Tere, mu noored sõbrad.

Ma mõtlen Teie peale.

Ma näen, et käite blogis uudistamas, aga pole mul praegu seda lusti midagi kirjutada.

Tiksun lihtsalt oma päevad maha. Teleka ees. Isegi raamatut ei loe. 

Ma tean küll, millest see tuleb - sellest kuradima taimetoidust :P Oleme Leenuga juba 2 nädalat taimetoidul olnud. Teeme seda igal talvel natuke. 

Tänavu läheb kuidagi eriti hästi, ei ole tunnetki, et tahaks pekki või midagi. 

Mingeid piiranguid ega tähtaegu pole kivisse raiunud, läheb nagu läheb. 

Kaalu meil majas pole, selle kohta ei oska öelda midagi. 

Kuna liikumist on praegu nii vähe, siis isu ka ei ole. Aga sööma ma pean, ka valku, eriti just valku, siis tahangi, et kõik mis näost sisse läheb, oleks seda väärt. 

Viitsiks siis mõne retsepti või pildigi jagada, eksju... Mkm, no nii laisk olen. 

No peaga ma natuke ikka toimetan, st et üritan asju vedada, lükata ja korraldada ja eks see sisaldab ka suhtlemist, vbl sellepärast blogi jaoks võhma ei jätkugi.

Varsti peaks midagi nendest toimetamistest ka teieni jõudma.
Olge tublid.
Ma püüan ka. 

Inimesed. Ja mina.

Meil ei lähe hästi. Me ei sobi.
Veel hiljaaegu ei saanud ma aru, miks alsi diagnoosiga inimesed ometi omaette hoiavad, kui  teiste inimeste abi, toetus jne neile ja nende lähedastele nii olulised on.  Näh, tänaseks  olen jälle targem. Tore! Kahju vaid, et see tarkus nii tasapisi ja valulikult peab tulema...

Okei, see sobimatus hõlmab peamiselt ikka võõraid inimesi. Omadega on veel hästi. Aga natuke väiksemates annustes palun :)
Kes oleks osanud arvata, et minu sõnavarra ilmuvad "rahu", "vaikus" ja "privaatsus"?

 Algse plaani järgi pidin Haapsalus olema laupäevani. Kokku lausa 11 päeva. Esmaspäeval aga, pärast äärmiselt ebaõnnestunud ööd, tahtsin juba väga koju. Olekski läinud aga mulle tuli meelde, et kodus on remont. (Magama jäin kl 1, kell 4 ärkasin selle peale, et keegi rammis mu voodit ratastooliga ning juba kell 6 helises naabri äratus. Ta küll pani selle kinni ja norskas edasi. Mina ilmselgelt mitte)  Hommikuses füsioteraapias olin ma nutta löristav, tatti tilkuv ja värisev käkk.
Basseinis ei pidanud ma terapeudile midagi ütlema. Ta küsis kohe, et kas ma tahaksin täna niisama sulistada. Ma küsisin, et ega tal maski ja toru pole. Et ma lebaksin oma pool tundi basseini põhjas rahus ja vaikuses.
Tegelusterapeudiga tegime sõrmede pigistusjõu teste. Need läksid väga halvasti mõlemal käel. Seda ma varem ei teadnud, et nii on.
No ja psühholoogi juurde jõudes olin ma juba täielik vare.
Vaatamata (või just tänu?)  sellele õnnestus mul kõigilt terapeutidelt saada lubadus, et nad kirjutavad väikese jutu alsist, just oma ameti seisukohast.
Õhtuks leiti mulle tühi palat. Magasin nagu lapsuke! Hommikul olin puhanud, tegus ja tubli! Lõunaks olid palatis 2 uut naist ja selle ühise pooltunni jooksul oli mulle selge, et nüüd lähen ma küll ära. Läksingi.
Olen Tallinnas Anna-Stiina juures praegu. Homme saan koju.
See, kes inimesi ei talu, ei ole mina. See on see haigus. See osa minust, mis on terve, see naerab kõigi nende pisiasjade ja sekelduste üle. Kahjuks see osa minust ei paista välja. Vist.
Või kui, siis ainult väga teraselt silmale. Minu terapeudid tunduvad mind hindavad väga tubliks.
Ma ei tea, vbl oleks aeg hakata võtma rahusteid ja antidepressante? Aga võibolla oleks meil kõigil aeg teiste inimestega arvestama hakata? :D
 Juba tuli mulle ja Kadile ka uus kutse Haapsallu. Jaanuaris 2019 :D
Naersime, et ei tea, kas tulevad üles kaevama :D
Hea asi kogu selle kurnava kogemuse juures oli kogu terapeutide tiim!
Imelised inimesed.
Teine asi veel - hooldekodusse küll ei taha. Või noh, kui siis tõesti surema. Nagu see paljudel juhtudel ju lähebki.
Ja ma saan väga hästi aru, miks

Palun jälle vabandust kõige selle masendava hala pärast. Hakkan sellega nüüd ühele poole saama ka.
Vaadake ilusat, rahustavat pilti ka.
Autoriks Andreas Franke

Elust-olust

 Kõik need kohandused ja korraldused mis on vaja teha - nendega tegelemine tundub, nagu peaks ise endale hauda kaevama ja mulla ka peale kraapima.
Selle asemel, et olla permanentselt rõõmus näiteks uute põrandate ja mulle osutatava abi üle tunnen mina hoopis niimoodi.
Jaa, ma saan ju mõistusega aru, et niimoodi mõtlemine ei ole jätkusuutlik. Ja eks ma korjan ennast kokku ka. Üllatavalt kiiresti minu kohta. Aga need mõtted ja tunded on aegajalt ikkagi olemas ja nendega pean ma hakkama saama.
 "Tavaliselt, kui inimene on haige, siis tema eest hoolitsetakse. Ma olen surmahaige aga igat liigutust pean paluma mitu korda" - vot selline tunne on vahel ka... See on küll mega nõme. Kõige nõmedam. No nii hale hakkab endast. Väkk!
Selle vastu aitab, kui endale tegevust leida. On ju veel nii palju asju, mida ma saan teha ja anda ning see, kui mind nö "ilma abita“ jäetakse ei näita mitte hoolimatust, vaid seda kui tugevana teised mind näevad. No miks nad peaksid eksima :D
Ega ma siia Haapsallu tegelikult väga tulla ei tahtnud aga on hea, kui lähedased minust puhkust saavad.
Ja nüüd olen ma juba harjunud ka.
Olen praegu ka üksinda palatis. Saatusekaaslasele Kadile saagisime välja parema voodi, sellise kus saab eraldi tõsta jalgu jne. Esimesel päeval väideti, et arvuti jagab inimesed palatitesse ja vooditesse ja nemad ei saa midagi teha... Me küll lubasime, et me ei kitu arvutile ära aga ikka läks aega... Eks Kadi maksis selle eest oma enesetundega aga õnneks järgmisel päeval sai ta koha teise palatisse, kus korralik voodi. Ja kolm akent vaatega merele. Nagu kaptenisild. :)
Minu palat jällegi on koridori lõpus, seega kõndimist on rohkem kui hädasti vaja.  Liigun nüüd rulaatorit abil. Tasakaal on kehv, ning korsetilihased ka, seetõttu on ülakeha muutunud tudisevaks. Tasakaalu säilitamisele see just ülearu kaasa ei aita. Vasak käsi hakkab nõrgemaks muutuma ning samuti parem jalg.
Ja siis see kõikevaldav väsimus. Ei väsi mitte käed ja jalad vaid pea. Seda ei oskagi tegelikult kirjeldada. Millegi tegemise pingutus on lihtsalt nii suur, et pea tahab lõhki minna. Ja teedki oma 20 sammu ja istud jälle. Tuleb see nüüd tasakaaluhäirest, üldisest nõrkusest või jumal teab millest...

Uus päev jälle. Äratus oli kl 6, sest see tädi, kes eile mu palatisse tuli, oli unustanud äratuse maha võtta. Jube raske rahvas on ümberringi, kõbusad, lohakad, katkiste kuuldeaparaatidega pensionärid. See oleks päris naljakas, kui see poleks nii ränk...
 Eilne päev algas väga kehva enesetundega. Täna olen lihtsalt magamata. Kuigi ilm oli kaunis ja puha olid minu käed jalad nagu sült sukasääres.
Lõunal saabus tädi oma lärmaka poja ja purjus miniaga, siis algas trall peale... Ja mina võtsin ennast kokku ja tellisin takso ja käisin kinos ja restoranis. Ja keskväljaku kuuske ei lükanud ümber mina!!!
See väljaskäik oli küll hea. Filmiks oli "Matilda". Vene viimase tsaaripere lugu on mind alati paelunud.
Haapsalu kesklinn tundub väga hästi liigeldav :)
Kui tagasi tulin, siis oli palatiuks ristseliti lahti, telekas üürgas ja mutt rääkis telefoniga. Ok, kell ei olnud ju palju veel, mõtlesin et metsaline taltub. Aga ei.
Sorry, lähedased, nüüd on kindel, et hooldekottu ma küll ei lähe.
Juba käis ka arst palatist läbi, küsis, kuidas läheb. Ütlesin, et halvasti ja küsisin, et kas neil tasulisi palateid on. Jooksis minema, üleõla ütles, et pöörduksin vanemõe poole aga väga varianti pole.
Väga tahaks koju.

Kolme kuradi karu kohvik!

Ja head uut aastat, juhul kui seda täna enam soovida sobib. No peab sobima, kuigi mulle ei ole isegi mullune jõulutunne veel kohale jõudnud, mis siis veel aastavahetusest rääkida.
Olen mina nüüd juba neljandat päeva Haapsalus. Suht kindlalt võin öelda, et kui mu kodu praegu üleskaevatud poleks, siis oleksin juba kodus tagasi.
Koduke näeb välja nii:

Vannitoa kaevandus on veel sügavam. Otsustasin veel enne surma rikkaks saada. Maavarade kaevandamisega siis, nagu näha juuresolevalt pildilt.

Aga et miks ma siis ometigi siit toredast Haapsalust koju tahan ja miks on postituse selline pealkiri? 

No vot, asi on kannatuses. Selgub, et mul pole seda:P

Või noh, oleme ausad, olin ju ennegi "juba eile oli vaja!" tüüpi inimene. 

Nüüd seda enam. Füüsiline aeglus seab omad raamid ja noh, ega seda aega väga priisata polegi :P

See, miks nüüd selle kannatusega ikka täitsa perse majas on, on nutt. 

See kohe lihtsalt täitsa ise tuleb. Babahh on kraanid ühtäkki lahti ja nii ongi. See, et ma kodus pillin, see on kökimöki ja võib öelda, et kõik on sellega juba harjunud. Hoopis teine asi on seda aga avalikus kohas teha. Ja pealtnäha tühistel põhjustel.  Proovige ise järgi, kui te mind ei usu :P

Oh effing blogi... Ta krutib pidevalt seaded ära ja ma ei suuda neid telefonis korda panna!

Niisiis sellest, et nutt on platsis iga väiksemagi vääratuse peale.

Teate, tegelikult ma ei tahagi sellest praegu rääkida... Niipalju muid asju tuli peale, palju toredamaid teemasid ja... Räägime sellest mõni teine kord, kui nutt ise ka kohal on. Kaua seda oodata ei tule, see on kindel! 

A kolme karu kohvik tuli siinsest sööklast. Siin on nimelt kolm eri kõrgusega lauda.  Sööklatädi tahab, et lamajad sööksid püsti selle kõige kõrgema taga; kahemeetrised mehed peavad istuma selle lastelaua taga ja need kes liikuda ei jaksa (nagu mina oma rulaatoriga) võiksid süüa madalate laudade all põrandalt. Sest tema on katnud sinna! Muidugi ma hakkasin karjuma ja nutma. Ja jäin söömata. Sest aega enam polnud, pidin kiirustama füsioteraapiasse ja basseini. 

Ja kuna seal sööklas on kolm erisuuruses lauda ja muud head kohvikunimed nagu "Hullumaja puhvet" ja "Inno ja Irja kohvik" on võetud, siis saigi selle absurdi nimi selline. 

Aga pärast sai ikka korda. Ja söögid on siin ausad. 

Täna olen ma aga mõtlema hakanud, et tuleb ilmselt veel üks sünnipäev pidada... Kuna Halavere küla para- ja eriolümpiamängud said peetud aastal 2014... siis ongi aeg jälle küps. 

Aga seekord tõesti ainult tugevatele. Ja huumorimeelt peaks hakkama nüüd ja kohe treenima. 

Seniks -  jääge moodsaks, mu noored sõbrad! 

Saame tuttavaks. ELS-i infoleht.

Alloleva lookese kirjutasin kokku Eesti Lihasehaigete Seltsi infolehe jaoks. Täna ilmus. Kõik numbrid leiate sellelt lingilt:
ELSi infolehed
Saame siis tuttavaks.
Novembri alguses kohtusid kolm naist. Esmalt internetis,  seejärel ka päris elus.
Kõik kolm on kenad, suhtlemisaltid, teotahtelised ja huumorilembesed inimesed. Kõiki kolme seob diagnoos - motoneuroni haigus, tõenäoliselt ALS.
Üksmeelselt ollakse nõus, et kuigi rõõm tutvumisest on suur, eelistanuks nad kohtuda teistsugustel asjaoludel.
Liivi Rehema (fotol paremal) räägib enda kohta nii:
Minu kodu on Põltsamaal, aga nädala sees elame abikaasa töö tõttu Tallinnas. Peres on täiskasvanud poeg ja tütar. Hariduselt olen pedagoog. Töötasin 15 a Põltsamaa Ühisgümnaasiumis klassi- ja 5.-6. klasside kunstiõpetusõpetajana. Suurima tööalase tunnustuse sain 2007. a, kui kooli juhtkond pidas mind Aasta Õpetaja tiitli vääriliseks ning 2011. a Jõgevamaa Aasta Õppija nominendiks.
Nüüdseks olen haiguse tõttu kodune. Armastan lugeda ja ning parematel päevadel õues jalutada. Väga meeldib koos perega reisida. Olen haigusega silmitsi seisnud juba 7 aastat ning leian, et kõige rohkem on abi lähedaste hoolivusest, abist ja toest.

Kadi Kornak elab Harjumaal koos tütrega.
Kadi ütleb: "Kahjuks on elu nii làinud, et peame kahekesi teineteisele toeks olema.
Olen õppinud raamatupidamist ja numbrid on olnud enamuse ajast minu töö sisuks. Elus peab võtma ikka väljakutseid, minu kannapööre oli töö alustamine raamatukogus.
Meeldis tegutseda aias, katsetada uusi retsepte ja loomulikult lugeda.
Momendil arvan, et ei tohi kaotada positiivset mõtlemist ja tore on, et saab suhelda saatusekaaslastega,  sest üksteist toetades on kergem.
Jane Paberit elab koos kahe noorema lapsega Lääne-Virumaal, metsa sees. Kaks vanemat last on juba iseseisvad.
Jane on õppinud kultuurikorraldust ja massaaži. Suurimaks tööalaseks saavutuseks peab ta idamaise tantsu stuudio Nabaratoorium loomist ning tööd tantsuõpetajana.
"Oma praegust, diagnoosijärgset eluperioodi püüan võtta puhkusena - külastan sõpru, kultuuriüritusi, loen, teen trenni,  viibin värskes õhus.
Kõige rohkem rõõmu tunnen lähedaste edusammudest, nende eest hoolitsemisest ning lapselapse kasvamisest".

Liivi, Kadi ja Jane kavatsevad uuesti kohtuda juba õige pea. Lisaks ühiste murede ja rõõmude jagamisele on plaanis oma kogemustest lähtuvalt teha midagi ka teiste saatusekaaslaste heaks. 

Tere, armas Jane!
Olen Su peale ikka mõelnud! Et kuidas Sul läheb? Vapustasid FBs meid oma sigaausa ja paljastava tõega. Tõepoolest, tundus et viskad nalja aga olen aru saanud, et asi on naljast kaugel. Meile tundub, et halvad asjad juhtuvad mujal ja kellegi teisega. Eile-täna olen Su blogi lugenud. Oma haiguses oleme meie, inimesed, ikka kuradi üksi. Jah, muidugi, tundub, et selles haiguses ollakse veel üksim, liiga üksi, keegi pole seda endale palunud-tahtnud. Elame-oleme tulevaste päevade ootuses, et homne oleks parem kui täna, et ühel päeval elan mina ka hästi! Ja siis elad mõttega, et tänane oleks sama hea kui eilne. Või siis nagu film, mida vaatasin „Minu näoga onu“, ütleb – Igaühel on õigus oma sitasele elule! Miks siis kõik ei saa elada rahus oma väikest elu? Ma ei tea kuidas saaksin Sind aidata või lohutada? See jõuetus teeb alandlikuks ja pelutab. Millised on need sõnad mida ütlema peaksin või oskaksin? Öeldakse, et sõna võib tappa. Mis on siis see sõna või sõnad, mis suudavad tervendada? Ma oleksin nõus neid sõnu ütlema, laulma, kisendama, et kõik mu armsad sõbrad ja ma isegi terve oleksin! Ma ei tea. Kas on midagi, mis saaksin teha? Midagi Sinu heaks?
Loen meieisapalvet ja usun imedesse! Ole hoitud, armas teekaaslane!



Krista Jürgens, mu armas kursaõde Viljandi päevilt kirjutas mulle nii.
Tema loal jagan kirja teiega.

Hõ-hõ-hõõ!

No nägin ja ei saanud jagamata jätta.
Hea nali mu meelest.

Siis tuli mulle täna veel Jõuluvana. Täiesti üllatusena. Päris lahe oli aknast õue vaadates näha Jõuluvana üle lume tulemas.

Jõuluaeg on oma väikeste armsate imedega mu hinge (vapralt oletades, et mul ikka on üks :P)  puudutanud.
Tänane jõulumees; mõne päeva tagune päkapikk, kes kõiki mu pereliikmeid meeles pidas ja majapidamises jõuga aitas; armas pereema kogukonnast, kes meie perest jõululauale kraami tellis ja selle eest üle maksis :)
Tütrega koos nutetud nutt (tõsi küll, järgmisel päeval käskis ta mul jälle... äää... kuidas seda nüüd viisakalt öeldagi...lõpetada tema ajudega vahekorras olemise).
Telefonikõne noor (et mitte öelda lapse-) põlve peikalt, kes teab, mida tähendab "elulemus".
Jutud sõbrannaga, kes elab kaugel.
Lasteisa, kes kõikide oma perekondade hulgast valis jõuluõhtuks just meie oma :)
Väga südantsoojendavad on kirjad inimestelt, kas siis meenutustega ühiselt veedetud ajast või lihtsalt mõned read, et teaksin, et minu peale mõeldakse.

Ja üks võõras noor naine,  blogilugeja, kes kirjutas mulle midagi sellist, millega mina nüüd ise imet pean tegema. Et kuigi see haigus halvab mu keha ja võtab minult kõik, siis loodab tema, et oma hinge ma sellele haigusele ei müü...
Ma nüüd püüan sellega tööd teha.
Ma tõesti püüan! Neid sõnu oli väga vaja. Aitäh!