Ma olen nii väga soovinud kontakti saatusekaaslastega.
Ja siis nad tulid. Korraga, 24 tunni jooksul. Kolm eesti naist. Kaunid, südamlikud, minuealised.
Kahega neist olen nüüd kirjavahetuses, loodan ka päriselt kohtuda.
Kuigi öeldakse, et igaühe ALS on erineva näoga, olen juba põgusagi kirjavahetuse jooksul kogenud tuge ühises mures ja mitmeid äratundmisi.
See on kohati ka hirmus, otsekui rõõmustaksid selle üle, et keegi on samuti kehvas olukorras. Nii see muidugi ei ole. Tegelikult annab jõudu teadmine, et kui teised saavad hakkama siis saan mina ka!
Kolmanda naise, kauni noore kunstniku Kairitiga, kohtusin samuti netis tema blogi vahendusel. Päriselus ei ole see kahjuks enam võimalik...
Lugege, palun, Kairiti blogi, mis on imeline eeskuju võitlusest, lootusest ning lähedaste (ja ka võhivõõraste) toest.
Kairiti blogist leiate viite tema ameerika tädi blogisse. Lugege palun ka seda. See teeb hingele head, kui koged sellist pealehakkamist, abivalmidust ning usku.
http://kairitkrikk.blogspot.com.ee/?m=0
Rääkisin paar päeva tagasi pikalt Kertuga, kes oli esimene tugi, kelle poole abi saamiseks mina pöörduda oskasin. Teadsin Uku ja Kertu võitlusest ALS-iga jää-ämbri aegsetest meediakajastustest. Üha enam tunnen, et jää-ämbri väljakutse oli küll väga suur asi, aga siiski mitte piisav. Tänu sellele kampaaniale koguti maailmas üüratu summa uuringuteks, ka meil Eestis oli see summa muljetavaldav.
Aga raha üksi ei ravi... Mida rohkem teavitustööd, seda rohkem üldsuse huvi (isegi uudishimu kui soovite); seda rohkem uuringuid, mis ükskord ju ometi viivad ka ravi leidmisele. Tundub uskumatu, et inimkond, kes on suutnud liikuda kosmoses, kloonida terveid elusolendeid, välja mõelda, luua, ehitada ja ka hävitada mida iganes...jääb jõuetuks pisikeste haigete motoneuronite ees.
ALS kuulub väga haruldaste haiguste hulka. Ometi saab igal aastal Eestis selle diagnoosi oma 30 inimest (statistika), keskmiselt pakutakse diagnoosimisjärgselt eluaastaid 2-5...meid on päris palju. Mis veel kurvem - seda diagnoosi ei saa mitte ainult haige. Selle diagnoosiga peavad elama ja iga jumala päev TOIME TULEMA ka haige lapsed, lähedased, sõbrad, kogukond. See on päris suur hulk inimesi, kelle võitlusest me mitte sittagi ei tea! Kui ei tea, siis ei saa vist väga aidata ka.
Ma kavatsen midagi ette võtta. Kui sa oled minuga, siis anna endast palun märku! Karta on, et oma kesiste teadmistega keemiast ja meditsiinist ma vist ravi leiutada ei jõua (kui mu peagi algavaid katsetusi kärbseseenega just kiire edu ei krooni :)), aga esimesena tuli mulle pähe mõte kodulehe loomisest, kuhu võiks koondada materjali, mis oleks abiks värskelt diagnoositud inimestele ning nende lähedastele. Sest see ei ole mitte ainult üks ämbritäis jäävett, mis sulle ootamatult pähe kallatakse. See on rohkem nagu üks üleni jääs tsinkplekkpang, millega sulle igal ärkvelolekutunnil tuima järjekindlusega vastu südant taotakse. Vahel juba ka unes. Nii, et mingitel hetkel sa loodad, et neid lubatud aastaid on pigem 2 kui 5.
Ja siis nad tulid. Korraga, 24 tunni jooksul. Kolm eesti naist. Kaunid, südamlikud, minuealised.
Kahega neist olen nüüd kirjavahetuses, loodan ka päriselt kohtuda.
Kuigi öeldakse, et igaühe ALS on erineva näoga, olen juba põgusagi kirjavahetuse jooksul kogenud tuge ühises mures ja mitmeid äratundmisi.
See on kohati ka hirmus, otsekui rõõmustaksid selle üle, et keegi on samuti kehvas olukorras. Nii see muidugi ei ole. Tegelikult annab jõudu teadmine, et kui teised saavad hakkama siis saan mina ka!
Kolmanda naise, kauni noore kunstniku Kairitiga, kohtusin samuti netis tema blogi vahendusel. Päriselus ei ole see kahjuks enam võimalik...
Lugege, palun, Kairiti blogi, mis on imeline eeskuju võitlusest, lootusest ning lähedaste (ja ka võhivõõraste) toest.
Kairiti blogist leiate viite tema ameerika tädi blogisse. Lugege palun ka seda. See teeb hingele head, kui koged sellist pealehakkamist, abivalmidust ning usku.
http://kairitkrikk.blogspot.com.ee/?m=0
Rääkisin paar päeva tagasi pikalt Kertuga, kes oli esimene tugi, kelle poole abi saamiseks mina pöörduda oskasin. Teadsin Uku ja Kertu võitlusest ALS-iga jää-ämbri aegsetest meediakajastustest. Üha enam tunnen, et jää-ämbri väljakutse oli küll väga suur asi, aga siiski mitte piisav. Tänu sellele kampaaniale koguti maailmas üüratu summa uuringuteks, ka meil Eestis oli see summa muljetavaldav.
Aga raha üksi ei ravi... Mida rohkem teavitustööd, seda rohkem üldsuse huvi (isegi uudishimu kui soovite); seda rohkem uuringuid, mis ükskord ju ometi viivad ka ravi leidmisele. Tundub uskumatu, et inimkond, kes on suutnud liikuda kosmoses, kloonida terveid elusolendeid, välja mõelda, luua, ehitada ja ka hävitada mida iganes...jääb jõuetuks pisikeste haigete motoneuronite ees.
ALS kuulub väga haruldaste haiguste hulka. Ometi saab igal aastal Eestis selle diagnoosi oma 30 inimest (statistika), keskmiselt pakutakse diagnoosimisjärgselt eluaastaid 2-5...meid on päris palju. Mis veel kurvem - seda diagnoosi ei saa mitte ainult haige. Selle diagnoosiga peavad elama ja iga jumala päev TOIME TULEMA ka haige lapsed, lähedased, sõbrad, kogukond. See on päris suur hulk inimesi, kelle võitlusest me mitte sittagi ei tea! Kui ei tea, siis ei saa vist väga aidata ka.
Ma kavatsen midagi ette võtta. Kui sa oled minuga, siis anna endast palun märku! Karta on, et oma kesiste teadmistega keemiast ja meditsiinist ma vist ravi leiutada ei jõua (kui mu peagi algavaid katsetusi kärbseseenega just kiire edu ei krooni :)), aga esimesena tuli mulle pähe mõte kodulehe loomisest, kuhu võiks koondada materjali, mis oleks abiks värskelt diagnoositud inimestele ning nende lähedastele. Sest see ei ole mitte ainult üks ämbritäis jäävett, mis sulle ootamatult pähe kallatakse. See on rohkem nagu üks üleni jääs tsinkplekkpang, millega sulle igal ärkvelolekutunnil tuima järjekindlusega vastu südant taotakse. Vahel juba ka unes. Nii, et mingitel hetkel sa loodad, et neid lubatud aastaid on pigem 2 kui 5.
