukus. Kirjaga, et ainult hotelli külalistele. Tundsin ennast seal uksetaga tõelise soovimatu narkomaanist asotsiaalina. Huvitav, kas neid satub sinna tihti?
Ja liftidele on õhtul 2.korrus blokeeritud. Sain välja pärast pikka ootamist mööda mingit  teenindusurgu koos turvamehe (ja natukese seintega). Tulekahju puhul see variant hästi ei toimiks...Turvamees püüdis minuga rääkida inglise keeles. Eks seegi ole märgiline. Eestlane ju ometi ei kolistaks ratastooliga südaöösel mööda lõbustusasutusi!
Aga tsau praegu!
Ja palun vabandust nende käest, kes vahepeal kartsid, et nüüd ongi kõik.
Vara veel! :D