Mai 2018

On olnud ilus, tegus, kultuurne ja kauneid elamusi täis kuu.
Kuigi minu liikumine on viimasel kahel kuul vaikselt, aga kindlalt alla käinud, on minu vaim üsna virge ja tuju reibas.
Täna räägin teile sõprusest. Veidral kombel on mul  alati sõpru olnud, kuigi minu suur ego, labiilne iseloom ning räpane huumorimeel ei ole just parim sõbramaterjal. Veel veidram on, et tänaseks päevaks on mul sõpru rohkem, kui iial varem. Võibolla olen ma nüüd ise tähelepanelikum ning mul on aega märgata?
Ma olen kindlasti sõbralikum ka enda vastu. See ei tähenda kusjuures sugugi, et ma latti alla lasknud või oma prioriteete kuidagi muutnud oleks.
Minu pere ning vanad ja uued sõbrad on need, kelle pärast ja kelle abil ma saan ikka olla mina ise ja see  mina ise on alati tähendanud ka uusi teadmisi, uusi väljakutseid, uusi kogemusi.
Maikuusse jäid heategevuskontserdid, emadepäev, kaks koolitust Invarus, üks huvitav infopäev puuetega naistele,
Nabaratooriumi ja Sõprade kokkusaamine Tapal, palju ALSi teavitustööd, intervjuu Postimehele, Harvidega ehete väljatulek, ohtralt leivaküpsetamist ning burleskivideo.
Mitte ühtegi nendest toredatest asjadest ei oleks ma saanud teha ilma sõpradeta. Ei füüsiliselt, ei vaimselt.
Ühte ma ütlen - minu sõbrad teevad mulle au! :D
Minu pere ja sõbrad on minu heaks mägesid liigutanud ja nüüd liigutan mina ka ühte pirakat mäge :D Natukene küll ja ratastoolis aga ikkagi!
Warning! Can't be unseen!
Madam Jane - burlesk!

Täna, aasta tagasi...

... läksin ma haiglasse.
Ikka veel imestan, kui nõrk ma olin,  et mida mul siis üldse kurta oli - vaid selg ja puus valutasid ning lonkasin ühte jalga. No ok, tasakaal oli ka viletsam. Nüüd, tagantjärgi saan aru, et eks halva enesetunde ja arsti poole pöördumise põhjuseks olidki pigem mitte füüsilised kaebused vaid see tohutu väsimus, mis kogu mu elu mõjutas. Pidasin seda siis laiskuseks ja lodevuseks. Olin endaga päris karm.
Õnneks olid mul head töökaaslased ja tööandja Avinurme Puiduaidas , kes mind kiitsid ja tunnustasid. Sellest oli tohutult rõõmu ja abi ning mul on üliväga kahju, et ma ei saanud nendega koos töötada oma parimatel päevadel.
Täna võin arvata, et haigus on minuga olnud juba vähemalt 3 aastat. Alguses olid sümptomid väga väikesed, vaid tagantjärgi näen neis teatavat mustrit - mulle ei meeldinud enam kaisus magada, sest kaaslase käsi mu ümber oli liiga raske;  ma läksin närviliseks, kui pidin füüsilist tööd tegema, sest tundsin ennast nõrgana; ma olin närvilisem ja eluga rahulolematum, sest väsisin kiiremini.
Kuskilt kuulsin ühe neuroloogi arvamust, et ajaks, kui inimene märkab sümptomeid, on ta tegelikult kaotanud juba 70% motoneuronitest. Kui nii mõelda, siis ei olegi ALS väga kiire kuluga haigus.

Muidu on praegu minu elus hea aeg.
Tõsi küll, suuresti on selle tunde taga ka ilus ilm :)
Mitmeski mõttes elan ma just praegu oma unistuste elu...  Pea kõik inimesed suhtuvad minusse erakordse soojuse, hoolivuse ja tähelepanuga; mul on palju vaba aega ning võimalusi lugeda, vaadata loodust, käia kultuuriüritustel, koolitustel,  vaadata kõiki tantsuvideosid ja isegi televiisorit!!!; ma saan ikka veel uusi kogemusi ja teadmisi, eriti inimeste psühholoogiast, mis on mind alati paelunud;  mul on võimalus kogeda inimeste headust ja abivalmidus, kes teab, õpin teid veel ehk usaldamagi :) ; ma naudin väga, et saan veel enda eest hoolitsemisega üldjoontes hakkama ja natuke hoolitsen ka teiste eest, olgu siis leivaküpsetamise või ALS Eesti tegevustega.
Elu on väga väga magus. On tõsi, et me naudime ja hindame elu kordades rohkem kohe,  kui lõpetame inimeste, asjade, olukordade iseenestmõistetavana võtmise.
Väga armas ja natuke naljakas on see, et minu pisemgi liigutus, tihtipeale (eff! enamasti ikka)  mu varasema võimekuse hale vari, pälvib suurt tunnustust ja kiidusõnu. Ja ma ise ka... nüüd ma siis olen valmis tunnistama, et wau, olin ikka võimas küll; sitt lugu, et ei võtnud vaevaks oma potentsiaali realiseerida. Ega ma muidugi hõbelusikas suus, sooblinahast kasukas seljas,  ahju peal  supilusikaga mett ja sularasva ei larpinud (ehkki välisel vaatlusel võiks seda ju oletada), aga oleksin võinud teha palju rohkem. Oleksin pidanud olema õrnem ja kannatlikum inimestega enda ümber. Oma lastega kindlasti. Mul on nii kahju.
Ainus tõeliselt ränk asi selle haiguse juures tänasel päeval on teadmine, et ma ei saa oma laste heaks enam midagi teha, aidata neid, kui nad peaksid seda vajama. Ma ei saa ravitseda nende murtud südameid, näha nende tulevasi lapsi, poputada neid, kiruda koos (vajadusel)  nende õpetajaid või ülemusi, puhuda peale kui nad varba ära on löönud... Kahetsen, et ma ei ole kogunud varandust, et nende elu oleks mugavam... Raisk!
Ma oleksin pidanud tublim olema!

***
Ega midagi, teie peate vaatama, et maailm oleks ka minu lapsukestele tore ja turvaline paik.
Kummitusi muidu usute? 😉

***
Eile oli tore päev.
Kõigepealt Tobii Silmajälgija Koolitus Invarus. Oli õpetlik ja teiste alsikatega kohtumine on alati liigutav, aga ka toetav.
Pärast sõitsime Balta turule, istusime seekord Humalakojas Janeki, Hurmi ja Riinaga.
Õlu oli hea ja õllekõrvane mõnusalt vürtsikas. Mulle väga meeldis koha miljöö ja eriti nimi, aga niipalju krunniga vanamutti minus on, et kui teenindaja parasiitsõna on "davai" , siis tundub see pisut häiriv. Ei teagi miks.
Turult varusime hõrgutisi :) Koriander, Basiilik, väikesed eestimaised kurgikesed...Suvi on küll tänavu juba pikalt käes,  aga oma  aiast saab praegu vaid mune, sibulat, murulauku, rabarberit (mille kilo oli turul 3.50!!!!) ja piparmünti. Ok, aknalaual on kreeka basiilikut ka :)
Minu Mammu sai eile load :D Nii tubli, et ta pooleli ei jätnud, kuigi ta sai eksamitega korralikult nööki.
Ja Leenu sai kätte oma lõpukleidi.
Ta on selles (ja oma üliedevates kingades) lausa kriminaalselt kaunis! ♥

Õhtul istusime veel pisut terrassil ja kuigi olin väsinud, siis ei raatsinud magama minna :)
Ja kui  juba läksin, siis jõudis feissbuuki
Postimehe lugu minust.

Minu nägemuses oli küll üldisem lugu ALS Eestist ja heategevuskontsertidest aga läks nii :)
10x kuulsam jälle :P

Artikli lõpus olev SKA kommentaar ärritas mind väga... Kuigi seal töötavad inimesed on suurepärased, elukogenud inimesed, on süsteem ise üks kolakas bürokraatiamasin.
Ja ma tunnistan ausalt üles, et helistasin täna oma vaesele juhtumikorraldajale ja undasin pikalt ja põhjalikult kui üksi ja õnnetud alsikad ikka on.


***

Hommikul kärutas Janek mind mööda aeda ringi.
Tegin pilte ka.

Sellest tuleb veel jama!

Ma tean seda ette ja ometi ei suuda ma ikka jätta ühelegi provokatsioonile allumata.
Selle loo hall kardinal on Elerin. Elerin on minu tantsuõpilane, ehtne kährik, väga tugev, väga töökas, väga konkreetne, väga sihikindel, väga ilus inimene. Erialalt füsioterapeut, nii et - no need to say more! :)
Kõik sai alguse sellest, et Elerinil tekkis nägemus. Ja kuna minul on palju vaba aega ja kiusatustest saan ma üle ainult neile järele andes, siis...
Ellu ajas kokku parima tiimi professionaale (rääkimata kella poolekuuestest telefonikõnedest ja varahommikusest invasioonist tema õe pere juurde, et mulle meik teha) ja eile toimus Tallinnas minu burleskivideo jäädvustamine.
Jah.
Sa lugesid õigesti.
Tegin jah!
Sest et - JAA!
See oli ülilahe ja põnev kogemus.
Esiteks on see üks kaunimaid asju, mida minu heaks on tehtud. Et Ellul üldse see mõte tuli, et ta kõik organiseeris ja et kõik nõus olid. Kui keegi teeb midagi heast tahtest, siis ei piisa kaugeltki mitte ainult heast tahtest, vaid inimesed maksavad tugevalt peale - ruumid, transport, töö, vahendid, oskused, aeg... Aitäh Elerin, Crissy, Maret, Raivo, Karolin. Aitäh!
Mul oli suur au koos teiega olla!

Kogu protsess kulges minu jaoks äärmiselt rahulikult, sujuvalt ja pingevabalt.
Ma loodan, et sujuv ja pingevaba saab olema ja monteerija töö, et video päris valmis saaks. Palju jõudu sulle, kus ja kes iganes sa selle töö kallale asud! :)

Loodan, et vaatamata materjali tugevale vastupanule :P oli ka teistel huvitav kogemus.
Ja ma jaksasin kaugelt rohkem, kui ma üldse võimalikuks pidasin!
See on see, kui sa teed õiget asja koos õigete inimestega.

Päris: "meh?" oli argipäeva tagasi pöörduda. Tuhkatriinu jaoks sai ball läbi ja täna ootab mind köögitäis musti nõusid, toakoristus, ning kohtumine sotsiaaltöötajaga, et arutada minu isikliku abistaja küsimust - päris üksi ma enam ei saa ja Leenul on vaja põhikool lõpetada. Ta on mul ju alles 16.
Aga veel korraks piltides  tagasi eilsesse muinasjuttu :)
PS! Täna õhtul minge Von Krahli vaatama järjekordset FRINGE! XXL showd.
Aasta tagasi jätsin mina oma eelmise eluga (õhtu enne haiglasse minekut)  just seal. See on imeline, komplekside ja piirangute vaba  (aga suure lustiga neid piire kompav :D ) muinasjutt täiskasvanuile. Meil kõigil on ju vahel vaja natuke muinasjutte ja imesid.

 

Koolitus

Käisin täna koolitusel, kus tutvustati siirdumise võtteid, abivahendeid, erinevaid ratastoole. Koolitus oli väga hea, palju uusi nippe ja teadmisi ning paljud hirmud ja pinged said hajutatud.
Minu senised kogemused siirdumis-ning hooldusvõtetega piirdusid Haapsalus kõrvaltnähtuga. See küll minus vähimatki turvatunnet ei sisendanud. Vahel tuli seal lausa ise nõuandja rollis olla. Näiteks: kui sa tõesti tahad patsiendi sääreluud painutada, siis peaksid sa seda enne mingi tugeva asjaga pehmemaks taguma. Et niisama lihtsalt käte vahel sa seda paindesse ei saa" :P
Koolituse korraldamine läks meil lihtsalt, koostööpartnerid on suurepärased ja riik paneb abivahendite soetamisel oma õla tugevalt alla.
Sellele vaatamata eelistavad kahjuks paljud inimesed ennast mitte ette valmistada (ka, või pigem just eriti,  psühholoogiliselt); abivahendeid meisterdatakse kodus tatist, vatist ja vanaema kitlivööst ning lihtsalt panustatakse oma hooldajate toorele jõule.
Hõõ!
Sain ära ventileeritud, tänan :)
Allolevaid pilte vaadates saate aru, et mina küll nautisin koolitust väga :D

Minu autoke.

Täna tegin viimase sõidu oma armsa autokese juhistmel.
Kuradi kuradi kurb on, aga vaielda ei ole siin midagi. Parem jalg ei liigu enam piisava kiirusega gaasi ja piduri vahel.
Lohutuseks on ainult see, et nagunii ma sõitsin ainult kodu juures... Liiklusesse ei riskinud minna juba paar kuud - pärast seda, kui suvalt koju õunapuusse tagurdasin, sain aru, et  pea on liiga laiali. Autopiloot ei toimi liikluses.
Aga mõelda vaid... alles veebruaris sain ise oma rulaatori autosse ja läksin üksi, kuhu tahtsin. Nüüd on ratastool ja...
Jälk on see haigus. Jälk ja ebaõiglane. Ta võtab su viimased korrad nii kiirelt, et sa ei jõua mõeldagi ega nautida ega neist viimast võtta. Eks ma ju lootsin salamisi, et saan sel suvel veel lemmikkohtadesse roadtripile minna... Eks ikka on sõpru,  kes minuga sõidaksid aga see pole see...
Ega midagi, tuleb teha mõtterännak :D
Veider, et selle haiguse juures on üksiolemine samaaegselt nii suurim hirm kui suurim ihaldus.
Et täna siis läks suur tükk iseseisvust universumisse uut peremees otsima.
Kui keegi ta leiab, siis kallistage teda ja öelge, et ma armastan teda väga! Hoidke ja austage teie ka oma iseseisvust. Ja teiste oma. Eriti just teiste oma.
Loodetavasti saan mina oma tükikese juba kuu lõpus tagasi, kui mu elektriratastool Saksamaalt tuleb. Siis ma ei ole enam niiväga teiste lükata - tõmmata :D
Seda ma ütlen küll, et ratastooliga on mul sama suhe, mis  keiserlõikega - oleks teadnud, et see nii mugav on, poleks ise üldse pingutanudki :P (pealegi on Leenu, mu pesamuna ja ainuke keisrilaps, ka eriti hea peaga - ta ei saanud ju pigistada :))
Ratastool on turvaline ja säästab tohutult energiat ja närve.
Ärge muretsege, mul on ka palju toredaid blogipostitusi oma järge ootamas. Tahtsin täna selle nutu lihtsalt kohe ära nutta.

Koduleib

Leivategu, nagu iga töö,  vajab armastust ja pealehakkamist. Mõni tooraine ja abivahend võiks ka olla. Näiteks jahu ja vesi ja tuli.
Siinkohal kokkupuude tööga ka lõpeb ning algab looming. Iga leivaküpsetaja saab luua just sellise leiva, mis sobib kõige paremini tema maitse-eelistuste või toitumisharjumustega. On vaja vaid pealehakkamist ning armastust.

***
* Minu leivategu algab 8- 10-12 või rohkem tundi enne kui leib päriselt ahju läheb.
Segan juuretise vee ning jahuga umbes hapukoore paksuseks ning jätan toasooja kohta seisma.
Minu ahju mahub 4 vormi. Nelja leiva tarbeks segan u 3 kuhjaga supilusikatäit juuretist, 2 liitrit käesooja vett ning umbes kilo jahu.
See segu jääb minust seisma köögilauale. Ei jookse ma temaga vannitoa põrandale ega kata teda lambanahaga. Kuigi vahel on köök hommikuks päris külm.
Kui tundub, et asi tõesti ei toimi, st segu ei ela ehk mullita segamisel, siis võib talle pakkuda lisaks natuke suhkrut või jahu.

*8-10-12-14-16 tundi hiljem lisan kõik teised soovitud koostisained, võtan uue juuretise ning tõstan leiva vormidesse.
Tavaliselt siis u 200 gr suhkrut, 3 spl (väiksemat) soola, 2 spl linnasejahu ja veel umbes kilo rukkijahu.
/Siinkohal on paras aeg varuda juuretis järgmiseks leivateoks.  Mina täidan pool pooleliitrisest purgist, panen peale aukudega kaane ning pistan leivapojukese külmutuskappi oma aega ootama. Üle kahe nädala pole ta seal oodanud, seega rohkema säilivuse eest ma vastutada ei tea/
Kui siis leivapojuke on võetud, võib soovi korral taignale lisada mida hing ihaldab: seemneid, sinki, juustu, ürte, küüslauku...

* Valmis taignaga täidan võiga määritud vormid 2/3 ulatuses. Silun pealt märja lusikaga ning joonistan mustri või puistan peale seemneid. Vormides kerkib leib umbes 2 tundi. Kõige lihtsam on neid kergitada korraks 50 kraadini soojendatud (ja siis välja lülitatud) ahjus. Kerkimise faasis oleks mõistlik vältida tugevat tuuletõmbust ning massiivseid temperatuurimuutusi :)

* Kõige suurem trikk ongi oma ahju tundmaõppimine. Minu vana, ilma igasuguste tulede ja viledeta ahi töötab nii:
Leivad lähevad 250-kraadisesse ahju pooleks tunniks ning selle aja jooksul ei tohiks ahju ust paitada. Leib saab ilusa pruuni kooriku. Mulle meeldib paks, tume ja krõbe koorik. Kui sulle ei meeldi, siis pane ahju ka kausike veega, või alanda pisut temperatuuri.
Teise pool tundi küpsevad leivad 200 kraadi juures.
Proovisin nüüd ka seda varianti, et leivad olid 70 minutit 220 kraadises ahjus. Toimis aga leivad jäid alt siiski liiga heledad.

*Ahjust välja võetud leivad peaksid puhkama ja jahtuma niiske rätikuga kaetult sooja teki (lambanaha või fliisi) all.
Otse ahjust võetud leiva lõhn on küll hullutav aga leib ise tundub pisut nätske.

Soovitan algajal küpsetajal olla järjekindel. Tehke leiba näiteks 5x järjest. Saate leivateo käe sisse ning timmite oma maitse paika.
Kogu teadus :)
Mõned leivakatted:
*Porgandi - suitsujuustu salat.
Võrdses koguses riivitud toorest porgandit ja suitsujuustu segada majoneesiga. Võib lisada ka õuna.
Majonees:
(tähelepanu! Kõik ained ja tarvikud peavad olema toasoojad)
Nõu põhja 1 muna
Teelusikatäis sinepit, mett, sidrunimahla
Kata munakollane saumikseriga ning vahusta, lisa vähehaaval
umbes 150 ml õli (oliivõli jääb kibe)
Maitsesta soola, pipra, küüslaugu vm soovituga.

*Avokaado-kreeka jogurti kreem.
2 avokaadot
Poole laimi mahl
2 küüslauguküünt
3-4 spl maitsestamata Kreeka jogurtit
Soola, pipart maitse järgi.
Püreesta või hõõru kahvliga segi.
Head isu :)

***

See kaunis kollaaž on Katre Diinabeli tehtud. Minu mullusel sünnipäeval, mis oli talguteemaline.
Ilusaid puidust nõusid nii leivateoks, kui muuks otstarbeks soovitan otsida Avinurme Puiduaidast.

Et ma, kurat, ka ei õpi...

... Tartu Ülikooli kliinikumis olen. Korralisel ülevaatusel. Minu arst on dr. Rallmann. Ülilahe naine. Temaga koos võib isegi luurele minna, asi see ALS siis ära ei ole. Dr. Rallmann väga hoiab oma patsiente, olen kindel, et üksikpalatis sain ma tänu temale. 
Ja ta kiitis mind palju koduka ja värkide eest. 
Saabusin kolmapäeva hommikul, Sõberid Riina ja Kalev aitasid mu ratastooli ja kompsudega osakonda ning algas jälle mu staarpatsiendi elu. Staarpatsient siis selles mõttes, et uuringuid on palju, graafik on väga tihe ja lisaks veel üliõpilased. Nii oligi mul koguaeg järjekord ukse taga ja päeva lõpuks mõned ukse taha jäidki. Päev sai otsa ja minu jaks ka. Millest on väga kahju, sest need tänased tudengid on homme minu järeltulijate arstid. 
Olen endale hankinud ka selle hooaja ainukese haiguse, mis mu kõri ja hääle väga karuseks teeb. Eks see kurnab veel omalt poolt ka. Lisaks vastik nohu.
Aga noh, kökimöki võrreldes looga, mida üks ameerika mees  fb alsigrupis jagas. Temal on üle keha sügelev lööve. Käed aga ei tööta...
Mida ma tegelikult kurta tahtsin, on see, et ma ei talu mingit stressi. Haiglas on see ju paratamatu. Enda pärast ma seekord väga ei põdenud, olen oma sümptomitega kursis ja tean, mis toimub ja kusmaal ma omadega olen. Paslik kuulamine on siinkohal Genialistide Naine
Mulle tehti mitu läbivaatust õe, füsioterapeudi, üliõpilaste ja arsti poolt; röntgen, analüüsid ja lõpuks tunniajane ENMG. See viimane tähendab arvukaid nõelu ja elektrit. Meeldiv kogemus see just ei ole, kui personal välja arvata :) 
See eest on ENMG väga informatiivne. Sain kinnitust, et kahjustus on nüüdseks kogu kehas. Vaid bulbaarne segment ei ole lisandunud. Jee! 
Õhtuks olin väga väga läbi ning alles pärast kella viit oli lõpuks nii palju vaba aega, et õde sai mind nö osakonda sisse kirjutada. 
Õhtul külastas mind ka eriti vastikult passiiv-agressiivne valvearst, kes üritas mind neljasesse palatisse ümber rääkida. Õnneks oli mul siiski jaksu enda eest seista. Aga paha tunne oli ikkagi. 
See oli so far ka ainuke negatiivne kogemus personaliga. 
Esimesel ööl ärkasin ma kell 2 monotoonse karjumise peale. See kestis tubli 40 minutit. Ega uuesti magama jääda ei ole ju kerge... Sama kordus viie paiku.
Mööda palateid rändas ka püksata härrasmees...
Hommikul tuli Haapsalu jälle elavalt meelde, see väsimuse ja stressi kombinatsioon muudab mu selliseks... Võbelevaks...nagu sült peolaual, nii kuue paiku hommikul, kui pidu vääramatult ära vajuma hakkab. 
Hommikul oli kontrastainega neelamisuuring, see oli korras! Füsioterapeut tutvustas ürgaegset masinat, mis aitab voodis jalgu treenida. Selle kaasaegsema mudeli loodan ka endale hankida. 

Südant uuriti, kiire peakompuuter ja hakkasimegi jälle seljaroogu punkteerima :)
Ei õnnestunud seegi kord. Vaatamata kahe arsti ja minu kindlale plaanile see kuradi vedelik kätte saada ja läbi uurida. Vbl mul pole ka seljaaju :P
Tudurohi mulle ka endiselt ei mõju :) aga seekord punkteerimas edasi  nii valusad küll ei olnud kui pool aastat tagasi. Vbl hakkan harjuma :P
Öist hingamisuuringut tehti mulle 2x, sest esimene õde unustas aparaadi sisse lülitada :) Õnneks oli hingamine nii korras, et kopsuarst mind  näha ei tahtnudki. 
Analüüsid ka kõik muidu korras, vaid see lihaskahjustuse marker on nüüd tõusuteele asunud. Mis on ka loogiline. 
Ja müoglobiin on tõusnud. Dr. Google ütleb, et see on infarktiga seotud näitaja. Nii, et pöidlad pihku, mu noored sõbrad, lootust ikkagi on :P
Muudest headest asjadest ka. Jõudsin, näe, ära oodata, kui noorim laps ülikooli õigust õppima läks! 
Ta on mul küll alles 16 ja põhikooli lõpetamas aga näe :) 
Käis tudengivarjuks. Talle väga meeldis. 
Mul on talle juba kõik väitekirjade teemad olemas ja puha :) 
Ja tellisime talle lõpukingad ka ära. Nii hea, et mu kingafetiš ikka natuke realiseeruda saab. 
Aga jääge teiegi moodsaks, mu noored sõbrad.