Ahelkirjad

Eile jagasin fb-s üht ahelkirja, ilus, valus ja siiralt kirjutatud tekst oli. Väga pikk fb kohta.  Sellest, kui üksi on vähiga kokku puutuvad inimesed oma murede ja hädadega. Ja palve oli lõpus, et seda postitust võiks jagada.
Muidugi jagan, kui sõber palub. Aitan ka laipa peita kui vaja. Sest minu sõpradel on alati õigus. Isegi kui neil ei ole :P
Jagan siis ka, kui vanaema kassil on parasjagu sünnipäev, vihma sajab, üldse ei viitsi, jube kiire on (loe: see pole minu prioriteet).
Reaktsioone postituse jagamisele oli igasuguseid, inimesed kukkusid ennast kohati õigustama, et miks nad ei jaga jne,  aga mind hakkas häirima (ja panin selle postituse nüüd ka privaatseks) hoopis see, et kommentaarium muutus lõpuks üsna minu keskseks.
Deem, see lugu ei olnud minust. Pole ma mingi Vabariigi esipatsient ja ei ole vaja seda minu haigust nüüd ülearu traagiliselt ka võtta (ja selle käigus mulle veel vähki ka installeerida :P).  Pole ma ainus ega esimene ega kahjuks ka mitte viimane. Te näete  ja kuulete ja loete, et ma veeren veel ringi ja viskan nalja ja jumal paraku, olen rohkem elulusti täis ja sõpradest ümbritsetud kui paljud terved inimesed. On palju kehvemas olukorras inimesi meie ümber.
Üks huvitav mõte oli, mis läbi käis ka mitmest kommentaariumist, et ei saa seda postitust jagada, sest see annab vähile jõudu. Aaa... Ookei. Ma ei tea, mis religioon see on, aga pisut nagu  avas eestlaste vaikides kannatamise ülistamise tagamaid.

Aitamisest rääkides (see on nüüd puhtalt minu seisukoht) -  inimeste hing on niigi hell, ei ole vaja teda solgutada mingi ebamäärase huina-muinaga. Soiguda midagi lootusest ja sellest,  et peaks kohe kokku saama ja lobisema jne.
Kui sa tahad toeks olla, siis jumal küll, tule rohi lillepeenart või käi poes või kammi mu koer ära. Küll selle käigus jõuab lobiseda ka.

Või veel parem - räägi, kuidas sul endal läheb! Võib olla te imestate, aga see tõesti huvitab mind :D


Ja ma tean ju nagunii, et fb ei ole päris elu, see on ajaviite; kiire, pealiskaudse info ja kassipiltide koht.
Kui asi natukenegi päriselu moodi hakkab minema, siis on kõigil vesi ahjus. FB on tänapäevane muinasjuturaamat ja hurraa, et ta olemas on :)
Aga, kui nüüd vähihaiguse jutu juurde tagasi tulla, siis (ja selle mõtte korjasin ma üles perekoolist, mis on muidu üks psühhiaatriakliiniku filiaal) - mis te arvate, kui mobiiltelefonide arendamisse suunatud raha oleks suunatud ravimiuuringutesse.... Kas siis oleks ravimatutel haigustel lõpp?
Kas te oleksite valmis mobiiltelefonist loobuma?
Eile oli üldse üks imelik päev.
Hommikul jagas Keiti Vilms luuletust instagrammis, autorit ei tea.

Ja pärast tuli see fb teema.
Aga üks mega kihvt uudis tuli ka ja sellest saab juba varsti avalikult rääkida. Jee jee!

Verine Meeri ja Sinine Esmaspäev

Pealkirjas nimetatud on minu uued ratastoolid. Punane Vermeiren on elektriline ja Sinine on poolaktiivratastool, oluliselt kergem ja liikuvam ja ergonoomilisem, kui eelmine, kõige tavalisem, mis minu kasutuses oli. 

Nimed tulid väga lihtsalt, esimene sõit elektriratastooliga pani pea ringi käima - eks ta ju natuke loksutab maastikul ning see koos tasakaaluhäirega on huvitav kombo. Nagu mu lemmikkokteil :) 
No ja kui elektriliselt maha tuled ja jälle omal jõul rügama hakkad, siis ongi nagu argipäev. Värvitoonid ka klapivad :)  
Täna saabusid! Arusaadavalt olen väga elevil, sest enam ei ole ma teiste lükata - tõmmata (ja ega maastikul keegi peale Janeki niikuinii ei jaksanud) ning istumise mugavus ja võimalus ise oma trajektoori valida ja metsa alla minna ja... Oh, nagu oleks jalad alla saanud :) 
Miks mul kahte vaja on? 
Elektriline ei käi kokku, kaalub 130 kg ning vajab eritransporti. Vallas on küll buss olemas, aga mul on juba selle mõne kuuga tunne tekkinud,  et parem kui ma vallatöötajaid selles küsimuses liigselt ei tülita.
Invaliid peaks ikka taltsalt tõvevoodikeses lebama, mitte mööda ilma ringi rallima...
Iga kord kui ma mingit halvakspanu või ka pelgalt imestust tajun, siis tahaks kiunatada, et kannatage ära, see ei kesta kaua! Aga ma ei kiunata :) sest sellel võivad olla tagajärjed. 
Selgub aga, et vingumine on edasiviiv jõud...  
Korraks kiunatasin fbs, et ei saa oma pesamuna lõpuaktusele, meie koolil on megalt treppe. Laps ise oli käinud koolis küsimas, et kas ja kuidas oleks ikka võimalik või ehk live videogi,  aga kõik jäi kuidagi ebamääraseks ja leigeks.  Ja ega ma ülearu traagiliselt seda võtnudki. Kui ma oma diagnoosi sain, siis mõtlesin küll, et antaks mulle niipaljugi enam-vähem normaalset aega, et Leenu põhikooli  saaks rahus ära lõpetada, mul on tema hariduse osas ju alati suured ootused ja lootused olnud... Võib vist öelda, et nüüd on sellega ok. 2 eksamit veel. Eesti keel oli ilusti 5.
No ja kui ma Fbs kiunusin, et viidagu mu lapsele lilli, siis üks armas noor naine kirjutas hoopis Rakvere linnapeale, et vot nii ja naa ja nüüd tundub, et on leitud lahendus ja ma saan need lilled ise viia. Et leiti mingi trepironija vms.  
Ok, natuke ebamugav on nüüd see ekstra tähelepanu,  aga teate mis - hurraa! Ma saan oma lapse lõpuaktust näha! 
Kui ma ise (alles mõni aasta tagasi :D) sealsamas põhikooli lõpetasin, siis sain ma ise lausa lõpukõnegi pidada. 
Ja ehk on natuke ikkagi kasu ka teistele, et nagu eeskuju vms :D
Igatahes on suur vedamine, et ma praegu ennast veel niipalju püsti hoida suudan, et sel suvel saan tavatooliga ja oma autoga ringi sõita. 
Aga muidu - patt oleks vinguda, sest esimesest mõttest, et ehk pean ajama hakkama neid elektrilise ratastooli asju, on möödas vaid 3 kuud. 3 kuud tagasi istusin ma üleüldse esimest korda ratastooli. Rulaatorigi võtsin tubasele kasutusele alles jaanuaris. Kiire on see allakäik olnud küll. Vasak käsi on üsna äpu juba. Loodan, et parem veel kestab, kuigi täna oli biitseps kuidagi väga teistmoodi imelik. 
Näolihased on niipalju nõrgemad, et suuri suutäisi ma mäluda ei jaksa. Kõne on viletsam. Kui ma haigutan, siis on suur oht, et mu lõualuu läheb paigast ära... Ma ei tea, mis siis saab, kas ma jaksan endale ikka lajatada, et paika läheks või taon pead vastu seina või passin niisama lõug ripakil ja suu paksult kärbseid täis... Iuuu! Neelamine on ok ja hingamine ka, aga kui ma naerma purskama, siis on tunne nagu püüaks katkist õhupalli täis puhuda. Õhk kaob kuskile ära. 
Aga, mine perse, ALS, ma ei kavatse sulle rohkem tähelepanu pöörata praegu. Mitte täna. Mitte veel. 
Mul on uus punane edev tool, millega ma saan metsas sõita, Janek niitis oma metsateed kõik ära ja ma saan isegi natuke oma peenrakaste rohida ja ma saan Leenu lõpupeole ja Käsmu liikumispuuetega inimeste suvelaagrisse ja Rootsi kruiisile sünnipäeval ja oh, elu on ilus! 
Jääge moodsaks, eks! 😉

Mai 2018

On olnud ilus, tegus, kultuurne ja kauneid elamusi täis kuu.
Kuigi minu liikumine on viimasel kahel kuul vaikselt, aga kindlalt alla käinud, on minu vaim üsna virge ja tuju reibas.
Täna räägin teile sõprusest. Veidral kombel on mul  alati sõpru olnud, kuigi minu suur ego, labiilne iseloom ning räpane huumorimeel ei ole just parim sõbramaterjal. Veel veidram on, et tänaseks päevaks on mul sõpru rohkem, kui iial varem. Võibolla olen ma nüüd ise tähelepanelikum ning mul on aega märgata?
Ma olen kindlasti sõbralikum ka enda vastu. See ei tähenda kusjuures sugugi, et ma latti alla lasknud või oma prioriteete kuidagi muutnud oleks.
Minu pere ning vanad ja uued sõbrad on need, kelle pärast ja kelle abil ma saan ikka olla mina ise ja see  mina ise on alati tähendanud ka uusi teadmisi, uusi väljakutseid, uusi kogemusi.
Maikuusse jäid heategevuskontserdid, emadepäev, kaks koolitust Invarus, üks huvitav infopäev puuetega naistele,
Nabaratooriumi ja Sõprade kokkusaamine Tapal, palju ALSi teavitustööd, intervjuu Postimehele, Harvidega ehete väljatulek, ohtralt leivaküpsetamist ning burleskivideo.
Mitte ühtegi nendest toredatest asjadest ei oleks ma saanud teha ilma sõpradeta. Ei füüsiliselt, ei vaimselt.
Ühte ma ütlen - minu sõbrad teevad mulle au! :D
Minu pere ja sõbrad on minu heaks mägesid liigutanud ja nüüd liigutan mina ka ühte pirakat mäge :D Natukene küll ja ratastoolis aga ikkagi!
Warning! Can't be unseen!
Madam Jane - burlesk!

Täna, aasta tagasi...

... läksin ma haiglasse.
Ikka veel imestan, kui nõrk ma olin,  et mida mul siis üldse kurta oli - vaid selg ja puus valutasid ning lonkasin ühte jalga. No ok, tasakaal oli ka viletsam. Nüüd, tagantjärgi saan aru, et eks halva enesetunde ja arsti poole pöördumise põhjuseks olidki pigem mitte füüsilised kaebused vaid see tohutu väsimus, mis kogu mu elu mõjutas. Pidasin seda siis laiskuseks ja lodevuseks. Olin endaga päris karm.
Õnneks olid mul head töökaaslased ja tööandja Avinurme Puiduaidas , kes mind kiitsid ja tunnustasid. Sellest oli tohutult rõõmu ja abi ning mul on üliväga kahju, et ma ei saanud nendega koos töötada oma parimatel päevadel.
Täna võin arvata, et haigus on minuga olnud juba vähemalt 3 aastat. Alguses olid sümptomid väga väikesed, vaid tagantjärgi näen neis teatavat mustrit - mulle ei meeldinud enam kaisus magada, sest kaaslase käsi mu ümber oli liiga raske;  ma läksin närviliseks, kui pidin füüsilist tööd tegema, sest tundsin ennast nõrgana; ma olin närvilisem ja eluga rahulolematum, sest väsisin kiiremini.
Kuskilt kuulsin ühe neuroloogi arvamust, et ajaks, kui inimene märkab sümptomeid, on ta tegelikult kaotanud juba 70% motoneuronitest. Kui nii mõelda, siis ei olegi ALS väga kiire kuluga haigus.

Muidu on praegu minu elus hea aeg.
Tõsi küll, suuresti on selle tunde taga ka ilus ilm :)
Mitmeski mõttes elan ma just praegu oma unistuste elu...  Pea kõik inimesed suhtuvad minusse erakordse soojuse, hoolivuse ja tähelepanuga; mul on palju vaba aega ning võimalusi lugeda, vaadata loodust, käia kultuuriüritustel, koolitustel,  vaadata kõiki tantsuvideosid ja isegi televiisorit!!!; ma saan ikka veel uusi kogemusi ja teadmisi, eriti inimeste psühholoogiast, mis on mind alati paelunud;  mul on võimalus kogeda inimeste headust ja abivalmidus, kes teab, õpin teid veel ehk usaldamagi :) ; ma naudin väga, et saan veel enda eest hoolitsemisega üldjoontes hakkama ja natuke hoolitsen ka teiste eest, olgu siis leivaküpsetamise või ALS Eesti tegevustega.
Elu on väga väga magus. On tõsi, et me naudime ja hindame elu kordades rohkem kohe,  kui lõpetame inimeste, asjade, olukordade iseenestmõistetavana võtmise.
Väga armas ja natuke naljakas on see, et minu pisemgi liigutus, tihtipeale (eff! enamasti ikka)  mu varasema võimekuse hale vari, pälvib suurt tunnustust ja kiidusõnu. Ja ma ise ka... nüüd ma siis olen valmis tunnistama, et wau, olin ikka võimas küll; sitt lugu, et ei võtnud vaevaks oma potentsiaali realiseerida. Ega ma muidugi hõbelusikas suus, sooblinahast kasukas seljas,  ahju peal  supilusikaga mett ja sularasva ei larpinud (ehkki välisel vaatlusel võiks seda ju oletada), aga oleksin võinud teha palju rohkem. Oleksin pidanud olema õrnem ja kannatlikum inimestega enda ümber. Oma lastega kindlasti. Mul on nii kahju.
Ainus tõeliselt ränk asi selle haiguse juures tänasel päeval on teadmine, et ma ei saa oma laste heaks enam midagi teha, aidata neid, kui nad peaksid seda vajama. Ma ei saa ravitseda nende murtud südameid, näha nende tulevasi lapsi, poputada neid, kiruda koos (vajadusel)  nende õpetajaid või ülemusi, puhuda peale kui nad varba ära on löönud... Kahetsen, et ma ei ole kogunud varandust, et nende elu oleks mugavam... Raisk!
Ma oleksin pidanud tublim olema!

***
Ega midagi, teie peate vaatama, et maailm oleks ka minu lapsukestele tore ja turvaline paik.
Kummitusi muidu usute? 😉

***
Eile oli tore päev.
Kõigepealt Tobii Silmajälgija Koolitus Invarus. Oli õpetlik ja teiste alsikatega kohtumine on alati liigutav, aga ka toetav.
Pärast sõitsime Balta turule, istusime seekord Humalakojas Janeki, Hurmi ja Riinaga.
Õlu oli hea ja õllekõrvane mõnusalt vürtsikas. Mulle väga meeldis koha miljöö ja eriti nimi, aga niipalju krunniga vanamutti minus on, et kui teenindaja parasiitsõna on "davai" , siis tundub see pisut häiriv. Ei teagi miks.
Turult varusime hõrgutisi :) Koriander, Basiilik, väikesed eestimaised kurgikesed...Suvi on küll tänavu juba pikalt käes,  aga oma  aiast saab praegu vaid mune, sibulat, murulauku, rabarberit (mille kilo oli turul 3.50!!!!) ja piparmünti. Ok, aknalaual on kreeka basiilikut ka :)
Minu Mammu sai eile load :D Nii tubli, et ta pooleli ei jätnud, kuigi ta sai eksamitega korralikult nööki.
Ja Leenu sai kätte oma lõpukleidi.
Ta on selles (ja oma üliedevates kingades) lausa kriminaalselt kaunis! ♥

Õhtul istusime veel pisut terrassil ja kuigi olin väsinud, siis ei raatsinud magama minna :)
Ja kui  juba läksin, siis jõudis feissbuuki
Postimehe lugu minust.

Minu nägemuses oli küll üldisem lugu ALS Eestist ja heategevuskontsertidest aga läks nii :)
10x kuulsam jälle :P

Artikli lõpus olev SKA kommentaar ärritas mind väga... Kuigi seal töötavad inimesed on suurepärased, elukogenud inimesed, on süsteem ise üks kolakas bürokraatiamasin.
Ja ma tunnistan ausalt üles, et helistasin täna oma vaesele juhtumikorraldajale ja undasin pikalt ja põhjalikult kui üksi ja õnnetud alsikad ikka on.


***

Hommikul kärutas Janek mind mööda aeda ringi.
Tegin pilte ka.

Sellest tuleb veel jama!

Ma tean seda ette ja ometi ei suuda ma ikka jätta ühelegi provokatsioonile allumata.
Selle loo hall kardinal on Elerin. Elerin on minu tantsuõpilane, ehtne kährik, väga tugev, väga töökas, väga konkreetne, väga sihikindel, väga ilus inimene. Erialalt füsioterapeut, nii et - no need to say more! :)
Kõik sai alguse sellest, et Elerinil tekkis nägemus. Ja kuna minul on palju vaba aega ja kiusatustest saan ma üle ainult neile järele andes, siis...
Ellu ajas kokku parima tiimi professionaale (rääkimata kella poolekuuestest telefonikõnedest ja varahommikusest invasioonist tema õe pere juurde, et mulle meik teha) ja eile toimus Tallinnas minu burleskivideo jäädvustamine.
Jah.
Sa lugesid õigesti.
Tegin jah!
Sest et - JAA!
See oli ülilahe ja põnev kogemus.
Esiteks on see üks kaunimaid asju, mida minu heaks on tehtud. Et Ellul üldse see mõte tuli, et ta kõik organiseeris ja et kõik nõus olid. Kui keegi teeb midagi heast tahtest, siis ei piisa kaugeltki mitte ainult heast tahtest, vaid inimesed maksavad tugevalt peale - ruumid, transport, töö, vahendid, oskused, aeg... Aitäh Elerin, Crissy, Maret, Raivo, Karolin. Aitäh!
Mul oli suur au koos teiega olla!

Kogu protsess kulges minu jaoks äärmiselt rahulikult, sujuvalt ja pingevabalt.
Ma loodan, et sujuv ja pingevaba saab olema ja monteerija töö, et video päris valmis saaks. Palju jõudu sulle, kus ja kes iganes sa selle töö kallale asud! :)

Loodan, et vaatamata materjali tugevale vastupanule :P oli ka teistel huvitav kogemus.
Ja ma jaksasin kaugelt rohkem, kui ma üldse võimalikuks pidasin!
See on see, kui sa teed õiget asja koos õigete inimestega.

Päris: "meh?" oli argipäeva tagasi pöörduda. Tuhkatriinu jaoks sai ball läbi ja täna ootab mind köögitäis musti nõusid, toakoristus, ning kohtumine sotsiaaltöötajaga, et arutada minu isikliku abistaja küsimust - päris üksi ma enam ei saa ja Leenul on vaja põhikool lõpetada. Ta on mul ju alles 16.
Aga veel korraks piltides  tagasi eilsesse muinasjuttu :)
PS! Täna õhtul minge Von Krahli vaatama järjekordset FRINGE! XXL showd.
Aasta tagasi jätsin mina oma eelmise eluga (õhtu enne haiglasse minekut)  just seal. See on imeline, komplekside ja piirangute vaba  (aga suure lustiga neid piire kompav :D ) muinasjutt täiskasvanuile. Meil kõigil on ju vahel vaja natuke muinasjutte ja imesid.

 

Koolitus

Käisin täna koolitusel, kus tutvustati siirdumise võtteid, abivahendeid, erinevaid ratastoole. Koolitus oli väga hea, palju uusi nippe ja teadmisi ning paljud hirmud ja pinged said hajutatud.
Minu senised kogemused siirdumis-ning hooldusvõtetega piirdusid Haapsalus kõrvaltnähtuga. See küll minus vähimatki turvatunnet ei sisendanud. Vahel tuli seal lausa ise nõuandja rollis olla. Näiteks: kui sa tõesti tahad patsiendi sääreluud painutada, siis peaksid sa seda enne mingi tugeva asjaga pehmemaks taguma. Et niisama lihtsalt käte vahel sa seda paindesse ei saa" :P
Koolituse korraldamine läks meil lihtsalt, koostööpartnerid on suurepärased ja riik paneb abivahendite soetamisel oma õla tugevalt alla.
Sellele vaatamata eelistavad kahjuks paljud inimesed ennast mitte ette valmistada (ka, või pigem just eriti,  psühholoogiliselt); abivahendeid meisterdatakse kodus tatist, vatist ja vanaema kitlivööst ning lihtsalt panustatakse oma hooldajate toorele jõule.
Hõõ!
Sain ära ventileeritud, tänan :)
Allolevaid pilte vaadates saate aru, et mina küll nautisin koolitust väga :D

Minu autoke.

Täna tegin viimase sõidu oma armsa autokese juhistmel.
Kuradi kuradi kurb on, aga vaielda ei ole siin midagi. Parem jalg ei liigu enam piisava kiirusega gaasi ja piduri vahel.
Lohutuseks on ainult see, et nagunii ma sõitsin ainult kodu juures... Liiklusesse ei riskinud minna juba paar kuud - pärast seda, kui suvalt koju õunapuusse tagurdasin, sain aru, et  pea on liiga laiali. Autopiloot ei toimi liikluses.
Aga mõelda vaid... alles veebruaris sain ise oma rulaatori autosse ja läksin üksi, kuhu tahtsin. Nüüd on ratastool ja...
Jälk on see haigus. Jälk ja ebaõiglane. Ta võtab su viimased korrad nii kiirelt, et sa ei jõua mõeldagi ega nautida ega neist viimast võtta. Eks ma ju lootsin salamisi, et saan sel suvel veel lemmikkohtadesse roadtripile minna... Eks ikka on sõpru,  kes minuga sõidaksid aga see pole see...
Ega midagi, tuleb teha mõtterännak :D
Veider, et selle haiguse juures on üksiolemine samaaegselt nii suurim hirm kui suurim ihaldus.
Et täna siis läks suur tükk iseseisvust universumisse uut peremees otsima.
Kui keegi ta leiab, siis kallistage teda ja öelge, et ma armastan teda väga! Hoidke ja austage teie ka oma iseseisvust. Ja teiste oma. Eriti just teiste oma.
Loodetavasti saan mina oma tükikese juba kuu lõpus tagasi, kui mu elektriratastool Saksamaalt tuleb. Siis ma ei ole enam niiväga teiste lükata - tõmmata :D
Seda ma ütlen küll, et ratastooliga on mul sama suhe, mis  keiserlõikega - oleks teadnud, et see nii mugav on, poleks ise üldse pingutanudki :P (pealegi on Leenu, mu pesamuna ja ainuke keisrilaps, ka eriti hea peaga - ta ei saanud ju pigistada :))
Ratastool on turvaline ja säästab tohutult energiat ja närve.
Ärge muretsege, mul on ka palju toredaid blogipostitusi oma järge ootamas. Tahtsin täna selle nutu lihtsalt kohe ära nutta.