Saatusekaaslased 2. Ukule määratud.

Alles see oli, kui ühel peol sõpradega Uku Suviste vokaalile, aga rohkem vist ikka visuaalile, kaasa elasime ning "(h) Ukule määratud"- nalju tegime. Minu Ukuks sai aga Uku Kuut. Nii ei ole küll ilus öelda teise naise abikaasa kohta; mehe kohta, keda ma kunagi päriselt kohanud ei ole aga kes ometi on minu mõtetes valusamalt kui iial keegi teine. Uku lahkus meie hulgast reedel. Sellel ilusal, raskel, minu esimesel ALS-i suvel, olid Uku ja tema naine Kertu minu kõige lähedasemad inimesed. Ainsad, kes tõeliselt teadsid, kes mõistsid, kes eeskujuks ja sellega ka suureks abiks olid. Selle haigusega seoses räägitakse palju vaprusest. Ka mulle öeldakse, et ma olen vapper. Ma olen umbes sama vapper nagu tilk tatti. Tilk tatti, kelle silmad on hetkel nagu punased sõstrad. Vapruseproov eeldab vaba tahet ja valikuvõimalust, mina seda haigust valinud ei ole. Küll aga valivad iga päev vapruse need inimesed, kes teisi aitavad. Me ei tea neist midagi. Nad on igapäevaselt nii hõivatud, et me ei näe neid ega kuule neist ja see teeb nii kergeks nende vältimise. Korraks käib südamest läbi terav jutt, korraks on kurgus klomp ja silmas vesi ja siis on jälle kiire, mõtetes mõni teine homme ja juba närtsivadki pärjad. Küllap see peabki nii olema, sest elu peab ju edasi minema. Teadmine Ukust ja Kertust jõudis minuni jää-ämbri väljakutse kaudu. Võtsin minagi väljakutse vastu. Kevadel, kui diagnoosi sain, siis kirjutasin kohe Kertule. Nutsin, vabandasin, tundsin ennast tõelise lurjusena (et rikun teiste privaatsust, et lähen oma häda kurtma inimestele, kellel ilmselgelt on endalgi raske) , aga kirjutasin, sest nii õudne oli. Teadmine, et kuskil on inimesed, kes on selle kõige sees ja saavad hakkama, andis palju jõudu. Ja Kertu leidis aega ja südant ja vastas! Kuidas ta suutis veel midagi sellest kuradi haigusest kuulda?!? See naine on vapper. Kui palju hoolitsust ja hoolimist Kertu mulle meie põgusa kirjavahetusega jagas, Uku häid nõuandeid vahendas... Kui mul oleks ema, siis ei suudaks temagi paremini. Ka nüüd, kui Uku on lahkunud ja terved maailmad on muutunud ja üha muutumas, ütles Kertu mulle aitäh! Aitäh, et ma blogin. Et nemad Ukuga said arutada minu mõtteid ja rääkida asjadest, mis veel rääkimata. Ja Uku ütles mulle teele kaasa, et mina ikka räägiksin oma lähedastega. Uku, ma luban. Luban, et räägin, kuigi kardan. Kardan haiget teha ja haiget saada, kardan oma valu ja hirmu näidata. Kardan, et mind hakatakse vältima ja koormaks pidama, minu lastelegi viltu vaatama. Sellepärast räägin, et need, kes seda teed käima peavad, teaksid, et nad ei ole üksi. Et on olemas vapraid, väärikaid, suure südamega inimesi nagu Kertu. Sellel aadressil on Uku surmateade aga ka üks kaunis laul ning link saatelõigule radaris 2014ndal aastal: http://menu.err.ee/632075/suri-muusik-uku-kuut Ja lõpetuseks üks teadaanne Jumalalt.

Sööge, rsk, kala; see on tervislik!

Või kuidas võtta... Mina sõin pühapäeval suitsulatikat. Esmaspäeval lunisin aga juba haledalt nina-kõrva-kurguarsti, et ta mind vahele võtaks ja kurgus olevast kalaluust vabastaks...vahele ta mind võttis, aga luud ei leidnud. Arvasime, et mandli sees kinni, sest mandli pinnal oli vigastus näha. Valu neelamisel aga üle ei läinud, eile lisandus veel kõrvavalu ning täna öösel valutas juba terve alumine lõualuu. Arst teadis mind juba oodata. Mandel oli paranenud ning luu leidis arst kuskilt mandli tagant, söögitoru lähedalt. Kinni kui kurat! Arst on väga staažikas. Vaatamata sellele, ei ole tema praktikas sellises kohas kinni istuvat kalaluud veel ette tulnud. Nüüd on kaks varianti: a) luu mädaneb ise välja b) narkoosis kõrioperatsioon. Mingid kanged antibiootikumid sain veel kirsiks tordile. Oo, ja arvake, ära kas mu kaks nooremat last on praegu haiged või jaa? Mammu sai oma keskkõrva põletiku juba eile perearstil, Leenu on praegu emos oma kõrvavaluga. Igatahes - hakkan juba arvama, et keegi on mulle mingi mastaapse needuse peale pannud. Seda kõike on lihtsalt liiga palju! No mida faking iganes,universum või kes kurat mulle selle kõige saastaga midagi öelda tahab - ma sain juba ammu aru, kui haruldane ma olen, ME KÕIK OLEME, ei ole vaja seda mulle iga päev rõhutada!!! Kunagi tulevikus (ja hetkel on nii sitt, et ma loodan selle tuleviku mitte väga kaugel olevat) saan ma nagunii teada, mis või kes selle kõige taga on ja uskuge mind, see arveteklaarimine saab jõhker olema :D Nii, hakkaski kergem! Aitäh!

Kepipäev

Jeess Jeess, täna ongi see päev, kui ma sain esimest korda keppi proovida. Eile käisime ratastoolimeestega jalutamas ja noh, nii ta läks. Tegin kiisunäo pähe ja küsisin. Füsioterapeudilt. Aga see ei olnud nii hea kui küünarkark. Eilsel jalutuskäigul selgus, et jalad on mul ikka suht head, isegi ratastooli lükates sain kõndida kordades pikema maa, kui ma üldse arvasin ennast suutvat. Peamiselt on hoopis tasakaalu puudumine see, mis paneb mind seinääri pidi taaruma, kehatüvest ja kätest kaasa õõtsuma ning kiiresti väsima. Eile jättis mu vererõhk mind ka maha, nii et päris raske oli hommikul püsti püsida. Pärast kahte kohvi ja füsioteraapiat saavutasin taas tubli 115/80. Täna hommikul oli 100/80 aga enesetunne suht hea. Vist selletõttu, et arst soovitas pitsikest konjakit. Nii, et hommikused konjakijoomised saavad tõeks :) Igasugust nalja on saanud siin minuga, eks ma ikka räägin teile ka varsti. Ja jagan vanu mälestusi ka. Praegu käib fotode sorteerimine. Musid-kallid-lihapallid! Alati teie tädi Heino. PS! Just käis arst ja tuletas taas konjakit meelde:)

Haapsalus

Selline on vaade minu palati aknast. Palat on... palat. Kohtusin täna füsioterapeudiga ja arstiga. Vbl ruttan asjade käigust ette, aga ma haistan väikest vastuolu lähenemistes- kas pigem trenni rohkem või pigem ikka vähem. Eks siis annab tunda, kes peale jääb. Hetkel olen ma isikliku, elu esimese jõusaalikava uhke omanik. Halb uudis on see, et ka parem jalg hakkab töntsiks jääma. Tarkust olen kogunud niipalju, et ratastoolid on ühed salakavalad agrebuudid, mis hiilivad sulle ootamatult ligi ja panevad süüdlasena tundma, et jalus oled. Umbes nagu mootorrattad liikluses. Olge valvsad! Ja selle asemel, et ennast ümber keerata, liiguvad nad lihtsalt selg ees! Salakavalad,noh! Homme on nii: 9.00 individuaalne sotsiaaltöötaja teenus 10.45 vibroakustiline ravi 12.00 psühholoog 13.45 individuaalne füsioteraapia 15.15 jõusaal 16.00 meeskonnatöö Lubatud mälestus on olemas, tahab pisut lihvimist ;) Olge tublid! Koduigatsus tuli peale juba Türil.

Pahad päevad...

... Haa, tüng! Tegelikult on viimased 2 päeva olnud väga head ja tegusad ja mulle tundub, et tänagi tuleb just selline päev! Aga pealkiri sai selline sest blogi statistikast näen, et dramaatiliste pealkirjadega postitusi loetakse rohkem :P Üleeile oli selline päev, üle mitme-setme aja, kus ma muudkui toimetasin ja toimetasin varavalgest peaaegu ööni välja ja üldse ei väsinud äragi. Peaaegu nagu vanasti. Üritasin küll lõunauinakut aga ei õnnestunud :) imelugu! Eile pidasime lapselapse sünnipäeva lähedaste ringis ja oli armas olla. Ahh, tahaks ikka toidufotograafiks saada, kui suureks kasvan!

Esmaspäeval sõidan ma Haapsallu neuroloogilisele taastusravile. Kaheks!!! nädalaks. Täiesti õõva tekitav mõte. Ma ei ole kunagi oma kodust nii kaua ära olnud! Kindlasti on see vajalik, kasulik ja tore kogemus aga niuks niuks... Lapsed lähevad kooli ilma memme musita, tulevad koolist ja mind ei ole kodus ja kes siis Janekile särki peseb ja sousti keedab ja kassi sisse-välja-sisse-välja-sisse laseb??? Ega ma ei lollita siin muidugi kedagi - kõik naudivad rahu ja vaikust! Natuke vangimineku tunne on siiski - toanaabrit valida ei saa (mul on temast juba ette väga kahju; ma norskan, kooserdan öösiti tualetivahet, külge keeran tihti, pikalt ja vaevaliselt. Selle viimase kohta loodan küll selgust saada, kas see tuleneb minu seljanärvist või on korsetilihased ka juba niipalju nõrgemad.) No ja see ka, et üksi ma õue, mereäärde, poodi, kohvikusse kooserdama ei lähe. Njaa, ettemuretsemine, eriti just asjade pärast, mis niikuinii iseenesest ja positiivselt lahenevad, on ikka üks minu põhitegevusi olnud ;) positiivsest küljest on jällegi taganud minu edu ürituste ja asjade korraldamisel, mis on samuti üks minu põhitegevusi :) Planeerimise ja korraldamisega seoses on aeg vist üks väike lubadus õhku visata, nii enesedistsiplineerimise (jeebus, selle sõna kirjapilti pean küll kontrollima) mõttes. See kirjutamise värk on tegelikult väga ammune plaan ja seda, millest kirjutada, on omajagu. Näiteks käsiraamat remondist ja ehitusjärelvalvest naistele: "Kuidas mustast saab valge + 100 põhjust, miks ei saa asju teha nii, nagu sa soovid" :D Ja kõikvõimalikke mälestusi kõikvõimalikest absurdsetest, naljakatest, rasketest, mõnusatest inimestest ja olukordadest kuhu ma olen sattunud. Praegu tundub, et mitte ükski neist, mis esimese hooga pähe tulevad, ei kannata trükkimusta :) Aga luban siis, et kirjutan Haapsalus iga päev ühe mälestuse. Vähemalt. Ideaalis tahaks nii, et ühe toreda naljaloo ja ühe loo, mis vbl ei ole alati nii tore. No näeme, kuidas välja kukub. Üks lugu päevas siis tuleb kindlalt! Vabatahtlikke on? 😉

Maksanäitajad ALAT ja ASAT

Nii vähe ongi õnneks vaja :) Need pekkis maksanäitajad olid sel kuul hakanud tagasi tõmbama! Ikka märgatavalt. Rõõm tuleneb sellest teadmisest, et mu keha ikka toimetab ega ole kõigele käega löönud! Hurraa! Elagu maks! Tema terviseks nüüd võtamegi! :D

Saatusekaaslased: Peeter Tooming

 Sellise pildi tegi mees aastal 1973. Mina olin siis kahe-aastane. Täna sai kaheseks minu lapselaps. Ma väga loodan, et ta teeb tulevikus palju niisama kauneid fotosid.
 1995-nda aasta mais märkas Peeter Tooming esimesi haigussümptomeid ning kahe aasta pärast, mais, ta suri. Suur mees oli. Tema naine veel suurem. Naine pidas ka päevikut, mille katkendeid lugesin mina täna raamatust "Diktaator ALS". Lugesin. Pillisin. Lugesin edasi. Pillisin veel. Pillige nüüd teie ka, mitte mina üksi :P. Raamatus öeldi ka, et kõige raskem on isoleeritus!
http://m.ohtuleht.ee/115110/peeter-tooming-ma-ei-taha-veel-tuhaks-saada-ma-ootan-imet-

See on artikkel Peeter Toomingast, kus selgub, et on olemas ka film tema viimasest ajast siin. Kas keegi teab, mis filmil nimeks? Mis mind Peeter Toominga abikaasa päevikukatkete puhul rabas, oli adumine, kui üksi ja ilma abivahenditeta nende pere jäi. See toimus aastatel 1995-97 ja neil polnud abiks korralikku ratastooligi, lugupeetud kunstniku pead toetati raamatutega... No tore ikka, et tegemist oli haritud inimesega, kes ka ise ajaloolane ja kirjanik, et raamatuid kodus kohe võtta oli. Ühest küljest on see õõvastav, teisalt annab teadmine teiste võitlustest ka endale jõudu.
Sõbrad Peeter Toomingast:
http://www.dokfilm.ee/Pildil-on-Peeter-Tooming

 Võitlustest rääkides - pidasin isegi just ühe. võiduka lõpuni. Oli ränk. Lugesin nimelt läbi Hannes Võrno "Missiooni“. Kaalusin blogimise lõpetamist. No sihukest haledat päevikuvormis vingumist pole mina enne kogenud. On meil kõigil madalaid hetki,  aga mis kuradima vägi sunnib inimest sellise kiunu avaldamiseks puid tapma...ei saa aru!  Kuna ma olen väga suur kreisiraadio austaja, siis elab kuskil minu sees väike naiivne lootus, et tegu on ikkagi huumoriga :P Aga jah, lugesin lõpuni, sest ei suutnud uskuda, et nii ongi. Seda raamatut ärge teie jällegi lugege :D
 ALS-i raamatu juurde tagasi tulles... Miks seda küll haiglas koos diagnoosiga pihku ei võiks pista inimestele? (Jää-ämbri väljakutse rahad ootavad haigeid...) Soovitavalt koos saatekirjaga Haapsalu neuroloogilisse taastusravikeskusesse. Mina olen tänaseks 3 kuud oma diagnoosiga elanud ja mõtteid muretsenud, milledest mõnele sain sellest raamatust kolme minutiga vastuse. Daaah! Haapsallu lähen ka. Perearsti saatekirjaga. Juba mõne päeva pärast. Siis alles saate kiunu lugeda, nad sunnivad mind kindlasti sportima :) Saatekirja pidin oskama ise küsida. Head inimesed soovitasid. Pakkuma ei tulda sulle peale antidepressantide küll midagi. Neid ma ei ole tahtnud. Igal aastal pidi 30 meie inimest sellesama, MND/ALS diagnoosi saama. Kui keegi teab kedagi, kes teab kedagi jne, siis minu kontakte võib vahendada küll. Ma võin anda pereliikmetele vaba aega, teha süüa, lugeda ette, rääkida lolle nalju või näiteks paluda oma armsaid kõhutantsijaid esinema :)